Mein Name ist Gabi und ich bin neu mit der Diagnose Morbus Wegener. 2022 hatte ich die erste OP (Bougieren) an der Uniklinik in Kiel wegen subglottischer Stenose. Oktober 2023 erneut stationär in Kiel zum Bougieren. Seit 2022 ständige Kontrolle der Autoimmundiagnostik. Erst war nur der PR3 positiv, dann August 23 zusätzlich ANA und ANCA positiv.
Dann im Februar 2024 in der Ostseeklinik Damp Aufnahme zur Diagnostik.
Ergebnis : GPA
Medikation: Prednisolon und MTX.
Wiedervorstellung in 6-8 Monaten.
Außer der Stenose, die schon wieder 50% Lumeneinengung erreicht hat, habe ich keine Beeinträchtigungen ????. Nachdem ich viel gelesen habe, bin ich mir da aber nicht so sicher. Der GFR sinkt seit der ersten OP 2022: von 95 auf jetzt 68. Morgen bekomme ich den neuesten Wert. War heute wieder zur Blutabnahme beim Hausarzt. Viel tiefer sinken darf er nicht. Ich scheine aber mit meiner Angst wegen der Nierenwerte alleine zu sein. In der nächsten Woche werde ich mir einen Termin beim Internisten/Nephrologen holen. Mal schauen, was der zu den Werten und deren Entwicklung sagt.

Unser Hauptwohnsitz ist übrigens im Tecklenburger Land (49...). Dort waren die Fachärzte und das Krankenhaus in Ibbenbüren schon überfordert, die subglottische Stenose zu diagnostizieren. Ich bin froh, dass wir hier in Kappeln an der Schlei unseren Zweitwohnsitz haben. Hier bin ich mit meiner Diagnose besser aufgehoben. ????????????
Würde mich über jegliche Antwort freuen.
LG Gabi