• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Verdacht SLE / unspezifische Kollagenose mit ZNS-Beteiligung?
Reihenfolge 

Verfasst am: 10.11.2023, 13:30
Dabei seit: 10.11.2023
Beiträge: 1

Hallo folkea.

Es ist schlimm zu lesen, dass Du nicht wirklich Hilfe bekommst und alle Ärzte nur eine Therapie beginnen, aber niemand die Diagnose zu Ende denkt und Dir damit dauerhaft helfen kann. Mir geht es aktuell ebenso.

Ich habe ein Overlap-Syndrom bestehend aus Polymyositis, SLE und systemische Sklerodermie. Ich habe Hashimoto seit meiner Jugend (aktuell bin ich 4.

In den letzten 10 Jahren hatte ich immer wieder Lungenentzündungen. Ich habe eine große Hirnzyste entwickelt (die auch keiner operieren wollte) und die zu häufigen Gesichtsfeldausfällen und dem Sehen von Blitzen geführt hat. Da nicht sein kann was nicht sein darf und da so eine Zyste an sich keine Symptome machen sollte, wurde ich als Migränepatientin abgestempelt und habe jahrelang verschiedene Medikamente genommen (u. a. auch Antiepileptika), um den Tag zu überstehen und arbeiten zu können. Als der Hirndruck dann so hoch war, dass meine Sehnerven gefährdet waren und ich ständig brechen musste, und die Liquor-Punktionen keine wirkliche Besserung gebracht hatten, hatten sich die Neurochirurgen dann doch zu einer OP entschlossen.

Dann hatte ich noch eine Myokarditis und eine Darmperforation, die zu einer Not-OP geführt hatte.

In diesem Sommer konnte ich dann plötzlich nicht mehr Treppe laufen und nicht mehr von Stühlen aufstehen. Da ich zuvor einen Fahrradunfall hatte, dachte ich zunächst, dass daher vielleicht die Beschwerden kommen. Was mir Angst gemacht hatte, waren die stärksten Schmerzen in den Beinen in der Nacht.

Ich war beim Orthopäden, aber der konnte mir auch nicht helfen. Ich war dann bei einer Heilpraktikerin, die bislang die einzige war, die sich wirklich um mich gekümmert hatte. Aber auch die Heilpraktikerin konnte mich nur bei der Linderung der Beschwerden unterstützen.

Nachdem ich mich mit einem Freund ausgetauscht habe, der eine Polymyalgia rheumatica hat, habe ich viel darüber gelesen. Da die Beschwerden mittlerweile seit zwei Monaten bestanden haben und ich seitdem auch quasi durchgehend wach und mittlerweile gar war, habe ich es auf eigene Verantwortung mit Prednisolon versucht. Und siehe da, ich war beschwerdefrei. Da alles auf eine rheumatische Erkrankung hingedeutet hat, war ich danach bei meinem Rheumatologen, der diagnostisch wirklich super ist. Er hat Labor abgenommen und dann die Diagnose gestellt und mich dann auch schnell auf MTX eingestellt. Um die weiteren Untersuchungen, die ich für notwendig erachtet habe da sie in der Leitlinie empfohlen wird, musste ich mich jedoch selbst kümmern.
Obwohl ich einen guten Arzt habe, fehlt mir jemand, mit dem ich die Krankheit besprechen kann und der meine Fragen beantwortet. Hier ist man wirklich alleine. Nachdem meine Hausärztin seit Jahren meine Symptome beobachtet und nicht ernst genommen hat, habe ich die jetzt auch gewechselt und bin jetzt bei einem guten Hausarzt, der meine Erkrankung nicht als psychosomatisch abtut.

Ich war jetzt für eine Woche in einer dermatologischen Klinik, um hier die weiteren Komponenten des Overlap zu erfahren. Dort wurde auch die fehlende Diagnostik gemacht, allerdings alles nur auf Aufforderung. Auch hier wurde ich wieder in Schubladen gesteckt und die Ärzte dort hatten keine wirkliche Motivation, meiner Erkrankung weiter auf den Grund zu gehen. Die Begründung war, dass ich ja keinen schweren Befall habe. Da muss ich leider jedes mal widersprechen, denn ich hatte ja bereits Herz- und Lungenbefall. Seit 10 Jahren sind meine Nierenwerte nicht gut. Da ich übergewichtig bin, wird mir immer wieder gesagt, dass darin mein Problem liegt. Und wenn man in eine Schublade gepresst wurde, kommt man da nicht mehr raus.

Letztlich denke ich, dass Ärzte, die wirklich Ahnung von Kollagenosen haben, sehr selten sind. Und noch schwieriger zu finden. Man muss sich selbst um die notwendigen Dinge kümmern, sonst tut es keiner. Schlimm ist, dass man dabei immer an einen Punkt gelangt, an dem man einen Arzt benötigt, und sei es nur, für die Überweisung zu einem Spezialisten. Der dann auch noch zuhört.

Die Antikörpergläubigkeit vieler Ärzte ist wirklich schwer zu durchbrechen. 5% der SLE Patienten haben noch nicht einmal ANA. Und es gibt Patienten mit sehr schweren Myositis Verläufen, die einer Intensivtherapie bedürfen, die nie im Leber erhöhte CK-Werte hatten.

