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rheuma mit enthesitisneigung
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.08.2006
Beiträge: 5

hallo,

seit heute weiß ich nun, das mein kind rheuma der gelenke und sehnen hat. therapiert wird zur zeit mit naproxen. gibt es hier eltern, die mit mir erfahrungen austauschen möchten??? bin natürlich ziemlich schockiert und wüsste gerne, wie es anderen eltern damit geht.

lg

natascha3


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Natascha,
am Anfang sind wir Eltern immer sehr schockiert über die Diagnose "Rheuma". Aus meiner lamngjährigen Erfahrung weiß ich, dass man trotzdem einen Weg findet, gut damit zu leben. Du schreibst, dass bei Deinem Siohn die GElenke und die Sehenen betroffen sind. Das ist eine typische Rheumaform bei Jungen, die bereits in die Schule gehen, also älter als sechs Jahre sind. Oft haben die Kinder einen genetischen Marker, also ein ERbmaerkmal das HLA-B27. Oft gibt es auch in der Familie rheumatische Erkrankungen, auch der Wirbelsäule. Die Behandlung mit Naproxen ist in Ordnung. Sollte das nicht ausreihen, und die Entzündung nicht zur Ruhe kommen, kann man in die Gelenke und an die Sehen Cortison spritzen. Das ist eine sehr schonende und erfolgreiche Behandlung, da das Cortison nur dort hin kimmt, wo es gebraucht wird und nicht den ganzen Körper belastet. Wo wird Dein Sohn behandelt? Bekommt er Krankengymnastik? Welche Gelenke sind betroffen?

Freue mich auf Deine Antwort
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.08.2006
Beiträge: 5

hallo claudia <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

hab mich sehr über deine nachricht gefreut, dachte schon, da kommt nichts mehr...

alles was du geschrieben hast trifft genau zu. er ist neun jahre, in der familie hat jemand morbus bechterew, der hld-b27 war positiv.
vor corison hab ich angst, aber hab gelesen, das die nebenwirkungen nicht mehr so tragisch sein sollen. allerdings hat mein sohn nach diversen kh-aufenthalten arge angst, man kann schon sagen panik, vor irgendwelchen spritzen.
wir waren jetzt einmal in der uni-hannover zur rheuma-ambulanz, der nächste termin ist am 05.09. es sind vier zehen betroffen.
ja, er bekommt 2 x die woche krankengymnastik und hat einlagen in den schuhen. ist auch so ein problem, in die sandalen passen die noch einigermaßen, weiß aber nicht, wie das mit halbschuhen gehen soll.

wär wirklich schön, wieder von dir zu lesen!!!

lg
natascha


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Natascha,
ich kan das gut nachvollziehen diese Angst, die Dein Sohn hat. Das macht dann die ganze Therapie noch viel schwieriger. Wenn Du das GEfühl haben solltest, dass die Therapie nicht ausreicht, denke mal darüber nach, ob Ihr mal in ein Rheumazentrum stationär geht. Dort kann man dann mit Beruhigungssäften oder auch mit einer Kurznarkose eine wirksame BEhandlung durchführen. Wenn die Zehen betroffen sind, könnte es sich auch um eine Psoriasisarthritis handeln, eine Gelenkentzündung mit Veranlagung zur Schuppenflechte. Sind außer B-27 andere genetische Marker bestimmt worden? Wie sind sonst die Blutwerte? Ich finde eigentlich den Termin 5.9. zu spät, wenn die Zehen aktuell geschwollen sind. Da sollte man schnell handeln. Du darfst mich auch immer anrfen unter 040-4807860.

Liebe Grüße Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.08.2006
Beiträge: 5

hallo claudia,

also im moment geht es ihm ganz gut, kaum schmerzen und zehen sind auch wieder einigermaßen beweglich.
alle anderen blutwerte waren normal, außer eben dieser eine.

hast du denn irgendwelche erfahrungen mit der rheuma-ambulanz in hannover?? ich hab gehört, die ärztin dort ist sehr kompetent, allerdings war sie nicht grad freundlich.

wünsche dir einen schönen tag

lg natascha




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