Hallo Sylvia,

Deine Nachricht ist schon eine lange Weile her, ich hoffe aber, dass dir diese Nachricht irgendwie noch erreicht. Mich würde es sehr sehr interessieren, wie es die Krankheitsgeschichte deiner Tochter weiter gegangen ist, denn ich habe einen Sohn mit ähnlichen Problemen. Ich schreibe erstmal nichts weiteres, da ich nicht weiß, ob du mich lesen wirst oder nicht.

Danke für deine Rückmeldung, falls dich das erreicht.

LG

Ich bin noch ganz neu hier und habe einige Fragen.
Meiene 7-jährige Tochter hat seit etwa 1,5 Jahren immer mal wieder dicke Kniegelenke.Letztes Frühjahr wurde dann Borreliose festgestellt.Eine 14 tägige Antibiotika Therapie folgte, stationär.Anschließend musste sie noch viele Wochen Antibiotika und Nurofensaft schlucken.Bei dem stationären Aufenthalt wurden Rheumatests durchgeführt,die alle negativ waren.Es war eine Blutuntersuchung und eine augenärztliche Untersuchung.Bei einer weiteren Blutuntersuchung wurden dann keine Borrelien mehr gefunden. Das war im Herbst des letzten Jahres. Trotzdem bekam sie immer wieder dicke und überwärmte Kniee.Es waren beide Kniee betroffen. Sie wurde schon 3 mal punktiert und Cortison in die Kniee gegeben.Trotzdem wurden die Kniee wieder dick.Bei einem Ultraschall wurde in beiden Gelenken Wasser festgestellt.Das linke Knie hat es besonders schlimm erwischt, so das sie auch in ihren Bewegungsabläufen eingeschränkt ist. Anfang April hatten wir einen Termin in der Uni-Klinik Münster, dort sind wir durch einen Umzug bedingt seit letzten Sommer in Behandlung. Dort wurden auch die Punktionen durchgeführt. Nachdem die Ärztin das Knie nun gesehen und befühlt hatte, meinte sie das das jetzt wohl doch Rheuma sei und verschrieb ihr MTX ,in Tablettenform.Geholt haben wir die Tabletten, aber bis heute noch keine gegeben.Kann man denn ohne weitere Untersuchungen Rheuma feststellen??? Wir sind vollkommen ratlos...................................................
Wir haben nächste Woche einen weiteren Termin, bei einem Rheumatologen. Aber was ist bis dahin ? Geben wir ihr jetzt MTX, oder nicht ? Was ist richtig, was falsch ?
Uns ist der Befund einfach zu schwammig. Wie kann Rheuma noch festgestellt werden ??? Und steht Rheuma im Zusammenhang mit Borreliose ??? Die Ärzte sagen nein.
Hoffentlich könnt ihr mir eineige Fragen beantworten.

MlG Sylvia

Hallo Sylvia,

mir würde es damit denke ich genau so gehen. In der Tat kann man "Rheuma" nicht nur ausschließlich durch eine Blutuntersuchung feststellen. Es kommt natürlich darauf an, welche Werte dort bestimmt wurden. Erst sollte eine Befragung erfolgen zu Schmerzen, Steifigkeit, Vorerkrankungen, auch in der Familie, etc. (Anamnese) Dann sollte eine ausführliche körperliche Untersuchung erfolgen, mit Gelenkberurteilung auf Aussehen, Schmerz, Schwellung, Überwärmung, Funktion, Reflexe, etc. Dann sollten Blutwerte überprüft werden (es gibt viele spezielle Rheumawerte) Im Folgenen werden meist radiologishche, bildgebende Untersuchungen angeordnet (Ultraschall, Röntgen, MRT, CT, Szintigramm, o.ä.) Es sind nicht immer alle Untersuchungen notwendig, oft kann bereits nach einer einfachen Röntgenuntersuchung oder einem Ultraschall Genaueres festgestellt werden.
Bevor ich meinem Kind MTX, was ja ein Medikament ist, das schon hochpotent ist, geben würde, würde ich mir unbedingt noch eine zweite Meinung von einem internistischen Rheumatologen, am besten Kinderrheumatologen einholen. Wie wäre es mit der Rheumaklinik in Sendenhorst?
Wenn die Diagnose sich dann bestätigt, dann hat der frühe Einsatz von MTX auch bei einem Kind seine Berechtigung, ja ist sogar wichtig, um Gelenkschäden unbedingt zu vermeiden.

