Hallo Elina,
es ist eher die Frage, ob Belimumab ausreichend ist für die Behandlung der Lungenbeteiligung bei SLE. Wenn die Beschwerden immer zum Ende des Intervalls auftreten, und offenbar bei erneuter Gabe wieder besser werden, ist eher davon auszugehen, dass die Behandlung nicht ausreichend ist. An eine Allergie würde ich weniger denken.
Alles Gute und viele Grüße
Eva Reinhold-Keller
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Lungenbeteiligung bei SLE / Alveolitis unter Belimumab-Behandlung
ReihenfolgeLiebe Experten,
entschuldigen Sie, dass ich Ihnen auf diesem Wege eine weitere Frage stelle. Doch ich bin einfach sehr ratlos, wie die sich bei mir ändernde Symptomatik in Bezug auf eine vorliegende Lungenbeteiligung im Rahmen eines SLE (Alveolitis, lymphozytär, Lymphozyten 20%) einzuschätzen ist. Es wäre total nett, wenn Sie mir hierzu eine grobe Einschätzung geben könnten.
Seit längerer Zeit schon leide ich an einer mäßig ausgeprägten Alveolitis, der FEV I bewegt sich leider nicht über einen Wert von 67%. Seit der im Herbst 2023 begonnenen Behandlung mit Belimumab erlebe ich ein Phänomen, welches ich nicht so Recht einzuschätzen vermag. Immer nach etwa 6 Tagen Abstand zur nächsten Belimumab-Injektion bekomme ich vermehrt Probleme beim Einatmen und ich habe ein kratziges Gefühl im Hals, jedoch keinerlei Infektzeichen oder Krankheitszeichen (kein Fieber etc.). Stattdessen fällt das Einatmen sehr schwer und es fühlt sich so an, als würde mit der Belimumab-Injektion konstant etwas unterdrückt, was vor sich hin "schwelt". Vor Beginn der Belimumab-Therapie wurde alles abgeklärt, hier war sozusagen nichts Relevantes vorhanden. Die neuen Symptome kamen schleichend im Laufe der Behandlung mit Belimumab. Könnte dies ein Bakterium oder die verschlechternde Alveolitis sein? Denn immer nach Injektion des Belimumabs verschwinden die Symptome, bis sie wieder 1-2 Tage vor der nächsten Injektion auftreten- so als würden sie für einige Tage durch die erneute Immunsuppression im Kontext der nächsten Injektion unterdrückt. Blutwerte etc. sind alle immer unauffällig, was das Einschätzen von ärztlicher Seite her bisher sehr schwierig macht.
Was wäre Ihr Rat? Darf ich trotzdem weiter Belimumab (subkutan) anwenden, wenn ich keinerlei Infektzeichen habe? Könnte dies auch eine allergische Reaktion auf den Wirkstoff sein? Oder könnte die Pharyngitis/Nebenwirkung vom Belimumab selbst sein bzw. haben Sie damit in Ihrer ärztlichen Praxis schon Erfahrungen gehabt?
Ich danke Ihnen von ganzem Herzen für Ihre Hilfe, herzliche Grüße
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