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12 Jahre gings gut und jetzt die grösste Kathastophe
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.04.2007
Beiträge: 4

Hallo ,
ich bin Anna 25 Jahre alt und komme aus Geldern (NRW) und habe seit meinem 14 . Lebensjahr Rheuma (PCP) .. 11 Jahre bin ich mit einer super Medikation zurecht gekommen ...
Aber seid August letzten Jahres geht es mir von Woche zu Woche schlechter...MTX half gar nicht ...Arava ist ok ,aber bringt nicht wirklich viel und die zwölf anderen Medikamente sind auch nicht gerade der bringer
Mich hat das alles einfach total umgehauen so schlimm wie jetzt hatte ich es noch nie , ich schaff es kaum vom Bett bis zur Toilette.
Früher hab ich immer versucht den Kopf hoch zu halten "Mir gehts gut , ich komm Klar!!!"
aber mittlerweile könnte ich bei jeder Bewegung die ich mache heulen...
Der Arzt während der Reha meinte , er wüsste nicht mehr was er mit mir machen sollte.
Udn jetzt lieg ich hier und hab einfach keinen Plan ...
Vielleicht weiss ja jemand einen guten Arzt oder hat eine gute Idee

Schon mal lieben dank... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_lol.gif" alt="" title="Laughing" /><!-- s --> Anna


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.01.2007
Beiträge: 30

Liebe Anna,

das hört sich wirklich schlimm an! Erinnert an mich damals, ich habs in den schlimmsten Zeiten auch nur durch Krabbeln vom Bett ins Bad geschafft... ich kann dir meinen Rheumatologen gern empfehlen, aber der hat seine Praxis in Frankfurt am Main! Ich weiß nicht, ob du dann da hinfahren würdest...

Aber fürs psychische kann ich dir schon jetzt ein paar Tipps geben: hab ständig Familie und Freunde um dich! Allein schon, wenn du dich mit deinen Freunden auf einen Kaffee verabredest, siehst du dem Tag schon positiver entgegen! Das hilft wirklich!

LG
Silvchen


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.04.2007
Beiträge: 4

Danke für die Tipps ...
Hast recht Frankfurt ist ein bisschen weit weg ,trotzdem danke...
Ich habe eine gute Familie die alles für mich tut ,genauso wie mein Freund ,obwohl ich ihm nicht verübeln könnte , wenn er manchmal einfach keine Lust mehr ...
Ich selber habe ja auch manchmal keine Lust mehr ...aber es tut unheimlich gut das er zu mir hält

Erzähl mal welche Medikamente nimmst du ,gehts dir jetzts besser?

Lieben Gruss Anna <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_razz.gif" alt="" title="Razz" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.05.2005
Beiträge: 30

hi, ich kenn das auch,habe seid 10jahren CP und bin jezt 25.in meiner schlimmsten zeit habe ich es nicht einmal geschafft die bettdecke allein hochzuheben. ich habe wirklich alle auf dem markt üblichen basistherapeutika ausprobiert. mittglerweil nehme ich humira, die aber auch nichtmehr so ideal wirken, beimir wirkt alles immer nur 1-3 jahre dann geht ews an das nächste medikament. inzwischen habe ich schon einige arthrosen und ops hinter mir, aber es geht immer irgenwie voran. mittlerwile bekomme ich auch noch rötliche händ eund eine rotfärbung meiner gesichtshaut, wo keiner weiss was das jetzt ist....
also ich kann dir meinen #rheumatologen empfehlen: in de runiklinik düsseldorf die sind echt gut, ich gehe allerdings noch zum privatprofessor, weil ich bis vor 1/2 jahr noch privatversichedrt war, abe rich hab emir sagen lassen, dass die düsseldorf gut sind
viel kraft und es hilft immer freunde und familie zu haben die für einen da sind...lg,ela


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.01.2007
Beiträge: 30

Hallo Anna,

ich nehme seit kurzem wieder Indomet von ratiopharm, außerdem noch Azulfidine RA. Es sind zwar auch ziemlich starke Medikamente, aber mit MTX nicht zu vergleichen. Im Moment nehme ich von diesen beiden jeweils eine morgens und abends.
Man weiß es wirklich zu schätzen, dass man Familie und Freunde um sich hat. Ich bin meiner Mutter für damals wirklich sehr dankbar, sie hat alles mitgemacht und mich nie im Stich gelassen. Und mein jetziger Freund erinnert mich auch immer schön daran, meine Tabletten zu nehmen! <!-- s;-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt=";-)" title="Wink" /><!-- s;-) --> Von daher: Take it easy, soweit es geht, und lehne bloß keine Hilfe von deinen Leuten ab.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.04.2007
Beiträge: 4

Hallo Silvchen ,
die Tabletten die du nimmst hab ich zwölf Jahre lang genommen und bin damit super zurecht gekommen....Aber wie ich schon beschrieben habe komm ich da gar nich mehr mit klar ,leider!! Meine Mama hat mich auch immer seher unterstützt tut sie heute auch noch ,aber leider lebt sie jetzt in München und von mir bis München sind es circa 800 km ..So ist halt das Leben

Lieben Gruss und alles Gute


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.04.2007
Beiträge: 4

Hallo Skyfly ,
heute habe ich mit meinem Arzt gesprochen und der meint mit Düsseldorf wäre eine gute Idee ,ich werde dann wohl stationär dahin gehen ,damit ich auch den Chefarzt sehe!!! Hoffe das es damit jetzt klappt .


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.05.2007
Beiträge: 14

Hi.
Also mir gings vor einem Jahr richtig schlecht,
ich, naja, nicht lachen, ich habe es nicht geschafft,
von meinem Zimmer zum benachbarten Bad zu kommen und pullerte ein.
Das war das Schlimmste! Ich ... naja es war einfach unschön.

Daraufhin bekam ich die Spritzen Enbrel!!!
Unbedingt merken Enbrel!
Ich bin 17, gehe in die 12 Klasse und bekam es mit 16.
Ich hatte zwar angst davor, da ich mich selber spritzen muss,
aber hey: dafür KEINE Schmerzen mehr.
(naja, im Frühling ist es immer etwas schlimm, aber sonst ...die Erlösung)

Das Medikament ist aber seeeeehr teuer, aber wenn man den Arzt rumbekommen hat,
bezahlt es die Krankenkasse.
Also: überreden ENBREL.

Ich habe seronegative Spondyatropathie -&gt; Rheuma im Hüftgelenk.


Was einmal gedacht wurde, kann nicht mehr zurückgenommen werden.




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