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Totale Müdigkeit bei Sjögren und v.a. Myositis,
Reihenfolge 

Verfasst am: 15.02.2024, 19:31
Dabei seit: 01.06.2017
Beiträge: 32

@Maggie: kennst du die Aktionswoche für Menschen mit seltenen Erkrankungen? Die Rheuma-Liga veranstaltet die. Man fühlt sich dann nicht so ganz allein. https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/aktionswoche-fuer-menschen-mit-seltenen-rheumatischen-erkrankungen


Verfasst am: 14.02.2024, 22:15
Dabei seit: 11.10.2023
Beiträge: 17

Hallo Snoopie2000
Danke für deine Antwort. Es ist schwer, Leute mit der gleichen Problematik zu finden. Dabei wäre es hilfreich, sich auszutauschen.
Ich versuche, meine Zeit einzuteilen. Privat kann ich es versuchen, nur auf der Arbeit geht es nicht. Ich habe jetzt meine Stunden reduziert, in der Hoffnung, es hilft.
Grüße
Maggie


Verfasst am: 13.02.2024, 11:17
Dabei seit: 01.06.2017
Beiträge: 32

Mir ist gerade noch ein Video eingefallen, dass du auf YouTube finden kannst. Das fand ich auch sehr hilfreich. Gib auf YouTube einfach "rheuma liga wo kommt nur diese müdigkeit her" in die Suchfunktion ein.


Verfasst am: 13.02.2024, 10:53
Dabei seit: 01.06.2017
Beiträge: 32

Hallo Maggie,
du Arme - deine Probleme kann ich dir nachfühlen. Ich habe die Diagnose Mischkollagenose und bin durchgehend müde. Abendveranstaltungen sind schon lange gestrichen. Und wenn ich doch mal am Abend weggehe, spüre ich die Folgen in den Tagen danach.
Mit der Zeit habe ich gelernt, mir die Tage besser einzuteilen. Wir müssen mit unserer Kraft ganz anders haushalten als gesunde Menschen. Sich das einzugestehen dauert bei mir immer noch an. Aber seit ich das erkannt habe, kann ich das Leben wieder genießen.
Es gibt noch ein interessantes Buch zu diesem Thema "Energy" von Anne Fleck.
Liebe Grüße,
Snoopie


Verfasst am: 12.02.2024, 16:32
Dabei seit: 11.10.2023
Beiträge: 17

Hallo zusammen.
Ich habe Sjögren und v.a. Myositis, da steht die Muskelbiobsie noch aus, Psoriasis, TypA Gastritis, v.a. RA.( Mischkollagenose)
Kennt ihr auch diese ausgeprägte Müdigkeit. Meine Kraft reicht gerade bis in den frühen Nachmittag, danach ist es nur noch Qual, lange aufbleiben ( bis nach 21.00 Uhr) ist nur schwer möglich.
Grüße
Maggie




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