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Riesenzellarteriitis und Polymyalgia rheumatica
Reihenfolge 

Verfasst am: 11.05.2021, 18:05
Dabei seit: 26.11.2020
Beiträge: 6

Inzwischen bin ich mit Biontech erstgeimpft. Zunächst mal fühlte ich mich topfit - bis zum späten Abend. Hatte einen Rheumaschub wie zu Beginn meiner Diagnose, ich konnte aus einer Liegendposition nicht mehr aufstehen. Am nächsten Morgen war es damit vorbei. Danach hatte ich die nächsten zwei Wochen mal ganz kurz einen gewaltigen Schüttelfrost, dann ein erträgliches Frieren, zweimal einen linksseitigen kurzen Kopfschmerz, Probleme mit den Augen, Erschöpfungszustände. Mein Eindruck war, dass ich die ganze Palette meiner Erkrankung und Begleiterscheinungen durchlaufen habe - zu meiner Erleichterung ohne die gefürchtete Erblindung und immensen Dauerkopfschmerz. Mein Augenarzt erklärte mir hierzu, ich sei hochallergisch, die Augentropfen (Normaldruckglaukom) würde ich nur angesichts der Cortisoneinnahme vertragen. Er machte mich auch darauf aufmerksam, dass ich nach der zweiten Impfung mit stärkeren Nebenwirkunbgen zu rechnen habe. Er empfahl die Einnahme von Ibuprofen am Tag der Impfung. Der Impfarzt sagte mir, ich solle die Cortisondosis am Tag der Impfung erhöhen (5 mg). Im Nachhinein wurde mir klar, dass die starke Reaktion durch die weitere monatliche Reduzierung - nach ärztlichem Plan - der Cortisondosis auf 5 x 2,5mg und 2 x 5 mg erfolgt sein könnte. Meine Vermutung ist auch, dass die reduzierte Dosis für mich zu gering ist, weshalb es mir zunehmend schlechter geht, ich wahrscheinlich weitere Rheumaschübe habe. Inzwischen habe ich morgens ständig Rücken- und Gelenkschmerzen, vermeine Fieber zu haben, was sich nach Messung als Normaltemperatur erweist.Jetzt bin ich etwas ratlos - angesichts meiner bevorstehenden Zweitimpfung, auf die ich eigentlich nicht verzichten möchte.


Verfasst am: 25.03.2021, 18:41
Dabei seit: 26.11.2020
Beiträge: 6

@ Dr. Susanna Späthling, ich bedanke mich herzlich für die sehr hilfreiche und umfassende Antwort.Leider ging es mir die letzte Zeit nicht besonders gut. Fast täglich Schwächen bei geringster Belastung, habe viel geruht und geschlafen. Selbst wenn es mir etwas besser ging, war die Sauerstoffsättigung (häusliche Messung mit Pulsoximeter) wohl nicht ausreichend. Bei 96 war ich dann wieder ohne jegliche Schwäche,leider nur für wenige Stunden tagsüber. Bei Durchsicht meiner Arztberichte fiel mir dann im Notfallambulanzbericht Ende Febr. 21 die Passage auf: "Auffällige Beweglichkeit des interatrialen Septums, die Amplitude beträgt etwa 17 mm, der Befund entspricht einem beg. Vorhofseptumaneurysma. In der direkten Darstellung von subkostal kein Nachweis eines ASD." Auf das zunächst vorgesehene CT wurde dann nach einer eingehenden Beratung verzichtet, u. a. wegen möglicher Probleme hinsichtlich des Kontrastmittels.
Nach einer hoffentlich baldmöglichen Impfung werde ich versuchen - wie empfohlen - meine gesundheitlichen Probleme abzuklären.
Alles Gute, HelenaW


