Hallooo mal wieder!

Hier mal nach längerer Zeit eine Nachricht wie es uns so geht, vor allem meiner Tochter.

Rheuma? Fast ein Jahr nach der ersten Diagnose und dem Anfang von MTX und Cortison ist ihr die Krankheit kaum noch anzumerken. Nur wenn sie sich selbst mal wieder ausgepowert hat und selten morgens mal beim aufstehen. Sie wird jetzt 3 Jahre alt im September, kommt demnächst in den Kindergarten und ich mache mir eigentlich eher Sorgen wegen einer evtl. Windpocken Ansteckung , aber schauen wir mal.

Sie bekommt jetzt 10 mg MTX, 0,2 ml Cortison nur morgens ( juhuuuu der Mist ist fast ausgeschlichen )und Abends 1,8ml Proxen-Saft. Damit kommen wir gut zurecht und Sie nimmt es auch noch immer brav <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->
Wir haben so direkt auch keine Nebenwirkungen, außer immer noch ein wenig vermehrter Körperbehaarung am Rücken, aber es ist nicht mehr so schlimm.

Sie hüpft, springt, tanzt, klettert, turnt nach Lust und Laune, was nicht wenig ist <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s --> und ist sonst wie alle 3 jährigen.

Mal sehen wie es geht wenn der Herbst und der Winter kommen.

Also mein Fazit nach einem Jahr mit Rheuma: Es hätte noch viel schlimmer kommen können und ich bin froh das wir damit Leben können.

LG Sandra, Mia, Sven und Bjarke

so mal wieder ein kleiner Nachtrag...

meiner Tochter geht es gut. Sie hat einen fast normalen Tagesablauf wie vor der Krankheit. Man merkt Ihr das Rheuma nur an, wenn Sie sich selbst wirklich auspowert.

Leider haben wir trotz der Reduzierung des Kortisons (Celestamine) Nebenwirkungen festgestellt. Und zwar extremer Haarwuchs am Rücken und an der Stirn. Hat damit jemand Erfahrung? Geht das wieder weg wenn das Kortison abgesetzt wird?

Ich hoffe es!!!

Ansonsten gehts uns gut <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) -->

toi toi toi......

Hallo Sandra,
ich bin nun fast etwas irritiert. ZUerst schreibst Du, Ihr hättet mit Bad Bramstedt Kontakt aufgenommen und ginget Montag dort hin und nun hattet Ihr schon Kortison + Nebenwirkungen??
Also, Eure Entscheidung, in ein Kinderrheumazentrum zu gehen, ist goldrichtig. Dort besteht ausreichend Erfahrung, um kindliches Rheuma zu behandeln.
Wer hat denn das Kortison verschrieben und in welcher Dosierung? Das Wachstum der Körperbehaarung ist eine der typischen Nebenwirkungen, aber das geht wieder ganz weg, wenn das Kortison über längere Zeit niedrig dosiert wird oder besser ganz ausgeschlichen ist.
Vielleicht masgst Du noch mal näheres schreiben. Ich melde mich dann wieder.
Gruß Claudia

ja wir haben uns schon mal getroffen in Bad Bramstedt <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

Ich hatte einen 2ten Eintrag gemacht weil ich nicht wußte ob hier noch mal jemand reinschaut wenn er älter ist.

Aber wenn Sie sagen die Behaarung geht wieder zurück, mit absetzen des Kortisons, ist meine Frage schon beantwortet <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Danke
Lieben Gruß Eleyne (Sandra)

Hallooooo erstmal!

Tja, uns hat es auch eingeholt.... meine Tochter wird im September 2 Jahre alt und es wurde kürzlich durch einen Zufall Rheuma festgestellt. Sie ist aus einem Sitzsack gefallen bei uns zu Hause, erst war nix. Dann fing Sie an zu humpeln und mochte nicht mehr auftreten. Wir dachten, oh mist, was verstaucht oder gar angebrochen. Dann das volle Programm. Gibs, Krankenhaus, Röntgen, MRT mit Vollnarkose hat alles nix gebracht. Der rechte Fußknöchel was so groß wie ein Tennisball. Sie läßt sich nur noch von uns rumtragen oder robbt auf dem Hintern rum (was sie mittlerweile perfektioniert hat). Da ich zu dem Zeitpunkt gerade hochschwanger war eine ungeheure Belastung, ich bin so froh das mein Mann das alles so gut im Griff hatte mit uns Smile
Dem Kinderarzt kam das alles komisch vor, er sagte dann wir machen mal einen Bluttest. Und bingo.... horrende Blutwerte, eindeutig Rheuma. Tja... das hat mich umgehauen. Rheuma mit 2????? Toller Witz. Wo kommt das her? Erblich?

