Hallo folkea.
Es ist schlimm zu lesen, dass Du nicht wirklich Hilfe bekommst und alle Ärzte nur eine Therapie beginnen, aber niemand die Diagnose zu Ende denkt und Dir damit dauerhaft helfen kann. Mir geht es aktuell ebenso.
Ich habe ein Overlap-Syndrom bestehend aus Polymyositis, SLE und systemische Sklerodermie. Ich habe Hashimoto seit meiner Jugend (aktuell bin ich 4.
In den letzten 10 Jahren hatte ich immer wieder Lungenentzündungen. Ich habe eine große Hirnzyste entwickelt (die auch keiner operieren wollte) und die zu häufigen Gesichtsfeldausfällen und dem Sehen von Blitzen geführt hat. Da nicht sein kann was nicht sein darf und da so eine Zyste an sich keine Symptome machen sollte, wurde ich als Migränepatientin abgestempelt und habe jahrelang verschiedene Medikamente genommen (u. a. auch Antiepileptika), um den Tag zu überstehen und arbeiten zu können. Als der Hirndruck dann so hoch war, dass meine Sehnerven gefährdet waren und ich ständig brechen musste, und die Liquor-Punktionen keine wirkliche Besserung gebracht hatten, hatten sich die Neurochirurgen dann doch zu einer OP entschlossen.
Dann hatte ich noch eine Myokarditis und eine Darmperforation, die zu einer Not-OP geführt hatte.
In diesem Sommer konnte ich dann plötzlich nicht mehr Treppe laufen und nicht mehr von Stühlen aufstehen. Da ich zuvor einen Fahrradunfall hatte, dachte ich zunächst, dass daher vielleicht die Beschwerden kommen. Was mir Angst gemacht hatte, waren die stärksten Schmerzen in den Beinen in der Nacht.
Ich war beim Orthopäden, aber der konnte mir auch nicht helfen. Ich war dann bei einer Heilpraktikerin, die bislang die einzige war, die sich wirklich um mich gekümmert hatte. Aber auch die Heilpraktikerin konnte mich nur bei der Linderung der Beschwerden unterstützen.
Nachdem ich mich mit einem Freund ausgetauscht habe, der eine Polymyalgia rheumatica hat, habe ich viel darüber gelesen. Da die Beschwerden mittlerweile seit zwei Monaten bestanden haben und ich seitdem auch quasi durchgehend wach und mittlerweile gar war, habe ich es auf eigene Verantwortung mit Prednisolon versucht. Und siehe da, ich war beschwerdefrei. Da alles auf eine rheumatische Erkrankung hingedeutet hat, war ich danach bei meinem Rheumatologen, der diagnostisch wirklich super ist. Er hat Labor abgenommen und dann die Diagnose gestellt und mich dann auch schnell auf MTX eingestellt. Um die weiteren Untersuchungen, die ich für notwendig erachtet habe da sie in der Leitlinie empfohlen wird, musste ich mich jedoch selbst kümmern.
Obwohl ich einen guten Arzt habe, fehlt mir jemand, mit dem ich die Krankheit besprechen kann und der meine Fragen beantwortet. Hier ist man wirklich alleine. Nachdem meine Hausärztin seit Jahren meine Symptome beobachtet und nicht ernst genommen hat, habe ich die jetzt auch gewechselt und bin jetzt bei einem guten Hausarzt, der meine Erkrankung nicht als psychosomatisch abtut.
Ich war jetzt für eine Woche in einer dermatologischen Klinik, um hier die weiteren Komponenten des Overlap zu erfahren. Dort wurde auch die fehlende Diagnostik gemacht, allerdings alles nur auf Aufforderung. Auch hier wurde ich wieder in Schubladen gesteckt und die Ärzte dort hatten keine wirkliche Motivation, meiner Erkrankung weiter auf den Grund zu gehen. Die Begründung war, dass ich ja keinen schweren Befall habe. Da muss ich leider jedes mal widersprechen, denn ich hatte ja bereits Herz- und Lungenbefall. Seit 10 Jahren sind meine Nierenwerte nicht gut. Da ich übergewichtig bin, wird mir immer wieder gesagt, dass darin mein Problem liegt. Und wenn man in eine Schublade gepresst wurde, kommt man da nicht mehr raus.
Letztlich denke ich, dass Ärzte, die wirklich Ahnung von Kollagenosen haben, sehr selten sind. Und noch schwieriger zu finden. Man muss sich selbst um die notwendigen Dinge kümmern, sonst tut es keiner. Schlimm ist, dass man dabei immer an einen Punkt gelangt, an dem man einen Arzt benötigt, und sei es nur, für die Überweisung zu einem Spezialisten. Der dann auch noch zuhört.
Die Antikörpergläubigkeit vieler Ärzte ist wirklich schwer zu durchbrechen. 5% der SLE Patienten haben noch nicht einmal ANA. Und es gibt Patienten mit sehr schweren Myositis Verläufen, die einer Intensivtherapie bedürfen, die nie im Leber erhöhte CK-Werte hatten.
Wenn Dir ein Arzt empfohlen wird, solltest Du den auch aufsuchen und Dir ein Bild davon machen. Man merkt ja normalerweise ziemlich schnell, ob man auf jemanden trifft, der wirklich auf die Erkrankung eingeht, oder ob man in einer Schublade gelandet ist.
Ich hatte bei einer speziellen Fragestellung hier bei der Gruppe der seltenen angerufen, dort konnte mir auch zumindest etwas geholfen werden.
Da unsere Erkrankungen sehr selten sind und viele Ärzte da null Ahnung von haben, müssen wir uns vernetzen, um uns gegenseitig zu helfen...
Ich wünsche Dir, dass Du einen Arzt findest, der Dir hilft.