Verfasst am: 18.03.2021, 19:58
Dabei seit: 05.06.2019
Beiträge: 86

Oh je,das ist ja ein ganzes Sammelsurium von unterschiedlichen Beschwerden. Da kann ich ihnen nur beipflichten, sie brauchen dringend jemanden, der versucht ein wenig Ordnung in die ganze Sache zu bringen und versucht den roten Faden zu finden. Zunächst scheint ja sogar die Diagnose Riesenzellarteriitis nicht unbedingt bewiesen zu sein. Man muss alle damaligen Befunde zusammensuchen und nochmals kritisch werten und versuchen mit bildgebenden Verfahren soweit es geht (z.B. Ultraschall) nochmals alle großen Gefäße zu untersuchen, da sie eine Verbreiterung der Aorta ascendens haben und sogenannte Überlappungen der Riesenzellarteriitis mit einer Großgefäßvaskulitis möglich sind, die dann manchmal zu einer sog Ektasie der großen Gefäße führen können. Das ist nur eine Idee auf die Schnelle. Warum ist das so wichtig? Man möchte unbedingt wissen warum sie so viel Cortison bekommen und ob sie es tatsächlich auch brauchen. Denn viele ihrer Beschwerden, wie z.B. der Augendruck und die Muskelschwäche sind am ehesten Nebenwirkungen der hohen Cortisondosen. Weitere Nebenwirkungen, wie eine Osteoporose, müssen untersucht und ggf auch therapiert werden. Anscheinend wurde ja eine Cortison einsparende Therapie mit MTX versucht.Falls das nicht zum Erfolg führt muss über Alternativen nachgedacht werden, immer unter der Voraussetzung dass die Diagnose auch wirklich stimmt.Gar nicht dazu passt aus meiner Sicht die entzündliche Schwellung der kleinen Fingergelenke, auch diese Beschwerden müssen richtig eingeordnet werden.
Auf alle Fälle ist es sehr vernünftig und empfehlenswert wenn sie sich gegen Covid impfen lassen. ich würde eine Impfung mit dem Impfstoff von Astra Zenica an ihrer stelle nicht so kategorisch ablehnen. Er ist sehr effektiv besonders bei älteren Menschen (das zeigen vor allem die Daten aus Großbritannien) und er macht mit zunehmenden Alter immer weniger Nebenwirkungen. Die bei jungen Menschen beschriebenen Muskel- und Gelenkbeschwerden,bzw auch Fieber und Kopfschmerzen, sind Ausdruck des hervorragend funktionierenden Immunsystems und deshalb fallen naturgemäß diese Reaktionen mit zunehmenden Alter deutlich geringer aus bzw. treten gar nicht mehr auf.Die kürzliche Diskussion um eine mögliche Assoziation mit Blutgerinnungsstörungen betrifft bisher ebenfalls nicht ältere Menschen.....insofern würde ich an ihrer Stelle versuchen mich so schnell als möglich mit einer Impfung zu schützen und nicht auf einen speziellen Impfstoff warten. Ein wochenlanges Aussetzen von MTX vor und nach der Impfung macht übrigens so auch keinen Sinn und führt nur möglicher Weise dazu, dass sie noch mehr Cortison nehmen müssen.
Ich glaube, sie brauchen tatsächlich nochmals jemanden, der sich eingehend mit ihrem Fall beschäftigt.
Viele Grüße
Susanna Späthling