Ich bin so aufgelöst, es belastet mich total. Was nun ? Wie geht es weiter? Sie läuft jetzt schon seit fast 10 Wochen nicht mehr, kann Sie irgendwann wieder laufen? Und dann hab ich gerade einen Sohn geboren....... was wenn er das auch bekommt?

Ich wußte mir nicht mehr zu helfen, der Kinderarzt ist zwar gut, aber ich will Fortschritte.
Sie bekommt zur Zeit Tabletten Naproxen 250 Hexal. Ich finde aber das es nicht wirklich hilft. Betroffen sind der rechte Fuß am Sprunggelenk, beide Knie und ich glaube 2 Zehe.
Der Arzt meint die Schwellung muß erstmal raus, wenn es nicht besser wird soll Sie eine Spritze ins Gelenk bekommen.

Ich hab Heute In Bad Bramstedt angerufen...Rheumaklinik. Endlich jemand der mir genaueres sagen kann, wir dürfen jetzt am Montag gleich kommen und da bleiben. Ich hab echt Angst um Sie... aber ich bin froh, das es Euer Forum gibt und was Ihr so an Erfahrungen reinschreibt. Das hilft schon ein wenig.

Vielen Dank dafür
Liebe Grüße Sandra und Mia

Hallo!
Da drück ich Dir und deinen Kinder aber mal ganz dick die Daumen! Ich wünsche euch, daß in Bad Bramstedt euch geholfen werden kann, und du dort auch viele Informationen bekommen wirst. Es ist natürlich ein Schock, doch bei Kindern kann das Rheuma während der Pubertät wieder verschwinden. Was jedoch nicht immer der Fall ist. Doch je früher es entdeckt wird, und wenn dann vernünftig behandelt wird und regelmäßige Kontrollen stattfinden, dann kann deine Kleine ein fast normales Leben leben. Ich wünsche Euch alles Gute, und wenn Du Rat brauchst, oder einfach nur mal reden möchtest, melde dich einfach.
Kurzi
<!-- e --><a href="mailto:Kurzi@nexgo.de">Kurzi@nexgo.de</a><!-- e -->

Hallo Eleyne,

auch ich möchte euch alles Gute wünschen! Wenn ein so kleines Kind an Rheuma erkrankt, dann tut das schon besonders weh, im wahrsten Sinne des Wortes! Und auch für die Eltern und die ganze Familie ist es eine Extrembelastung!
In Bad Bramstedt seid ihr erst mal gut aufgehoben, und wenn die Therapie greift, dann sieht man auch wieder Land! Bestimmt bekommt ihr dort auch eine Kinderrheuma-Schulung, das vereinfacht vieles im Umgang mit dieser Erkrankung. Auch die Rheuma-Liga gibt sehr viele Hilfen für Kinder und Rheuma, einfach mal dort nachfragen!
Ihr seht, trotz all dem Neuen und Schweren seid ihr nicht alleine damit.