Wenn Dir ein Arzt empfohlen wird, solltest Du den auch aufsuchen und Dir ein Bild davon machen. Man merkt ja normalerweise ziemlich schnell, ob man auf jemanden trifft, der wirklich auf die Erkrankung eingeht, oder ob man in einer Schublade gelandet ist.

Ich hatte bei einer speziellen Fragestellung hier bei der Gruppe der seltenen angerufen, dort konnte mir auch zumindest etwas geholfen werden.

Da unsere Erkrankungen sehr selten sind und viele Ärzte da null Ahnung von haben, müssen wir uns vernetzen, um uns gegenseitig zu helfen...

Ich wünsche Dir, dass Du einen Arzt findest, der Dir hilft.


Verfasst am: 08.11.2023, 10:52
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 229

Zitiert von: Radium

PS: Es ist leider nicht soviel los im Forum. Musst ab und zu länger warten, bis dir jemand zurück schreibt. Eigentlich Schade, weil der Platz ja zum Austausch gedacht ist. Manchmal kann man ja auch aus den Erfahrungen anderer, eigene Fehler vermeiden.

hallo radium,

ein Forum lebt von Fragen und Antworten von Usern.
es werden viele Fragen gestellt und auch bei Antworten gibt es ganz selten Rückmeldungen. also ist es nur zu Normal, dass fast niemand mehr antwortet.
So wird es auf Dauer eben ein Forum bleiben, dass fast ausschließlich nur beim Experten
Forum/Fragen etwas Dynamik ins Forum kommt.

alles gute
alexis


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 07.11.2023, 14:02
Dabei seit: 08.10.2022
Beiträge: 19

Hallo folkea,
Ich habe auch undiffinierte Kollegenose bzw. Verdacht auf SLE.
AMA Positiv 1/640 , die Gegenprobe bei den geprüften ENA Probe negativ.
Bei meiner Hautprobe (schmerzende Bläschen, seit Mai) hier wurde IgG bzw. Lupus festgestellt. Habe endlich nächste Woche Termin zur Befundbesprechung. (nur 4 Monate nach Biopsie).
Man muß viel Geduld.
(Habe seit 5 Jahren Muskel und Gelenkschmerzen) Aber auch meine Hüftarthrose brauchte auch 4 Jahre um entdeckt zu werden. Meine Wirbelsäulenverkrümmung sogar noch viel länger. Ich bin Jahre 50 alt, und ich habe die Diagnose seit Januar. Meine Schmerzen wurde auf physiomatische Probleme geschoben.
Medikamente bekomme ich zur Zeit nur Schmerzmittel.
Es gibt ein gutes Buch, das von der Selbsthilfe Lupus Wuppertal empfohlen worden.
Ich wünsche Dir alles Gute. Grüße kesper.
In der Sparte Arthrose hat mir bis heute keiner geantwortet.
Ende Februar kann man zum "Tag der seltenen Krankheiten" einem Experten Team fragen stellen.


Verfasst am: 06.11.2023, 16:52
Dabei seit: 08.03.2023
Beiträge: 73

Hallo folkea,

Das was du hast, ist schon ganz heftig, aber ich würde dir auch, wie dein Endokrinologe empfohlen hat, in eine Spezialklinik wie die Charité gehen. Das hat so keinen Zweck, du verschwendest nur Zeit und besser wird's ja nicht.

Ich habe wie Du auch keine Blutwerte die meinen Bechterew mit RA bestätigen, kann also dir nachempfinden, dass ist ein Fluch. Leider verlassen sich die Rheumatologen fast ausschliesslich auf Blutwerte und Rötungen/Schwellungen um einen Therapieerfolg und insbesondere die Diagnose zu stützen. Mein Bechterew wurde bestätigt, weil ich nachweisen konnte, seit über 10 Jahren chronisch wiederkehrende Rückenschmerzen zu haben, die letztendlich mit einem MRT Becken und LWS bestätigten, dass eine Degeneration der Wirbel und Sakroilitis vorliegt.
Trotzdem ist es immer wieder ein Kampf! Meine begleitende Rheumatoide Arthritis will sie nicht so wirklich bestätigen, weil negative Blutwerte und keine Schwellungen vorliegen. Sie ging dann mal mit als die MRT's der Knien Degenerationen aufwiesen. Dabei gibt es genug Möglichkeiten um Arthritis nachzuweisen, z.B. mit speziellen Ultraschallgeräten, statt MRT mit Kontrastmittel.
Ich sag wie es ist, man ist am verzweifeln. Dann bekommt man Medikamente die "etwas" helfen, aber eine Dosiserhöhung durchzukriegen ist fast unmöglich obwohl die Immunsuppressiva wie Tic-Tac's geschluckt werden und ich mich bester Gesundheit erfreue, was normalen Erkältungen, Grippe, Lungenentzündung etc. betrifft.

Ich bin zu mindestens jetzt in einem Status, in der mein Rheumatologe so langsam begreift, das mein Rheuma nicht so normal ist wie es in der Uni gelehrt wurde. Deshalb, versuche dein Glück bei Spezialisten, denn am Ende steht die Depression.

Dir alles Gute
Radium

PS: Es ist leider nicht soviel los im Forum. Musst ab und zu länger warten, bis dir jemand zurück schreibt. Eigentlich Schade, weil der Platz ja zum Austausch gedacht ist. Manchmal kann man ja auch aus den Erfahrungen anderer, eigene Fehler vermeiden.




Portalinfo:
Das Forum hat 16.350 registrierte Benutzer und 5.520 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!