Hallo,
ja, eine Sakroilitis muss kein Rheuma bzw. Morbus Bechterew sein. So wie dir ging es mir seit ca. 2005. Der Bechterew braucht leider nach wie vor sehr lange bis er diagnostiziert wird. Ich weiß leider nicht welche Diagnostik bei dir zum Schluss kommt, dass du kein Rheuma hast. Beim Bechterew ist jedoch wichtig, du hast immer Schmerzen, die in den Ruhephasen (also weniger bis fast gar kein Schmerz) sich durch Bewegung mindern lassen. Also das Motto, "wer rastet der rostet"! Hin und wieder sind die Schmerzen sehr aktiv, dass ist dann ein Schub und da hilft dann auch Bewegung nicht mehr. Das kann wenige Tage bis Monate andauern!
Neben der chronischen ISG Entzündung müssen sich zumindest Errosionen im MRT erkennen lassen. Bestenfalls sind dann bereits die Lendenwirbel L4/5 degenrativ. Der Gen-Faktor HLA-B27 Positiv hilft dann ergänzend ist aber kein Alleinstellungsmerkmal. Vielleicht noch in der Familie rumfragen ob Rheuma, insbesondere Morbus Bechterew bekannt ist. Bei letzterem muss es nicht einmal Verwandschaft 1.Grades sein, da reicht auch Tante, Cousine, Ur-Oma aus. Ich bin übrigens seronegativ und dass ist ein Fluch! Weil rein nichts im Blut erkennbar ist, selbst andere Rheumaformen wie die normale RA oder die Vasulitiden und Kollagenosen. Das ist nicht ungewöhnlich, nur wissen dass die Hausärzte in der Regel nicht!
Was auch auf dich zutreffen könnte ist die Fibromyalgie, das kommt sozusagen in Frage als "Rheuma, sonstige", weil's es einfach nicht bekannt ist. Hierfür kannst du eine Schmerztherapeutin aufsuchen. Dein Vorteil ist, dass du zumindest schonmal eine Sakroilitis als MRT-Befund hast. Da solltest du regelmäßige Kontrolluntersuchen bei der gleichen Radiologie machen lassen, die können dann Veränderungen zur vorherigen Untersuchungen machen, z.B. ob sich die Sakroilitis verschlimmert.
Auf jeden Fall mit diesen Befund und auch neuen Erkenntnissen zum "internistischen" Rheumatologen gehen. Bloß nicht zu einem Ortopädischen Rheumatologen bzw. Ortopäden mit Rheuma-Weiterbildung, dass ist reine Zeitverschwendung. Hab ich schon zweimal hinter mir, der dem selbst der Hausarzt sagte, dass ist ein Bechterew.
Mach dir mal Gedanken über das Thema Morgensteifigkeit. Sind deine Rückeschmerzen z.B. morgens deutlich schlimmer und bessern sich zum Mittag hin, nehmen aber Abends zur Ruhe wieder zu? Mit der "Steifigkeit" muss man dass auch nicht zu genau nehmen, also dass man den Rücken nicht beugen kann, weil er physisch blockiert. Sich vor Schmerzen nicht nach unten beugen zu können, zählt meines Erachtens wohl auch dazu. Ich kann bspw. Mittags meine Handflächen aus dem Stand auf den Bodenablegen, Morgens brauch ich daran garnicht denken. Ohne heiße Duschen und einige Dehn und Streckübungen geht da nichts so schnell oder ich warte nach dem Aufstehen mindestens eine halbe Stunde.
Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen Mut machen. Bleib dran, wenn du wirklich Rheuma hast, wirst du die erste Zeit sowieso sehr häufig im Wartezimmer sitzen. Also scheu dich nicht, weiter zum Arzt zu gehen. Meine Bechterew Diagnose hat 17 Jahre gedauert, weil ich irgendwann keinen Bock mehr hatte wegen jedes mal Rückenschmerzen zum Arzt zu laufen, der einem sagte, ich solle mehr Sport machen und mir eine Packung Ibu in die Hand gedrückt hat und ab und zu mal ein Rezept für Krankengymnastik. Also hab ich die Medikation selbst in die Hand genommen bis es mich richtig geschmissen hat. Bleib dran! Ich weiß, es ist frustierend, aber selbst wenn deine Diagnose dann endlich steht, ist es noch lange nicht vorbei mit Schmerzen. Das Einstellen deiner Therapie wird Monate dauern.
PS:
Wenn möglich, versuche schnellstmöglich von den konservativen Schmerzmitteln wegzukommen. Je nachdem was du hast kommst du am Anfang um NSAR nicht drum herum. Wenn aber Etoricoxib(Arcoxia) 60mg nicht mehr ausreichend sind, dann lass dir Tilidin/Naloxen verschreiben, sonst machst du dir nur Magen und Darm kaputt. Und wenn sich da am Ende keine Besserung über Monate einstellt, wird es vermutlich eine rheumatische Erkrankung sein und man wird andere Medikamente in Erwägung ziehen.
Schmerztherapeut kann ich dir zumindest nahelegen, musst dich aber auch darauf einlassen. Ich war am Anfang auch skeptisch.