Bin neu in diesem Forum. Ich habe seit circa 1999/2000 Rheuma, aber nur ganz schwach. Gelegentlich bei zuviel Stress und Schlaflosigkeit eben entzündete Fingerknöchel ( also akute Schübe) und ganz allgemein immer eine Steifigkeit in den Knochen und bin allgemein sehr schnell müde und zu Tode erschöpft. Diese Müdigkeit habe ich eigentlich immer mehr oder weniger. Weniger wird sie, wenn ich jeden Tag jogge (ganz langsam und die Regeln des Fitness-Papstes Ullrich Strunz befolgend). Ich mache auch noch fast jeden Tag Yoga, ungefähr seit ich 30 war (werde 47 Jahre dieses Jahr). Ich ernähre mich auch gesund, rauche und trinke nicht.
Ich nehme an dass die Yogaübungen mich davor bewahren, dass die Rheumaschübe so richtig schlimm werden. Es geht auch relativ schnell wieder weg, außer einer leichten Schwellung und Morgensteifigkeit, das hat sich seit diesem Jahr dauerhaft in meinen Händen eingenistet.. Hab auch ganz allgemein Probleme mit dem Rücken, Bandscheibengeschichten etc und mache auch deswegen fast täglich 30 Minuten Rückengymnastik. Die gute Nachricht: Joggen jeden Tag hilft definitv gegen diese Müdigkeit, auch Wechselduschen hilft. Yoga hilft gegen diese Gelenksteifigkeit und allgemein gegen alles. Es hilft leider so gut, dass ich jetzt als Mittvierzigerin immer noch aussehe wie circa 30 und meine Beschwerden sich in Grenzen halten. Womit ich natürlich wenig bis gar keine Chancen habe, einen Behinderungsgrad bestätigt zu bekommen. Ich bin jetzt schon durch die dritte MAE-Massnahme gejagt worden vom Arbeitsamt und habe dann immer wieder Rheumaschübe bekommen durch Außendienst oder Auseinandersetzungen mit stressigen Mitarbeitern. Ich habe zuletzt als ambulante Altenpflegerin gearbeitet und gleichzeitig das Abitur nachgemacht, als ich durch immer wiederkehrende Lärmbelästigung der Nachbarn durch Schlaflosigkeit und Arbeitsstress Rheuma bekam. Soziale Kontakte hatte ich nur auf der Arbeit oder in den Tauschringen und haben sich durch Umzug wieder zerschlagen. Zur Zeit stehe ich morgens um 4 Uhr auf, damit ich vor der Arbeit (MAE-Stelle oder auch Ein-Euro-Job genannt) meine Übungen schaffe. Nach der Arbeit Joggen, Einkäufe, Haushalt, mich um meine Katzen kümmern. Samstags das große Wohnungsputzen, Sonntags immer noch zu müde um raus zu gehen und Kontakte zu knüpfen. Dadurch, dass ich insgesamt 3-4 Stunden Gymnastik/Yoga/Joggen ausübe bin ich zwar vergleichsweise beschwerdefrei, kann aber nicht mehr an einem gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Meine einzige Familie sind meine Katzen. Wenn ich etwas Schweres nicht mehr heben kann, oder einen üblen Rheumaschub habe, ist niemand da. Hab auch keine Familie, die mir beisteht. Daher finde ich eigentlich schon, dass ich Anspruch auf einen Behinderungsgrad habe, vor allem weil es jetzt darum geht, ob ich bald zum Krüppel werden muss und eine Pflegekraft brauche oder ob ich dieses Schicksal doch noch vermeiden kann.. Leider hat man noch keine Rheumafaktoren im Blut gefunden, ich kann nur eindeutig rheumaverkrümmte Finger vorweisen mit schiefen Fingernägeln, im Röntgenbild ist kein Befund festgestellt worden. Obwohl ich vermute, dass es vertauscht worden sein muss, einer meiner kleinen Finger hat einen schon äußerlich gut zu erkennenden Rheumaknoten, der müsste eigentlich auf dem Röntgenbild auch drauf sein. Bin auch seit 2000 wegen Rheuma in Behandlung, bzw war beim Arzt vorstellig. Behandlung bekam ich keine, waren ja auch kaum Beschwerden da. Moorbäder etc kriegt man ja sowieso nur als betuchter Privatpatient. War in diesen Jahr mal wieder beim Arzt, Abfertigung innerhalb von 5 Minuten, hab es kaum geschafft, alle meine Bechwerden aufzuzählen, dann war ich auch schon wieder draußen ohne dass irgendein Therapieansatz oder sonst irgendwas besprochen wurde.
Yoga, Gymnastik und Joggen helfen, aber gleichzeitig einer ganztägigen Arbeit nachzugehen und soziale Kontakte zu pflegen ist zeitlich unmöglich. Lasse ich es aber bleiben, winkt ein Schicksal als Krüppel, bei einem immer mehr schwindenden sozialen Netz auch keine schöne Aussicht. Hat jemand Erfahrungen damit, ob ich in meinem Fall nur durch Fotos meiner Hände einen Behinderungsgrad beantragen könnte oder ob ich mir besser die ganze Rennerei und den Ärger ersparen sollte und statt dessen lieber eine Extraportion Yoga machen sollte?
