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Therapie bei Mischkollagenose
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.07.2024, 14:08
Dabei seit: 08.04.2021
Beiträge: 4

Hallo! Ich hatte eben schon mal auf einen anderen Thread geantwortet, wo es auch um MTX und Haarausfall ging:
https://forum.rheuma-liga.de/forum-uebersicht?tx_typo3forum_pi1%5Baction%5D=show&tx_typo3forum_pi1%5Bcontroller%5D=Topic&tx_typo3forum_pi1%5Btopic%5D=5894&cHash=2667c643a5be15528063c57b0a8d0b55

Ich habe auch eine Mischkollagenose mit RA-Anteil, außerdem auch starkes Raynaud. Hatte anfangs MTX und das hat ehrlich gesagt am besten geholfen, einzige Nebenwirkung war Haarausfall. Manchmal war mir am Tag nach der Spritze nicht ganz so wohl (müde und/oder leichte Übelkeit). Da hat meine Rheumatologin mir dann relativ hochdosierte Folsäure verschrieben und das hat super geholfen.
Habe das MTX aber dann abgesetzt, weil ich so super in Remission war und dachte, ich komme mit Quensyl allein aus (das nehme ich dauerhaft als Basismedikation). Ging leider nur ein halbes Jahr gut. Dann habe ich erst Cimzia probiert. Keine Nebenwirkungen. Spritzen schmerzen etwas mehr, sind aber auch nur alle 2 WOchen nötig. Nach ca. 1 Jahr lies die Wirkung nach. Dann bin ich auf Benepali umgestiegen. Wieder kleinere Spritze 1x wöchentlich. Auch keine Nebenwirkungen bei mir bisher. Beides (Cimzia und Benepali) sind Biologika, TNF-alpha-Hemmer.
Von der Wirkung fand ich MTX aber am besten, da hab ich mich am stabilsten gesund gefühlt. Aber wenn du damit Probleme hast, dann wären TNF-alpha-Hemmer vielleicht einen Verscuh wert. Sind beide nicht in erster Linie für Mischkollagenose (dafür gibt es zu wenige von uns, glaub ich), aber für RA zugelassen und gut erprobt. Frag da doch mal bei deinem Rheumatologen nach, ob das was wäre.


Verfasst am: 28.01.2024, 19:53
Dabei seit: 01.06.2017
Beiträge: 34

@wiju dann wünsche ich dir ganz tolle Ärzte und die beste Entscheidung für ein medikament!!! Bis zum 6.2. ist es ja auch nicht mehr so lange. Alles gute! Und lass gerne nochmal von dir hören wenn du magst.


Verfasst am: 28.01.2024, 19:38
Dabei seit: 24.01.2024
Beiträge: 22

Hi @snoopie2000,
Danke,das macht mir Hoffnung. Ich gehe am 6.2.in eine Rheumaklinik,mein Rheumatologe hat nun zugestimmt.
Ich hoffe sehr ,dass es ein Medikament für mich gibt, mit dem ich gut leben kann.
In der Rehaklinik Bad Wildungen hat man mir auch Jak Hemmer empfohlen.
Ich warte mal ab...
Viele Grüsse


Verfasst am: 28.01.2024, 15:54
Dabei seit: 01.06.2017
Beiträge: 34

Hallo wiju61,
Ich habe auch Mischkollagenose (diagnose ca.Juli 2021). MTX bekam ich schon jahre davor, da mein damaliger Rheumatologe von einer seronegativen RA ausging. MTX habe ich überhaupt nicht vertragen. Wie du ging es mir 3-4 Tage nach der Einnahme extrem schlecht. Ich habe dann beschlossen (mit dem Rheumatologen), dass ich lieber Schmerzen habe, also die Hälfte der Wochen aufgrund der MTX-Einnahme nicht richtig zu leben. Ich bekam danach noch 2 andere medikamente, die aber auch nichts halfen und dann verließ ich den Arzt.
Mein neuer Rheumatologe, der auch das Sharp-Syndrom diagnostizierte akzeptierte sofort, dass ich MTX nicht vertrage udn verschrieb anfangs Leflunomid (da war aber die Diagnose noch nicht klar), danach Olumiant. Letzeres wirkte leider nicht gut genug. Seit November 2022 nehme ich nun Jyseleca. Das hilft richtig gut. Alle dreiMedikamente habe ich gut vertragen. Olumiant und Jyseleca sind Jak-Hemmer die bei Sharpsyndrom laut meinem Arzt nicht typisch sind. Aber bis jetzt hat die Krankenkasse keinen Einspruch erhoben.
Ich sehe gerade, dass du auch die Diagnose Rheumatoide Arthritis hast. Da sollte es kein problem sein, dir JAK-Hemmer zu verschreiben.
LG
Snoopie


Verfasst am: 27.01.2024, 15:51
Dabei seit: 24.01.2024
Beiträge: 22

Hi an Alle
Nehme seit 7 Monaten Mtx 15 mg nebst Prednisolon.
Ich quäle mich mit den Nebenwirkungen herum.Habe starke Magenschmerzen,Übelkeit,Kopfschmerzen an 4 Tagen von 7.Massiver Haarausfall kommt dazu.Führend ist die Myositis,Sklerodermie,Raynaud Syndrom und rheumat.Arhritis.
So kann ich nicht weitermachen,arbeite in Vollzeit als Krankenschwester und mein Leben ist geprägt von Arbeit,Nebenwirkungen und Erschöpfung.
Wer hat Erfahrung mit weiteren Therapien?
Mein Rheumatologe ist auch etwas ratlos.
Lg




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