Viele Grüße,

gamü

Hallo Sylvia, ich kann mir gut vorstellen, welche Gedanken und Sorgen Dir bei der Gabe von MTX durch den Kopf gehen. Aber ich möchte mal vorne beginnen: Du schreibst, dass Deine Tochter eine Borreliose hatte, also irgendwann von einer Zecke gestochen worden sein muss. Die Zecken lösen nicht selten eine Gelenkentzündung aus, die sog. Borrelienarthritis oder auch Lyme Arthtritis. Nach antibiotischer Behandlung (mit Amoxicylin oder Doxicyclin) verschwinden die Symptome oft, aber leider nicht immer. So scheint es bei Deiner Tochter chronisch geworden zu sein. Ich gehe davon aus, dass die Punktion des Kniegelenkes und die Einspritzung von Cortison erst erfolgte, nachdem der Borrelientitter negativ war. Leider wird bei der Cortisoninstillation oft ein "minderwertiges" oder besser schlechter wirksames Präparat verwendet. Insofern wäre es gut, wenn Du wüsstest, was gespritzt wurde. Aber auch mit den besseren Cortisonpräparaten lässt sich die Entzündung nicht immer aufhalten Dann muss irgendwann der nächste therapeutische Schritt genommen werden, das MTX. MTX wird seit Jahren (Jahtzehnten) in der Kinderrheumatologie erfolgreich verwendet und man weiß, dass das Verhältnis von Wirkung und Nebenwirkung sehr gut ist. Das heißt, die Wirkung ist sehr gut im Verhältnis zu den Nebenwirkungen. Am häufigsten sind Ekel und Übelkeit, manchmal ein Anstieg der Leberwerte. Bei guter Überwachung (anfangs wöchentliche Blutkontrollen, dann 14-tägig uns schließlich alle 4-6 Wochen) sind keine dauerhaften Schäden bekannt. Nach dem Absetzen bilden sich mögliche unerwünschte Effekte zurück. Insofern könnt Ihr es wirklich wagen, MTX als Therapie einzusetzen. Weil es leider oft unterbleibt, möchte ich Euch raten vor Beginn der MTX Therapie eine Oberbauchsonografie machen zu lassen, eine Lungenfunktion und eine Kreatinin Clearance. Bei der Oberbauchsono soll z.B. eine VErgrößerung der Leber, Milz etc. ausgeschlossen werden, Die Lungenfunktion ist notwendig, weil es unter MTX zu einer Art "Lungenentzündung" kommen kann. Daher sollen von vornherein evtl.Einschränkungen festgehalten werden. Die Kreatinin Cl. zeigt die Nierenfunktion und damit die Auscheidung. All diese Untersuchungen sollten unter MTX einmal pro Jahr wiederholt werden. Die Nebenwirkungen können reduziert werden, indem man Folsäure 24 Stunden nach Einnahme oder Spritzen des MTX gibt.
Ob Ihr vor Einleitung des MTX eine zweite Meinung möchtet, ist schwierig zu raten. GEnerell neige ich immer dazu, die Kinder einem spezialisierten Kinderrheuma Zentrum vorzustellen. Die machen NUR Kinderrheuma, nichts anderes und haben damit weit mehr Patienten und Erfahrungen als die Unikliniken. Wohnt Ihr in NRW? Es gibt nur wenige Zentren: Bad Bramstedt (Schleswig-Holstein), Cottbus (Brandenburg), Garmisch (Bayern), Neckargemünd (Baden-Würtemberg), Sendenhorst (NRW).
Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich!
Liebe GRüße zud "viel Glück" Claudia

