Hallo Gretelchen,
dein Beitrag ist leider schon etwas länger her, trotzdem will ich kurz darauf antworten :-)

Die medikamentöse Einstellung seltener rheumatischer Erkrankungen ist sehr individuell und oft kompliziert und zeitaufwendig. Du schreiben, dass du bereits so manches ausprobiert und für dich gefunden hast. Manchmal bringt ein offenes Gespräch mit Ihrem behandelnden Rheumatologen dann weiter. Und manchmal ist es ein Austausch mit anderen Betroffenen, der gut tut.

Kennst du schon das Netzwerk der seltenen Erkrankungen der Rheumaliga?
https://seltene.rheuma-liga.de/
Vielleicht ist gibt es auch einen Ansprechpartner oder eine Ansprechpartnerin in deinem Bundesland oder eine Gesprächsgruppe der seltenen in deiner Gegend.
Hier der Link dazu: https://seltene.rheuma-liga.de/ansprechpartner
Oder schau beim nächsten online-Austausch der seltenen im Januar vorbei :-)
https://www.rheuma-liga.de/angebote/veranstaltungen/detailansicht/online-austausch-fuer-betroffene-mit-seltenen-erkrankungen

Alles Gute für dich!

Herzliche Grüße aus dem Netzwerk der seltenen Erkrankungen
Martina

Guten Tag, ich habe seit 2017 eine Systemische Sklerose mit Overlap zu Myositis, Ro/SSA positiv , Ku schwach positiv. Raynaud Symptomatik alle Finger und Füße , Mikrostomie , Skleroglosson ,initiale pulmonale Fibrose, Slerodaktylie , Ösophagus-Dysmotilität, Refuxösophagitis ,fortschreitende Osteoporose ( T-Score -4,2 )
Meine Medikamente seit 2017 Hydrochloroquin ,Bei Mtx wurde die Dosierung öfter gesenkt und dann nach ca.1 Jahr abgesetzt, da ich es sehr schlecht vertragen habe.
Für den Magen habe ich etwa 18 Monate 40mg Pantoprazol genommen. Leider hat das Medikament in seiner Wirkung nicht überzeugt. Nun nehme ich alternative Mittel ,wie Heilerde ,Neo Bianacid , Basenprodukte und natürlich einer angepassten Ernährung. Damit komme ich gut zurecht. Für die Osteoporose bekomme ich Prolia , da Tabletten über den Magen nicht gehen. Vor ca. einem Jahr haben sich schuppige Stellen auf den Kopf dazugesellt welche sich oftmals entzünden. ( eine Folge von Quensyl?) Auch ist meine Kurzatmigkeit stärker geworden . Eine Myokardszintigraphie hat eine geringe KHK ergeben.
Nun meine Frage : bin ich mit Quensyl gut versorgt ? Oder würde ein anderes Mittel für mich geeigneter sein? Zur Zeit ist die Sklerose recht ruhig und ich hoffe es kommt nicht noch mehr dazu...
Vielen Dank und freundliche Grüße
Gretelchen :-)