Wie schön, dass ihr euch gemeldet habt und danke für eure Worte, das freut mich!

@Martina: danke für die zahlreichen Links, ich schaue mal, ob es AP in meiner Umgebung gibt. Vllt findet sich ja auch jemand im Online-Chat am 25. Januar.

@Snoopie: deine Kombi ähnelt meiner ja schon, da ergeben sich eine Menge an Fragen, angefangen bei der Medikamenteneinnahme, bis hin zur Verarbeitung der Erkrankungen. Medikamentös sehe ich mich relativ gut eingestellt, nur frage ich mich z.b. was so eine Langzeiteinnahme der Medis noch mit einem Körper anstellen kann. Wie andere Betroffene ihre Medis vertragen oder sonst welche Bewältigungsstrategien helfen, z.b. Ernährung, Sport, Psychotherapie usw. Aber das reden und Treffen mit ebenfalls Betroffenen ist schon eine Menge wert.

Hallo okonomiyaki,
da bist du ja sehr geplagt. Ich kann nur mit drei deiner Diagnosen mithalten: Sharpsyndrom, Rheumatoide Arthritis und hashimoto.
Was genau möchtest du denn wissen?
Einen Arzt, der alle Krankheiten von uns im Blick hat gibt es glaube ich nicht...aber schön wärs schon.
Wie meine Vorschreiberin schon erwähnte: hier bei der Rheumaliga findest du auch viele Informationen.
LG

Hallo okonomiyaki,
gerde bei mehreren seltenen Diagnosen ist die Wahrscheinlichkeit leider sehr gering, dass sich hier im Forum jemand mit einer ähnlichen Sympotmatik meldet. Aber nichts desto trotz gibt es Austausch mit Gleichgesinnten im Netzwerk der seltenen Erkrankungen der Rheumaliga.
Hier der Link zur Homepage der seltenen: https://seltene.rheuma-liga.de/

Vielleicht ist gibt es auch einen Ansprechpartner oder eine Ansprechpartnerin in deinem Bundesland oder eine Gesprächsgruppe der seltenen in deiner Gegend:
https://seltene.rheuma-liga.de/ansprechpartner

Oder schau beim online-Austausch der seltenen im Januar vorbei :-)
https://www.rheuma-liga.de/angebote/veranstaltungen/detailansicht/online-austausch-fuer-betroffene-mit-seltenen-erkrankungen

Herzliche Grüße und alles erdenklich Gute für dich!
Martina

Guten Abend an Alle Mitlesenden,

lange habe auch ich hier nach Antworten gesucht und bedanke ich erstmal, dass es dieses Forum überhaupt gibt und viele User ihre Geschichten hier teilen.
So fühlt man sich einfach nicht allein mit seiner Krankheit.

Bei mir stehen mittlerweile einige Diagnosen im Raum, allen voran MCTD/Sharp Syndrom mit aktuell Symptomen der rheumatoiden Arthritis, Hashimoto, Sarkoidose mit Lungenbeteiligung (aktuell keine geschwollenen Lymphknoten mehr) und neuerdings leider auch (histologisch noch nicht gesicherte) tiefinfiltrierende Endometriose.

Ich würde einfach gern wissen, ob es hier irgendjemanden gibt, der ähnliche Erkrankungen in dem Muster hat. Hashimoto ist ja eine mittlerweile gängige Kombination, aber evtl. Endomteriose mit Kollagenose? Oder hat jemand evtl. Tipps für Spezialisten? Ich hatte schon überlegt in ein Zentrum für seltene Erkrankungen zu gehen, aber die Ursachen sind ja leider immer noch nicht geklärt, daher weiß ich nicht, ob das Sinn ergibt.

Ich danke für jeden Tipp und jeden, der sich Zeit nimmt fürs Lesen.

Habt einen schönen Abend.