Yoga und Joggen hilft, leider zu gut
ReihenfolgeHallo!
Habe ein primäres Sjögren-Syndrom seit 4 Jahren. Mir geht's mit der Müdigkeit und dem Joggen ähnlich wie dir. Habe zur Zeit das Problem, dass ich laufend erkältet bin und daher nicht joggen kann.
Ich an deiner Stelle würde es auf jeden Fall mit Fotos probieren. Klar fragt man sich immer, ob man das bisschen Kraft, was einem bleibt, in so einen Ämterkampf investieren soll oder nicht, aber ich denke, selbst wenn es nicht klappt, hat man es wenigstens versucht. Ich drück dir die Daumen und wünsch dir viel Erfolg!
LG
Isibenni
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Wer nicht kämpft, hat schon verloren!
Irgendwas muss ich mit Sicherheit tun. Nett dass du geantwortet hast. Ich denke ich bin hier mit meinen 46 Jahren sowieso in der falschen Gruppe, es hat ja außer dir auch keiner geantwortet. Ich war schon mal zur Beratung bei der Rheuma-Liga und die meinten, ich sollte Erfahrungsaustausch besser in einer jüngeren Gruppe suchen, weil die älteren Rheumatiker meistens schon viel mehr geschädigt sind als ich und das mit Sicherheit nicht angenehm wäre für mich zu sehen und meine Lebenslage und Probleme eben auch ganz andere sind. Allerdings habe ich aus den schon erwähnten Gründen keine Zeit, an einer Gruppe teilzunehmen. Die Beraterin der Rheuma-Liga meinte auch, dass es meinen Händen auf den ersten Blick schon anzusehen ist, dass ich Rheuma habe. Von daher könnte das mit den Fotos schon hinhauen. Ich habe auch ein wenig den Verdacht auf Sjögren-Syndrom, da ich gleichzeitig mit dem Rheuma auch trockene Augen gekriegt habe und trockene Haut, vor allem im Winter merke ich das extrem. Kann aber auch einfach vom Altern her kommen.
Hallo!
Ich bin mir auch nicht sicher, ob ich vom Alter her hier gut aufgebhogen bin (bin 30 J.), aber das scheint ein generelles Problem zu sein. Zu den Jungen Rheumatikern gehören wir eigentlich nicht, die "anderen" sind meist deutlich älter als ich und haben meist auch andere Probleme. Die Themen, die für mich zentral sind (Arbeit, Familienplanung,...), haben die meist schon hinter sich.
Ich habe aber diesbezüglich schon bei der Rheuma-Liga angeregt, für die Betroffenen im Alter zw. 25 und 45 mal mehr Angebote oder gezieltere Angebote zu schaffen.
LG
Isibenni
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Wer nicht kämpft, hat schon verloren!
Es wäre wirklich wichtig, dass gerade Leute mit noch geringfügigen Beschwerden etwas Sinnvolles unternehmen könnten, um erst gar nicht arbeitsunfähig zu werden. Irgendwie fängt auch bei den Ärzten anscheinend eine Behandlung immer erst dann an, wenn Schmerzmittel verabreicht werden sollen oder eine schon fortgeschrittene Gelenkzerstörung aufgehalten werden soll. Nur Privatpatienten kriegen im Anfangsstadium Hilfe durch Moorpackungen, Kuren etc. Aber gerade am Anfang gibt es doch noch Chancen, die Krankheit aufzuhalten oder zumindest größere Schäden zu verhindern.
Bist du Mitglied in der Rheuma-Liga? Frage nur neugierdehalber, da ich sehr viel weniger als ein normaler Hartz-IV-Empfänger habe (ungünstiger Mietvertrag und Mehraufwand durch Naturmittelchen für das Rheuma + Katzenhaltung von älteren Tieren) und mir daher bestimmt keine 30 Euro im Monat für eine Mitgliedschaft leisten kann. Können die dann mehr für einen tun, wenn man Mitglied ist?
Der BfA ist das aber völlig egal, das Problem liegt bei denen darin, dass die Gemeinden nur solche Hartz-IV-Empfänger allein finanzieren müssen, die krankheitshalber gar nicht mehr arbeitsfähig sind. Bei arbeitsfähigen Hartz-IVern übernimmt der Bund einen Teil der Kosten.
Versuch es doch auch einmal mit Yoga. Sjögren-Syndrom wird meistens von den Rheumatologen behandelt, die auch Internisten sind. Und Yoga macht nicht nur die Gelenke biegsamer, sondern schmiert und ölt auch die ganzen inneren Organe mit einer Extrazufuhr von Sauerstoff. Yogakurse werden mittlerweile auch von den vielen Krankenkassen gezahlt. Aber wie gesagt, es ist irgendwie ein zeitliches Problem Yoga und Joggen auf die Reihe zu kriegen und dann noch Berufsleben und soziale Beziehungen.
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.