Ersteinmal danke für die Antworten.Am Mittwoch haben wir nochmal einen Termin in der Uni-Klinik.Dort soll auf jeden Fall nochmal eine Blutuntersuchung gemacht werden.Solange werden wir mit der MTX Gabe noch warten.Das am Anfang wöchentlich eine Blutuntersuchung stattfinden soll wurde uns nicht gesagt.Wir sollten das nach 6 Wochen kontrollieren lassen.Und warum wird Folsäure nicht direkt mitverschrieben ? Kann man auch ohne auskommen ?
Ich fühle mich immer noch hin und her gerissen.Noemi ist so ein agiles und aufgewecktes Mädchen.Schade ich ihr damit, das ich MTX nicht sofort gegeben habe oder schade ich ihr, wenn ich es gebe??? Was ist verantwortungsloser ??? Diese Fragen quälen mich....
Vielleicht haben wir ja schon in der nächsten Woche etwas mehr Klarheit. Werde mich dann auch noch um einen Termin in Sendenhorst bemühen. Soll ja ganz in unserer Nähe sein.Ich habe alle Berichte und Befunde, kann mit den Werten aber noch wenig anfangen,werde mich am Wochenende mal da durch wuseln.Wenn ich noch Fragen habe melde ich mich wieder.
LG Sylvia

Hallo Sylvia,

unsere Tochter ist 8 J. und hat seit mehreren Jahren Rheuma. Sie bekommt seit 2 Jahren MTX. Sie hat negative Entzündungswerte und ebenfalls einen negativen Rheumafaktor. Die Blutergebnisse sind bei Rheuma oft nicht aussagekräftig, wohl aber die Untersuchung durch Spezialisten und Ultraschall.
Ich kann euch wirklich nur ans Herz legen, nach Sendenhorst zu fahren. Dort seid ihr bestens aufgehoben. Wichtig für euch ist erst einmal eine "ordentliche Diagnose", denn Rheuma hat viele Gesichter und kann viele Ursachen haben, die Borelliose gehört auch dazu.
Es ist ganz natürlich, dass Eltern ein Medikament erst einmal in Frage stellen. Wir haben auch 1 Jahr für unsere Entscheidung gebraucht MTX zu geben, und erst einmal gehofft, zu den wenigen zu gehören, dass alles nach der erstmaligen Punktion wieder gut wird. Diese Hin- und Hergerissenheit kennen wohl alle Eltern.
Folsäure hebt die Wirkung von MTX auf und wird zum Beispiel bei schlechten Leberwerten oder Unverträglichkeit gegeben, aber nicht grundsätzlich.
Ich wünsche euch alles Gute, und bin mir sicher, dass ihr euren Weg finden werdet.
Liebe Grüße
Sabine

Ich kann das nur unterstützen. Gerade dann, wenn Du so unsicher bist, solltest Du die Meinung eines Zentrum (wie z.B. Sendenhorst) einholen. Wie immer gibt es auch unter den Fachleuten Unterschiede z.B. bezüglich der Folsäure. In Bad Bramstedt wird grundsätzlich Folsäure verordnet. Folsäure ist Vitamin B und vermindert die Nebenwirkungen des MTX. Damit reduziert es auch die Wirkung, aber so minmal, dass das kaum zum Tragen kommt. Ich würde darauf besthen, es tzu geben, nicht erst, "wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist", also die Leberwerte hoch sind.
Ob Du Naoemi schadest oder nicht, lkann nur jemand entscheiden (opder annehmen), wenn er/Sie das Kind untersucht hat. Eine länger bestehende Entzündung und FEhlstellung, Schonhaltung ist immer schlecht und schadet. Die Frage ist eben nur, wie geht man daran. Das werden wir leider im Forum nicht lösen können. Weißt Du etwas über die Blutwerte? Wie waren sie bisher? Und was sagt der Ultraschall oder evtl. eine MRT? Die Diagnose Rheuma muss immer aus vielen Puzzlenteilen erstellt werden. Es gibt KEINEN Blutwert, der es absichert. Es gibt nur das Zusammenspiel vieler Dinge. Die Borreliose z.B. ist ein Faktor, das dicke Knbie und die Bewegungseinschränkung noch eine. Im Ultraschall könnte man das Ausmaß erkennen und dann evtl. entscheiden, wie dringend MTX eingesetzt werden muss. Claudia