Hallo zusammen,
ich habe vom Expertenforum den Tipp, den Mund mit Öl zu „befeuchten“. Hab kleine Tropfflaschen mit neutralem Pflanzenöl neben dem Bett (und in der Handtasche). Der Effekt hält bei mir länger als das Befeuchten mit Wasser.
Viele Grüße
Üte

Hallo zusammen,

bei mir kam alles gefühlt über Nacht. Für den Mund nehme ich 3 Gläser Wasser vor dem Schlafengehen, und beispielsweise SALIVA NATURA Mundspray und XyliMelts und einen Luftbefeuchter. Für den Rachen isla® cassis Halspastillen und eine Nasensalbe.

Die Mundtrockenheit ist bei mir eher nachts. Wird dann Schubweise für einige Wochen schlimmerer. Denke mal, dass es noch nicht so sehr ausgeprägt ist.
Rheumatologe ist auf jeden Fall ganz wichtig. Wenn das bei mir ein Sjörgen-Syndrom oder eine andere Form von Vaskulitis wäre, ist die Behandlung keine andere zu meiner derzeitigen Therapie gegen die SpA mit Gelenkbeteiligung. Deswegen geht sie da auf weitere Untersuchungen nicht ein, außer ich würde darauf bestehen und dann läuft das ja auch über HNO.

Meine Trockenheitsbeschwerden haben sich auch über Jahre langsam verschlimmert. Ich habe sovieles unterdrückt, auch die Schmerzen. Bei mir kommt sicherlich auch noch Organbeteiligung hinzu, hatte 2x Nierensteine mit Koliken. Da wissen die Ärzte auch nicht woher das kommt. Habe aber immer wieder mal Schmerzen in der Nierengegend. Nur bis ich dann beim Arzt bin, ist es weg und die Finden nichts. Wenn ich die Schmerzskala sehe, kriege ich immer das kotzen. Ich kann dass überhaupt nicht einschätzen...

Das ist ein riesen Dilemma und ohne Entzündungszeichen im Blut kommst du dir ständig vor wie ein Depp obwohl die Probleme ja da sind.

Was deine Mundtrockenheit betrifft, versuchst mal mit Speichelersatzpräperate aus der Apotheke. Wenn du dann beim Rheumatologen eine Therapie beginnst musst du aber damit rechnen, dass es trotzdem noch einige Monate dauert bis die Medikamente anschlagen. Gerade die Immunsupresiva wie MTX, Arava usw. benötigen einige Wochen bis sie zur Wirkung kommen, auch Biologika brauchen Zeit. Ich hatte am Beginn der Therapie sogar eher eine Verschlechterung. Mittlerweile würde ich sagen, es geht so langsam berg auf.

Hallo,

und danke für Deine Gedanken! Ich bin leider noch nicht bei einem (guten) Rheumatologen angekommen.

Hast Du auch Mundtrockenheit? Ich erlebe diese als extrem belastend. Man liest immer wieder von Remissionen, aber bei mir ist es seit 4 Jahren eine Abwärtsspirale.

Ich denke mal, es ist wichtig, nicht zuviel zu lesen und dass bei sich reinzuinterpetieren. Das passiert leider ziemlich schnell. Bist du denn schon bei einem Rheumatologen? Wenn du einen guten hast, kannst du mit ihm über deinen Verdacht reden. Der kann dir dann auch helfen, bei Verdachtsfällen die entsprechenden Untersuchungen zu veranlassen. Der Hausarzt wird dir nur auf puren Verdacht deinerseits keine Überweisung für ein MRT ausstellen.

Aber wie gesagt, ruhig bleiben, beobachten und manchmal hilft es auch, deine Symptome auf Papier zu bringen und später nochmal nachlesen. Vielleicht ist es dann nicht so schlimm wie es dir anfangs vorkam.

Ich habe inzwischen auch das Gefühl, so eine Art Lungensymptomatik entwickelt zu haben. Durchatmen fällt total schwer. In dem Zusammenhang habe ich von Sarkoidose gelesen. Was wohl auch typischerweise mit Augenbeschwerden einhergeht. Bin richtig verwirrt und verzweifelt.

Nun, wenn dein HNO das für gültig hält, dann ab zum Rheumatologen, damit du mit einer Basistherapie beginnen kannst. Also etwas, dass dein Immunsystem runterfährt und dadurch die Entzündungen und letztendlich die Fehlfunktionen der Drüsen beendet. Das wird einige Monate dauern. Für die Trockenheitssymptome kannst du momentan nur Tränenersatz, Nasengel/-creme und Speichelersatz verwenden. Da musst du unter Umständen auch etwas rumprobieren. Bei den Augentropfen ist es manchmal auch gut, gleich nach 5min noch einmal zu tropfen, statt das Präparat als untauglich wegzuwerfen.

Meine Ärztin hat sich nicht mit dem Labor in Verbindung gesetzt. Ich habe nochmal beim HNO nachgefragt und er sagt, was in der Beurteilung steht, sei maßgeblich. Ich fühle mich superschlecht. Mit der Mundsache komme ich ganz schlecht zurecht. ????

Also nachdem was Skygirl schreibt, geht es ja um mindestens zwei Funde im Befund und der letzte der tiefen Lippe scheint zumindest nicht ungültig zu sein.
Die Frage ist aber eigentlich, hat ihre Ärztin mal im Labor nachgefragt, dann bekommt man auch eine definitive Aussage ob gültig oder nicht.

Vielleicht schafft Skygirl noch eine Antwort zu liefern, unter Umständen auch auf Fragen in ihren anderen Forenbeiträgen. Das wäre jedenfalls schön, wenn ein Austausch nicht nur einseitig von statten geht.

Hallo Skygirl,

was bedeutet ....ungültig sein könnte. Woran macht sie das fest. Im Zweifelsfall muss die Biopsie wiederholt werden.
Für Sjögren müssen bestimmte Diagnosekriterien erfüllt sein wie du weißt.
Hast du bereits den Saxon Test neben dem Blutbild gemacht. Beim Blutbild wurde auf SSA-Ak im ELISA untersucht?
Für die Augen hast du den Schirmer Test und Lissamingrün- oder Fluoresceinfärbung durchgeführt?!

Liebe Grüße

Flying High