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Undifferenzierte Kollagenose / Lupusverdacht - Infos im Raum Berlin?
Reihenfolge 

Verfasst am: 18.05.2023, 08:17
Dabei seit: 08.10.2022
Beiträge: 19

Hallo
In Berlin gibt es 3 Lupus Selbsthilfegruppen, vielleicht können die dir weiterhelfen.
Grüße und alles Gute.


Verfasst am: 16.05.2023, 22:32
Dabei seit: 04.12.2022
Beiträge: 3

Liebe Forumsmitglieder,

für jede Antwort und jeden Hinweis wäre ich Ihnen und Euch sehr dankbar, meine Situation ist folgende:

Ich bin Anfang 40 und habe vor 1 Jahr (nach ca. 3 Jahren unklaren Symptomen wie wiederkehrend leichtes Fieber, Erschöpfung, nebenhöhlenentzündungsähnliche Erkältungssymptome & "Kopf zu", Herzrasen/ Herzrythmusunregelmäßigkeiten v.a. nach Belastungen, Gelenkschmerzen im Fuß, Gelenkschmerzen in der Hand, Sehstörungen...) die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose" bekommen. ANA-Wert ist seit Diagnosestellung unverändert 1:320, ein Raynaud-Syndrom habe ich seit meiner Kindheit. Vor ein paar Wochen kam nach einer Biopsie einer Rötung am Decolleté noch eine SLE-Verdachtsdiagnose hinzu, die aber durch einen Bluttest nicht bestätigt wurde, so dass meine Rheumatologin nun von einem Haut-Lupus ausgeht.

Ich habe bisher keine Medikamente verschrieben bekommen ausser Cortison-Salbe für die Rötung, und auch keine Verhaltenstipps erhalten, außer: Stress vermeiden.
Ich bin arbeitsfähig, mache Sport, wenn ich mich gut fühle, aber meine Freizeit ist davon geprägt, dass ich "mich schone".

Einerseits ist es erleichternd, nun immerhin eine ungefähre Idee davon zu haben, was mir "fehlt".
Andererseits fühle ich mich mit diesen Diagnosen und Verdachtsdiagnosen komplett alleine gelassen: Auf was sollte ich mich in Zukunft einstellen? Was ist gut für mich, was kann zu einer Verschlimmerung der Symptome führen? Ist es sinnvoll, nach genaueren Diagnosen zu suchen? Sollte ich einfordern, Medikamente verschrieben zu bekommen, oder muss ich mich damit abfinden, dass meine Rheumatologin alle 6-12 Monate Blut abnimmt und ansonsten meint, ich soll nur vorbeikommen, wenn sich etwas verschlimmert?

Daher bin ich dankbar für jeden Rat und auf der Suche nach anderen Menschen, gerne im Raum Berlin,
- denen es ähnlich geht: vergleichsweise leichte, aber vielfältige Symptome, unklare Diagnosen, wenig bis keine Informationen durch das medizinische Personal?
- die Erfahrung mit undifferenzierten Kollagenosen haben und mir ggf. Tipps dazu geben können, wie Alltagsmanagement dabei helfen kann, dass sich Symptome nicht verschlimmern?
- die gute internistische Rheumapraxen in Berlin empfehlen können, die noch neue Patient*innen aufnehmen?

Danke Euch, beste Grüße, Ada




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