Hallo Dagmar,
habe heute erst deine Mail von Mai gelesen, und fühle gerade nochmal mit, da wir auch so einiges mitgemacht haben seit Juni. Unsere Tochter ist auch fünf. Hat sich bei euch denn die Diagnose bestätigt? Bei uns hat sie das und wir haben unseren ersten längeren Aufenthalt in Sendenhorst hinter uns und die nächsten Termine stehen schon an. Zur Zeit ist unsere Tochter allerdings schmerzfrei, was natürlich die Stimmung hebt. Aber ich habe einfach Angst vor der Zukunft. Jedes Zeichen von Halsweh oder anderen eigentlichen Kleinigkeiten, treibt mich derzeit in den Wahn. Es darf keiner in unsere Nähe kommen, der nur an eine Krankheit denkt. Das ist Wahnsinn ich weiß, aber ich habe Angst, das weiß ich auch. Ich bin erst ganz am Anfang zu lernen damit zu leben. Wie ist es dir weiterergangen, wenn ich das fragen darf.
luc

Hallo zusammen, unsere Tochter ist auch 5J., seit Mai 2004 haben wir die Diagnose Oligoarthritis, 3 Gelenke. Der erste Schock hat sich gelegt, wir leben den Tag. Ich habe schon so viele Beiträge von jungen Erwachsenen gelesen, die mir als Mutter eines kleinen Kindes, mit Zukunftsängsten Zuversicht geben, dass ich nur jedem empfehlen kann immer wieder mal im Forum zu lesen, um sich aufbauen zu lassen. Ich habe noch nie so viele Tränen vergossen, wie in diesem Jahr. Ich hatte das große Glück, Kontakt zu einer ganz lieben Mutter zu bekommen, die mir Kraft und Trost gegeben hat. Hilfreich ist auch der Elternverein von Sendenhorst. Die Fragen werden auch noch nach Monaten nicht weniger. Ich weiß nur zu gut, wie es ist, wenn die Blutwerte nicht stimmen, das kann einen richtig runterziehen, man beobachtet ständig sein Kind. Trotz allem, das Kind hat Rheuma, man lernt damit zu leben. Ich bin gerne bereit zum Erfahrungsaustausch:ambife@t-online.de. Liebe Grüße Sabine

quote: Es darf keiner in unsere Nähe kommen, der nur an eine Krankheit denkt.

Ich habe seit 17 Jahre rheumatoide Arthritis und wie alle lebe ich mal besser und mal schlechter damit. Vor so 1,5 Jahren habe ich mich mit einem Maedchen unterhalten (etwas zehn), die auch Rheuma hat und eher schlimmer als ich. Sie hat mir von ihrer Mutter erzaehlt, die sie betuettelt, was sie alles machen muss und nicht machen darf usw. Ich haette ihr sehr gerne gasagt, dass sie sich von der Krankheit nicht so sehr einschraenken lassen soll. Aber ich wollte sie nicht gegen ihre Mutter aufbringen <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->
Was ich damit sagen will: Es ist scheisse einen schmerzenden Fuss zu haben, aber noch schlimmer ist es ausgegrenzt zu werden. Umgang mit Krankheit hat viel mit Willensstaerke zu tun. Und ich wuensche ihnen, dass sie diese bei ihrem Kind foerden koennen. Man kann viel erreichen - trotz Rheuma.

Hallo Dagmar, ich kann deine Ängste gut nachvollziehen. Als unsere Tochter mit 8 Jahren erkrankte stand ich auch ziemlich hilflos da. Heute weiß ich und vor allem meine inzwischen erwachsene Tochter gut damit umzugehen, auch wenn es immer mal wieder ein kleineres oder größeres Tief gab. Wichtig ist eine gute und frühzeitige Behandlung. Da seid ihr in Sendenhorst gut aufgehoben! Sehr geholfen haben mir dann auch die Elternkreise der Deutschen Rheuma-Liga. Du findest sie in jedem Bundesland. Dort bekommst du auch gutes Informationsmaterial und vor allem- du kannst mit den Menschen reden, die deine Sorgen und Ängste kennen. Ich möchte dir Mut machen, denn Rheuma lässt sich heute gut behandelt. Es gibt manchmal schwere VErläufe, aber zum Glück sind sie eher selten. Warte die Dignose ab und versuche, dich zu informieren, denn: Wissen macht stark!

