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Sjögren-Kur. Gibt es das?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.04.2006
Beiträge: 23

Silinda ist:

eine Frau, 57Jahre alt, Lehrerin

MEINE FRAGE an die Experten:

Da ich noch voll berufstätig bin, meine Kräfte aber inzwischen eher begrenzt sind, hat mir der Amtsarzt (Beihilfe) zu einer Kur geraten. Gibt es eine Klinik speziell für Sjögren-Patienten? Wenn nein, wie und wo kann ich eine sinnvolle Kur machen?
Gibt es Erfahrungs-Berichte?

Ich danke Ihnen für Ihre Mühe <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

Nähere Angaben zu meiner Person:
Diagnose 2003: Primäres Sjögren-Syndrom
.
Diagnostiziert 2003 nach jahrzehntelangen Irrwegen durch die Praxen von Ärzten.

Vorgeschichte:
- Obwohl durchaus sportlich (Schulnote 2), war ich im Alter von 15 Jahren z. B. beim Erklimmen eines Allgäu-Berges im Gegensatz zu meinen Mitschülerinnen auf halber Strecke bereits total erschöpft und entsprechend deprimiert.
U. a. Einweisung in eine psychosomatische Klinik bereits 1990 wegen unerklärlichen Symptomen.

Was mich inzwischen täglich belastet, zusätzlich zu den Speichel- und Tränendrüsen-Problemen:

- Überfallartige Müdigkeitsattacken. Ich wache nachmittags Z. B. auf dem Sofa sitzend auf und stelle fest, dass ich 1 Stunde geschlafen habe, oder: Ich stehe im Supermarkt und will hier und jetzt einschlafen, kann mich gerade noch ins Auto retten und schlafe dort auf dem Parkplatz ein.

- Geringe Belastbarkeit

geschwollene und entzündete Handballen (PIP- und DIP-Gelenke), also dort, wo die Fingergelenke mit der Handfläche verbunden sind. Dadurch kann ich meine Hände nur noch eingeschränkt benutzen. Kaum Kraft, um etwa einen Schraubverschluss zu öffnen.

- Häufig leichtes Fieber.

- Konzentrationsprobleme.

- Gestörter Nachtschlaf

Bedingt durch eine häufig verstopfte Nase atme ich oft durch den Mund, was die Mundtrockenheit natürlich weiter verschlimmert und so wache ich nachts häufig auf und trinke bis zu 10mal pro Nacht.

Was mir sehr hilft:

Ein Luftbefeuchter, mit dem ich den Wohnraum auf etwa 50% Luftfeuchtigkeit halten kann.
Viele Pausen.
Ein ruhiger stressfreier Tagesablauf.

MEINE FRAGE an die Experten:

Da ich noch voll berufstätig bin, meine Kräfte aber inzwischen eher begrenzt sind, hat mir der Amtsarzt (Beihilfe) zu einer Kur geraten. Gibt es eine Klinik speziell für Sjögren-Patienten? Wenn nein, wie und wo kann ich eine sinnvolle Kur machen?
Gibt es Erfahrungs-Berichte?

Ich danke Ihnen für Ihre Mühe <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 23.03.2006
Beiträge: 215

Eine regelrechte Sjögren-Kur gibt es nicht, wenn eine Kur, dann sollte sie aber sicherlich in einer Einrichtung erfolgen, wo man Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild hat (d.h. in einer Rheuma-Klinik), denn Sie sollten dort bestmöglich bezüglich dieser Erkrankung beraten werden, und es sollte auch überprüft werden, ob spezielle therapeutische Maßnahmen erforderlich sind, die bisher nicht angewendet wurden. Sehr gut geeignet ist z.B. die BfA-Rheumaklinik in Bad Aibling, wo mit Dr.Tomiak ein Sjögren-Experte als Oberarzt tätig ist, aber auch weitere große Rheuma-Kliniken (z.B. Oberammergau, Wildbad, Baden-Baden, Sendenhorst etc.)


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 23.03.2006
Beiträge: 10

Liebe Silinda,

ich könnte Ihnen ebenfalls die Kurklinik in Bad- Aibling empfehlen. 3 Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe Sjögren- Syndrom waren schon dort und fühlten sich dort gut aufgehoben. Im vergangenen Jahr fand dort der 4. Deutsche Sjögren- Tag statt. Dort standen Ärzte, die sich mit diesem Krankheitsbild beschäftigten für Patienten zur Verfügung. Ich nahm selber auch an dieser Veranstaltung teil und war voll auf begeistert.

Elke Seibt

Eine Zusammenfassung der Beiträge finden Sie auf den Internetseiten der Deutschen Rheuma-Liga.




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