Alles Gute, vor allem baldige Besserung für eure Tochter,

herzliche Grüße,

gamü

Hallo Eleyne,
mein Sohn war ebenfalls gerade 2 Jahre alt, und meine Tochter 3 Monate, als bei ihm Rheuma diagnostiziert wurde. Das ist jetzt zwei Jahre her. Die Kleine ist gesund geblieben. Wir können ganz gut mit dem Rheuma leben, Urlaub machen, Ausflüge, mein Sohn besucht den Kindergarten...
Natürlich gibt es immer wieder Phasen, in denen es nicht so gut läuft (im wahrsten Sinne des Wortes).
Am Anfang hatte ich wirklich schwer zu tragen, zwei Kinder, die nicht laufen können... Das weißt Du aber selbst nur zu genau.
Was uns wirklich hilft ist der Geschwisterkinderwagen, in dem ich beide Kinder (fast) überall hinschieben kann. Und außerdem gehen wir nicht zur Krankengymnastik, sondern sie kommt zu uns, zweimal die Woche. So muss ich nicht dauernd Babysitter organisieren.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass Ihr viel Hilfe bekommt!
moskito

Hallo

auch bei unserem Sohn(5) wurde vor 2 Jahren Rheuma festgestellt. Für uns war es anfangs auch erst ein großer Schock, weil man bei Kindern nicht an eine rheumatische Erkrankung denkt. Wir sind froh, daß wir bei den ersten Anzeichen (geschwollenes Kniegelenk) ziemlich schnell eine Kinderklinik aufgesucht haben, wo auch ein Kinderrheumatologe tätig ist. Seit dem unser Sohn ein Biological Medikament bekommt, geht es ihm sehr gut, und er hat keine weiteren Rheumaschübe mehr bekommen.

Liebe Grüße
Anja

Hallo erstmal und vielen Dank für Eure Post (freu)

Seit dem 17.09.07 sind wir wieder aus der Klinik Bad Bramstedt zurück und endlich läuft meine kleine Prinzessin wieder. Dank der sofortigen Hilfe dort (Punktion und der richtigen Medikamente) und der tollen Fürsorge der Ärzte Dr. Köster und Fr. Mehrwald und dem Pflegepersonal. Mal ein DICKES LOB!!!!!!

Wie sich rausgestellt hat waren auch Ihre Hüften betroffen, davon haben wir garnichts gemerkt. Aber jetzt bekommt Sie Proxen als Saft 2x tgl., morgens Cortison so lange bis das MTX anschlägt. Das MTX verträgt Sie bisher sehr gut.
Meine Tochter hatte ja auch seit ca. dem 6 Monat an eine leichte Neurodermitis und in der letzten Zeit, seit dem Frühling ungefähr, Ausschlag im Windelbereich und sehr stark am Bauchnabel. Sowie in der rechten Armbeuge. Es hat sich rausgestellt, daß das Schuppenflechte ist die wohl mit dem Rheuma zusammen auftreten kann. Wir bekamen eine Salbe und schon 3 Tage später war der Spuck vorbei. Sie hat wieder die schönste Haut!!! Und ich hatte schon alles mögliche ausprobiert.

Ganz toll ist in Bad Bramstedt das Kinderschwimmen für Sie gewesen, das klappte so gut als sei Sie kerngesund. Und ich kann bei Streckdefizit der Beine nur empfehlen ein Münsterpferdchen zu nutzen ( Schaukelpferd ähnlich aber auf Rollen, um das selbständige laufen wieder zu fördern). Beides zusammen hat Ihr super geholfen.

Auf jedenfall klappt das mit dem laufen wieder und Sie ist viel besser drauf. Nachts kein aufwachen vor Schmerzen mehr, Sie hat wieder richtig Appetit. Das liegt auch ein wenig am Cortison allerdings, der große Appetit.

Was mir oder uns als Elternteil echt sehr geholfen hat ist auch der Kontakt mit den anderen betroffenen Partienten. Zu sehen wie die Ihr Leben mit dem Rheuma meistern und welche Erfahrungen Sie gemacht haben. Und so schlimm es für uns auch ist mit der Diagnose.... es gibt noch viel schlimmeres!

Vielen Dank Moskito an den Tipp mit dem Kinderwagen und der Krankengymnastik das werden bei uns die nächsten Schritte sein. Ich hoffe die kommen auch nach Hause das wäre wirklich einfacher.

Wir sind echt wieder glücklich und ich hoffe das hält ne Weile an! Uns sonst weiß ich ja jetzt wo wir gut aufgehoben sind!
Und ich wünsche Euch allen so eine tolle Familie, wie meine, denn zusammen ist alles leichter.

Liebe Grüße Sven, Mia, Bjarke und ich