Danke für Ihre Antwort.
Pneumologisch werde ich in einer Ambulanz für seltene Lungenerkrankungen gut betreut.
Ich werde Ihrem Rat folgen und weiter am Ball bleiben.
Grüße Annamaria
Danke für Ihre Antwort.
Pneumologisch werde ich in einer Ambulanz für seltene Lungenerkrankungen gut betreut.
Ich werde Ihrem Rat folgen und weiter am Ball bleiben.
Grüße Annamaria
Liebe Annamaria55,
der entscheidende Faktor für den weiteren Verlauf Ihrer Erkrankung ist die Lungenfibrose. Der Verlauf der Lungenfibrose (Zunahme von Atemnot bei Belastung, Husten) entscheidet die Therapie. Um den Verlauf der Lungenfibrose abschätzen zu können, müssen einige Untersuchungen durchgeführt werden: die Lungenfunktion muss meist beim Lungenspezialisten getestet werden, die Belastung des Herzens durch die Lungenfibrose muss in der Ultraschalluntersuchung des Herzens (Echokardiographie) beurteilt werden, in der hochauflösenden Computertomographie (HRCT) der Radiologen muss die genaue Art der Fibrose bestimmt werden. Dann erst kann man über die Therapie entscheiden. Es gibt seit wenigen Jahren effektive Therapien, die das Fortschreiten der Lungenfibrose abbremsen oder stoppen können. Sie brauchen also den Rat von mehreren Ärzten, da kein Arzt alleine alle diese Untersuchungen beherrscht, alle betroffenen Disziplinen sollten zusammen die Therapie entscheiden. Quensyl ist sicher eine wichtige Therapie bei Ihrer Erkrankung, es wirkt nicht ausreichend auf die Lungenfibrose, sondern schützt Sie vor weiteren Organmitbeteiligungen Ihrer Autoimmunerkrankung.
Bleiben Sie am Ball bei der Abklärung und Therapie Ihrer Erkrankung!
S. Schewe
Hallo zusammen,
ich habe die Diagnose undifferenzierte Kollagenose mit Lungenfibrose und DD RA. Aktuell nehme ich 2 x 200 mg Quensyl, 2 mg Methylprednisolon und 12,5 mg MTX.
Leider geht es mir trotzdem zunehmend schlechter. Ich habe Gelenk- und Muskelschmerzen, ein großes Krankheitsgefühl und Schwäche. Neu hinzugekommen sind Petechien an den Beinen, ein Paukenerguss und Darmprobleme. Refluxösophagitis und Raynaud haben sich auch verschlimmert. Deshalb nehme ich zusätzlich noch Celecoxib, was eigentlich keine Dauerlösung ist.
Mein Rheumatologe meint bei undifferenzierter Kollagenose stehen ihm nicht so viele Möglichkeiten zur Verfügung.
Ein Versuch auf Azathioprin umzustellen musste leider abgebrochen werden wegen Leber Unverträglichkeit.
Prednisolon darf nicht erhöht werden wegen Glaukom.
Quensyl würde ich gern weiter nehmen, es stoppt bzw. verlangsamt das Voranschreiten der Lungenfibrose.
Meine Frage wäre, welche Alternativen gibt es für mich und welche Medikamente können auch zusammen mit Quensyl genommen werden.
Danke und liebe Grüße
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.