Hallo und guten Abend,
melde mich hier im Forum als Mutter eines ggf. betroffenen Kindes. Meine Tochter ist im Februar 5 Jahre alt geworden und bis auf die üblichen Infekte topfit und kerngesund.
Anfang März (natürlich Sonntags- wann sonst)? legte sie sich eine halbe Stunde nach dem Aufstehen wieder hin und klagte über Kopfschmerzen und Fieber. Da im Kindergarten Scharlach ausgebrochen war, kontaktierte ich den Kindernotarzt und erhielt dort nach erfolgter Untersuchung die Info: NICHTS SCHLIMMES - TROMMELFELLERGUSS - NICHT WEITER TRAGISCH.
Ca. 3 Wochen später klagte meine Maus morgens über Schmerzen im rechten Fuß; konnte auch nicht mehr richtig auftreten. Aber wir speisten sie mit der Info ab: Du hast bestimmt Muselkater vom Ballett. Am Nachmittag fand ich bei meiner Rückkehr ein hochfiebriges Kind mit Ohrenschmerzen vor, die überhaupt nicht mehr laufen konnte. Also zu unserer Kinderärztin. Dort erfolgte die stationäre Einweisung in ein Chaotenkrankenhaus. Fieber- und schmerzstillender Saft, Bettruhe, Kühlkompresse. Entlassung am nächsten Tag - ohne weiteren Befund - Könnten ggf. Ringelröteln sein. Am Sonntag Ausbruch der Ringelröteln; am Montag auch noch Magen-Darm. Nach 14 Tagen Fieberschübe bis über 40 Grad. Unzählige Blutunterschungen, Gabe von Penecelin und jetzt ....
Gestern habe ich erfahren, dass die ANA'S (???) wieder hoch gegangen sind von 1/80 auf 1/160 und ein anderer Wert liegt bei 1/320. Ich verstehe dass alles nicht mehr. Am 07.06.2004 müssen wir in die Rheumaklinik in Sendenhorst. Und seit gestern habe ich nur noch Angst und heule mir die Augen aus. Was ist los - Kann das Rheuma sein - Bin im Augenblick nur froh, dass meine Kleine bis Sonntag bei ihrer Patentante ist, damit sie nicht so viel mitbekommt. Kann mir igendjemand in diesem Forum helfen? Alle sagen, reiß Dich zusammen, das kann doch nicht sein. Ist schon nicht so schlimm; aber ich habe so fürchterliche Angst - wenn sich der Verdacht bestätigt - wie wird das Leben für meine Kleine??
Freue mich über jeden Beitrag - Danke Dagmar <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: -->

Hallo Dagmar!

Ich habe seit ich 10 Monate alt bin Rheuma, chronische Polyarthritis. Ich bin jetzt 18 Jahre alt und habe es gut im Griff.
Wenn das bei deiner Tochter - was ich nicht hoffe - Kinderrheuma ist, dann hat sie gute Chancen, dass es sich in der Pubertät sozusagen "verwächst", das heißt, dass es nach der Pubertät verschwunden ist. Das haben die Ärzte bei mir auch gesagt, leider war das bei mir nicht der Fall.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du dir schreckliche Sorgen machst und Angst vor der Zukunft hast, so ging es meiner Mutter auch. Aber man kann heute die Symptome sehr gut behandeln, es gibt viele gute Rheumamedikamente, die die Entzündungen zurückdrücken und die Schmerzen verschwinden lassen. Es wird zwar hart für deine Kleine sein, da sie dann sicher kein Ballett mehr machen kann, aber es ist nicht so, dass man keinen Sport machen kann - Radfahren und v.a. Schwimmen ist sehr gut, um die Beweglichkeit zu erhalten, auch Krankengymnastik hilft. Außerdem kann man durch Weglassen von Fleisch und Süssigkeiten das Entzündungsvoranschreiten verlangsamen.
Soviel kann ich dir sagen, es ist eine Krankheit, mit der man zu leben lernen kann.
Das mit dem "Zusammenreißen" ist leichter gesagt als getan. Es ist ganz normal, dass man sich Sorgen macht und down ist.
Ich wünsche dir sehr, dass bei deiner Tochter kein Rheuma festgestellt wird!
Viel Kraft für die nächsten Tage,

Gruß
phönix (Natascha)

Hallo phönix,

Deine Antwort hat mir Mut gemacht <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cool.gif" alt="" title="Cool" /><!-- s --> Natürlich müssen wir erst die endgültige Diagnose abwarten, aber im Augenblick ist es für mich sehr schwer, wieder meine Mitte zu finden. Das Schlimme ist ja, wie bei jeder Krankheit, dass man am Anfang überhaupt nicht informiert ist. Das macht mir große Angst und natürlich macht man sich auch Sorgen, wie der weitere Lebensweg seines Kindes verlaufen wird.

Aber aus Deinen Worten klingt so viel Lebensmut, dass ich total beeindruckt bin. Ist sicherlich kein leichtes Los, so eine schwere Erkrankung zu haben, obwohl man noch so klein ist. Hut ab, ich bewundere Deinen Mut - macht weiter so.

Bis bald, viele liebe Grüße aus Oberhausen sendet Dir

Dagmar

Danke <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_lol.gif" alt="" title="Laughing" /><!-- s -->

Ich bin froh, dass ich dir ein bisschen Mut machen konnte! Es würde mich freuen, wenn du mir dann sagen könntest, was bei der Untersuchung herausgekommen ist, vielleicht habe ich noch Tipps für dich. Ich bin immer froh, wenn ein bisschen was von meinen Erfahrungen weiter geben kann <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

Liebe Grüße aus der Nähe von Ulm,

phönix

Guten Abend phoenix,

natürlich werde ich Dir Bescheid geben, sobald ich die Untersuchungsergebnisse habe ,(ich hoffe natürlich, dass man uns direkt bei unserem Termin am 07.06.2004 etwas Genaueres sagen kann), wie auch immer sie ausfallen mögen.

Der Austausch hier im Rheumaforum hat mir bisher schon sehr geholfen. Hier höre ich nicht "Kann ja nicht sein", "Natürlich kann man etwas machen", "Ist sicherlich etwas anderes, mach Dich mal nicht verrückt" und ähnliches. Keiner in meinem Umfeld kann verstehen, dass man nicht einfach mal so ruhig abwarten kann.
Mir ist natürlich klar, dass ich nichts und überhaupt gar nichts ändern kann, wenn ich mir "Verrückt" mache. Aber das ist alles leichter gesagt als getan. Diese Ungewißheit, dieses Warten fällt mir sehr schwer. Aber im Augenblick bin ich natürlich dazu verdonnert.

Alles Liebe und natürlich bis bald. Viele Grüße aus Oberhausen sendet Dir

Dagmar