Schon wieder doppelt....

Guten Abend,
eigentlich ist Quensyl nicht die Therapie der Wahl bei ihrer Erkrankung, der Systemischen Sklerose und auch eine Myositis würden wir damit eher nicht behandeln. Es hat aber einen insgesamt pflegenden Effekt auf das Immunsystem und vielleicht ist das der Grund warum die Therapie begonnen wurde.
MTX dagegen kann einen positiven Effekt zumindest auf Haut und Gelenke bei der Systemsklerose haben. Nun haben sie diese Therapie ja nicht vertragen und sie musste abgesetzt werden. Die Frage, ob nicht statt MTX eine zusätzliche Therapie begonnen werden muss lässt sich gar nicht so leicht beantworten und davor muss unbedingt geklärt werden ob ihre Erkrankung komplett stabil ist oder doch langsam voran schreitet.
Eine Organbeteiligung, die dabei in besonderem Maße überwacht werden muss , ist die Lungenbeteiligung. Sie führen zwar ihre zunehmende Kurzatmigkeit auf die geringe KHK zurück, wir wissen aber nicht sicher ob dahinter nicht/ bzw. nicht zusätzlich auch eine Verschlechterung der Lungenfibrose ursächlich steht.
Ich würde deshalb auf alle Fälle eine Bildgebung der Lunge (HR-CT der Lunge)veranlassen im Vergleich zum Vorbefund und eine Lungenfunktion mit Messung der Diffusionskapazität im Verlauf (anfangs alle halbe Jahre) . Um einen zusätzlichen Lungenhochdruck auszuschließen muss eine Echokardiographie vor allem des rechten Herzens und eine Bestimmung des pro-BNP im Blut erfolgen. Alles das muss stabil sein, auch im Verlauf.Erst dann kann man sicher sein dass die zunehmende Kurzatmigkeit nicht auf eine zunehmende Fibrose zurück zu führen ist.
Im Falle einer zunehmenden Lungenbeteiligung sind rein prinzipiell Cortison (nur Akuttherapie!), Mycophenolsäure, Roactemra, Rituximab oder Cyclophosphamid eine Therapiemöglichkeit, ggf in Kombination mit einem Antifibrosemedikament wie Nintendamib.Ich habe hier aber nur beispielhaft einige Möglichkeiten aufgelistet, letztendlich wird die Therapieentscheidung im Bestfall in einer Konferenz zwischen Rheumatologen und Lungenfachärzten festgelegt.
Auch ihre anderen Symptome sollten stabil bleiben. Eine Verstärkung der Symptome bedeutet immer auch den Verdacht auf ein Fortschreiten der Erkrankung was dann ggf intensiver behandelt werden müsste.
Herzliche Grüße
Susanna Späthling

Liebes Gretelchen,
Auch bei Ihnen halte ich die Beteiligung der Lunge mit einer Lungenfibrose für die im weiteren Verlauf wichtigste Organbeteiligung. Deshalb lesen Sie meinen Kommentar zu Annalena55! Quensyl (Hydroxychloroquin HCQ) ist sicher ein wichtiges Medikament auch bei Ihnen, man dosiert es nach Körpergewicht, die Dosis von 5 mg pro Kilogramm Körpergewicht sollte erreicht werden! 1 Tabl. mit 200 mg ist meist zu wenig. Bei Ihnen ist für den weiteren Verlauf Ihrer Erkrankung das Fortschreiten der jeweiligen Organbeteiligung entscheidend: die Sklerose der Haut, der Speiseröhre und Magen/Darm, das Herz (soweit diese Beteiligung etwas mit der systemischen Sklerose zu tun hat) und wie schon erwähnt die Lunge. Auch bei Ihnen ist also das Zusammenspiel der unterschiedlichen Fachdisziplinen von Bedeutung, ggf. müssen Sie sich an ein größeres Rheumazentrum einer Universität oder einem großen Klinikum wenden, wo diese Disziplinen auf kurzem Weg zu erreichen sind. Möglichst gemeinsam sollten dann alle die beteiligten Ärzte entscheiden, wie es weitergeht in der Diagnostik und Therapie!
Viel Erfolg dabei, S. Schewe

Guten Tag, ich (60 Jahre) habe seit 2017 eine Systemische Sklerose mit Overlap zu Myositis, Ro/SSA positiv, Ku schwach positiv. Raynaud Syptomatik alle Finger und Füße , Mikrostomie , Skleroglosson, Initiale pulmonale Fibrose , Sklerodaktylie , Ösophagus Dysmotilität , Refluxösophagitis , fortschreitende Osteoporose ( T- Score -4,2 ) Meine Medikamente seit 2017 Quensyl , bei MTX wurde die Dosierung öfter gesenkt und dann nach einem Jahr abgesetzt , da ich es sehr schlecht vertragen habe. Für den Magen habe ich etwa 18 Monate 40 mg. Pantoprazol genommen, leider ohne relevante Wirkung. Nun nehme ich alternative Produkte , wie Heilerde Neo Biancid, Basenprodukte und natürlich eine angepasste Ernährung. Damit komme ich recht gut zurecht .Für die Osteoporose bekomme ich Prolia. Vor ca. einem Jahr haben sich entzündliche und schuppende Stellen auf der Kopfhaut dazugesellt. ( eine Folge von Quensyl?) Auch
ist meine Kuzatmigkeit stärker geworden. Eine Myokardszintigraphie hat eine geringe KHK ergeben.
Nun meine Frage bin ich mit Quensyl ( 1x täglich ) gut versorgt? Zur Zeit ist die Sklerose recht ruhig.
Vielen Dank und freundliche Grüße
Gretelchen