Verfasst am: 18.03.2021, 18:55
Dabei seit: 26.11.2020
Beiträge: 6

von meinem seinerzeitigen Rheumatologen Anfang 2018 festgestellt. 4/2017 Erblindung des linken Auges über mehr als 12 Stunden, 7/2017 erneute Erblindung links mit erheblichen Kopf- und Augendruckschmerzen, 5/2018 nach Biopsie mit vorheriger Cortisoninfusion über 5 Tage à 1000 Einheiten (mg?) Urbason erlitt ich eine dritte Erblindung mit Kopf- und Augendruckschmerzen und Kreislaufkollaps.Der Augendruck lag im 70er Bereich, ich sollte um die 16 haben. Insoweit wurde die Riesenzellarteriitis nicht bestätigt, zumal die Biopsie knapp über dem Ohr erfolgte, die immer wiederkehrenden Schmerzen im Schläfenbereich sich deutlich höher befinden. Wegen der Entfernung habe ich die Praxis gewechselt - und werde nun leider von der jetzt behandelnden Ärztin nicht ernst genommen. Wohl als Begleiterkrankungen habe ich eine - von der hiesigen Uniklinik befunden - eine mittel- bis hochgradige Mitralklappenbinsuffizienz, mittel- bis hochgradige Trikusspidalklappeninsuffizienssowie einbe Aorta asc. 4,3 cm. Die letzte Messung ergab Ende 2020 4,6cm. Mein damaliger Kardiologe befand allenfalls eine leichtere Herzinsuffiziens, allerdings verzichtet er inzwischen auf ein Belastungs-EKG. Während ich zuvor nur gelegentliche Herzbeschwerden hatte, treten diese seit dem Herbst zunehmend, inzwischen fast täglich auf. Ich bin nicht mehr belastbar, wobei mir der zeitweise niedrige Blutdruck,der gesunkene Sauerstoffgehalt und meine zeitweisen Augenmuskelprobleme zu schaffen machen. Durch die ständigen Schwächen und Erschöpfungen habe ich zeitweise Mühe, einen geregelten Tagesablauf zu schaffen. Zusätzlich habe ich links und rechts einen bzw. zwei Fersensporne, entzündete Fersen, inzwischen ist der Bereich taub. Meine Muskulatur in den Unterschenkeln hat deutlich sichtbar abgenommen,ich werde zeitweise als gehbehindert wahrgenommen. Die Kraft in den Händen reicht nicht mehr, die verordneten Thrombose-Kniestrümpfe anzuziehen. Außerdem habe ich eine schwere Schlafapnoe, Versorung mit Narval Unterkieferprotrusionsschiene. Eigentlich hatte ich vor, eine Klinik mit Schwerpunkt rheumatische Erkrankungen und Begleiterkrankungen aufzusuchen, die Pandemie hat mich daran gehindert.
Ich habe von meinem damaligen Rheumaarztdie Metex-Spritze und Syntestan zuletzt täglich 5mg verordnet bekommen. Beim Wechsel wurde mir in der neuen Praxis nach einer ca. 2 monatigen Pause die Metex-Spritze wieder verordnet, am nächsten Tag bekam ich den Anruf, ich solle diese nicht anwenden, bei der Wiedervorstellung nach 3 Monaten ging man wiederum davon aus, dass ich sie angewendet hätte, sollte sie dann doch nicht anwenden. Ende November habe ich die die Metex-Spritze wieder angewendet, um bei einer Corona-Infektion einen weniger schweren Verlauf zu erreichen (Empfehlung Universitätskl. Bremen). Mit der Aussicht auf eine Impfung habe ich die Metex-Spritze Ende Januar 2021 wieder abgesetzt und die von der Rheumaärztin ab 2021 empfpohlene Reduzierung der Syntestantabletten auf 2 x wöchentlich 2,5mg und 5 x 5mg eingeleitet. Seit März 3 x 2,5mg und 4 x 5 mg. Könnte nicht ausreichend sein, die Entzündungen in den Fingergelenken und der Fersen haben zugenommen.
Jetzt meine Frage: ich möchte mich impfen lassen, bin 77 Jahre, gehöre soweit in die zweite Gruppe. Bin Nichtraucherin, trinke sehr wenig Alkohol, ernähre mich weitestgehend nach den Vorgaben für Rheumatiker, habe ein Gewicht von 66 kg bei 1,68m, habe mich über Jahrzehnte sportlich betätigt,zuletzt Laufen und Inlineskaten,dann stramme Spaziergänge, inzwischen ist das alles deutlich weniger geworden.Insoweit möchte ich mich auch bei diesen gesundheitlichen Einschränkungen impfen lassen - allerdings nicht mit Astrazenica. Mein Mann, 81 Jahre hat die Biontech Impfung bis auf ganz leichtes Frieren gut überstanden. Eine Verwandte wurde als ärztliche Mitarbeiterin mit Astrazeneca geimpft - und hatte neben Müdigkeit, Schüttelfrost auch einen deutlich wahrnehmbaren Druck auf den Augen.Ihre Arbeitgeberin hat ihr Schmerzmittel (Iboprofen 500) empfohlen. Insoweit möchte ich hinsichtlich Astrazeneca kein Risiko eingehen - in Anbetracht meine Augendruckprobleme.Außerdem würde ich gern wissen, ob ich in Anbetracht meiner speziellen gesundheitlichen Probleme einen Antrag auf eine vorgezogene Impfung stellen sollte. Ende April,bevor der große Run der zweiten Gruppe einsetzt, wäre meine Vorstellung - um dann stärker gegen das weitere Fortschreiten meiner Erkrankung behandelt zu werden.




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