meine tochter (19 monate) nimmt seit 2 tagen Decortin.wäre schön wenn mir jemand seine erfahrung mit den nebenwirkung mitteilt.über eine schnelle antwort wäre ich sehr dankbar.liebe grüße brina und neele

Hallo brina,

das Nebenwirkungsrisiko von Decortin hängt ganz wesentlich von der Dosis und der Einnahmedauer ab. Wenn es nur im akuten Schub gegeben wird, sind eventuell zu befürchtende Nebenwirkungen meist gering, wenn überhaupt welche auftreten. Ansonsten wiegt man in der Regel Nutzen gegen Risiko ab, bevor man ein solches Medikament einsetzt, ganz besonders im Kindesalter. Ich bin mir sicher, wenn der behandelnde Arzt sich in der Kinderrrheumatologie auskennt, dann hat er seine Gründe, warum er Decortin einsetzt, und kann auch verantworten, was er tut.
Deshalb solltest Du Vertrauen haben, andererseits steht es Dir auch zu, ihn ganz speziell zu den Nebenwirkungen zu befragen. Offenheit ist immer der beste Weg für eine gute Arzt- Patientenbeziehung.

Ich wünsche Dir, und ganz besonders Nele baldige Besserung,

herzliche Grüße,

gamü

Hallo Brina, um Dir eine sinnvolle Antwort zu geben, wäre es gut, zu wissen, welche Dosis Decortin Neele bekommt. Wie Gamü richtig schreibt, sind Wirkung und Nebenwirkung von Dosis und Dauer abhängig. Jede Cortisoneinnahme, die nur kurze Zeit (auch in hoher Dosierung) gegeben wird, ist relativ nebenwirkungsarm. Je länger ein Kind das Cortison nimmt, desto mehr besteht die Gefahr der NW. Das ist auch der Grund, waum die Kinderrheumatologen in aller Regel sehr schnell das Cortison wieder ausschleichen z.B. indem man gleichzeitig mit einer Basistherapie beginnt. Unter längerer Cortisondauer kann es gerade bei Kindern zu einem Wachstumsstillstand kommen (was allerdings bei hoher Entzündungsaktivität durch das Rheuma auch passiert!), außerdem zur Entkalkung der Knochen (Osteoporose), Blutdruckanstieg, Blutzuckeranstieg, Einlagerung von Wasser im Gewebe und damit zum sog. Cushing und Veränderungen an den Augen. Daher sollten diese Dinge regelmäßig überprüft werden. Der Cushing geht mit dem Reduzieren oder Absetzen zurück, ist also äußerlich unschön, aber ohne bleibenden Schaden. Noch etwas ist sehr wichtig, wenn Cortison länger als 4 Wochen eingenommen wird: Man darf es dann NIE unverzüglich absetzen, sondern muss es langsam ausschleichen, also in gewissen Abständen reduzieren. Außerdem muss in Stresssituationen damit gerechnet werden, dass Neele kein eigenes Cortison mehr produziert, sodass man es dann per Tablette ersetzen muss. Bei Fieber, Infekten sollte man die Dosis erhöhen (NIEMALS WEGLASSEN!). Bei Durchfall und Erbrechen ins Krankenhaus gehen, damit das Cortison gespritzt werden kann. In "Notfällen" kann man nie etwas falsch machen, wenn man sehr viel Cortison gibt. Ich habe z.B. für meine Tochter IMMER ein Cortisonzäpfchen mit 100mg im Kühlschrank gehabt (z.B. bei Erbrechen). Anschließend oder am nächsten Tag kann man dann immer noch den Kinderrheumatologen aufsuchen und Entscheidungen treffen. Neele sollte bei längerer Einnahme auch einen Cortisonpass haben. Da steht die Dosis drin und die Notfallmaßnahmen. Wenn Du mir Deine Email schreibst, schicke ich Dir gerne solch einen Ausweis. Ich halte diese Notfallmaßnahmen bzw. das Wissen darum für SEHR wichtig.
Wird Neele von einem Kinderrheumatologen behandelt? Bekommt sie andere Medis? Und warum wurde etzt aktuell Decortin angesetzt? Soweit für heute. Alles Gute Claudia

Hallo Brina, ich habe noch ein paar Ergänzungen zu meiner Antwort von gestern. Cortison wird ja vom Körper selber produziert. Der Körper macht das morgens, sodass die Nebenwirkungen geringer werden, je mehr man die künstliche Gabe an den Körperrythmus anpasst, also das Decortin früh morgens geben zwischen 6 und 8 Uhr!
Im übrigen ist Cortison nicht nur zu verdammen und bei sachgerechter Anwendung auch gut verträglich. Letztlich ist es der beste und schnellste Entzündungshemmer in akuten Schubsituationen. Das man trotzdem so schnelll wie möglich wieder ausschleicht, und die Dosis so gering wie möglich hält, sollte für den behandelnden Arzt selbstverständlich sein. Ich erwarte von jedem Arzt der Cortison ansetzt eine UMFASSENDE aufklärung. Die Zeit MUSS sein. Als sehr grobe Faustregel gilt, dass Cortison von den meisten Patienten auch über einen längeren Zeitraum ohne unerwünschte Wirkungen eingenommen werden kann, wenn die Tagesdosis 0,2 mg/kgKörpergewicht/ Prednisolon (z.B Decortin H) nicht überschreitet (low dose) bzw. 0,4mg/kgKG/48 Std.. Im übrigen kann man Cortison auch gut direkt ins Gelenk spritzen (bei kleinen indern in Kurznarkose). Das hat praktisch keine NW und ist sehr effektiv, allerdings abhängig vom Gelenkbefall ( Anzahl der befallenen Gelenke). Nochmals Grüße von Claudia

hallo claudia! ich gebe neele das decortin am späten vormittag.sie ißt sehr schlecht,dadurch bekommt sie durch die medikamente bauchweh.wir sind in bremen in der kinderklinik in behandlung.neele bekommt alle 4wochen in der klinik 250mg urbason als kurzinfusion,3mal tägl.3ml nurofensaft 4%,2,5mg decortin und ein mal die woche 5mg mtx.es sind mehr als 10 gelenke betroffen.liebe grüsse brina und neele

Hallo Brina, aus meiner Sicht solltet Ihr das unbedingt umstellen. Die Nebenwirkungen bei nachmittäglichen Gabe deutlich höher. Die Dosis ist allerdings akzeptabel. Die Bauchschmerzen hat sie wohl eher vom Nurofen. Das solltet Ihr unbedingt mit Prof. huppertz besprechen. Wenn sie alle 4 Wochen einen Cortisonstoß benötigt, wundert es mich, dass sie keine weitere Basistherapie bekommt. Hat sie das Cortison schon mal direkt ins Gelenk bekommen? Gruß Claudia