Sehr geehrter Dr. Schewe,
ganz lieben Dank für Ihre Rückmeldung. Ich werde Ihre Vorschläge beherzigen. Bislang hiess es man könne nichts machen ausser symptomatischer Therapie. Das ist mir momentan aber zu wenig, weil ich zumindest versuchen möchte die Ursache zu finden und die symptomatische Therapie derzeit zu keinem akzeptablen Zustand verhilft.Eine letzte Frage, bei der Lippenbiopsie, erkennt man da nur das Sjörgen Syndrom oder auch andere rheumatische Erkrankungen? Wenn diese positiv ausfällt welche Medikamente werden dann verordnet? Ich danke Ihnen vielmals für Ihre Unterstützung. Viele Grüße

Liebe Taja76
Ich versuche einmal die einzelnen Fragen zu beantworten:
PPI-Blocker (wie Omeprazol, Pantoprazol u.a.) Oftmals werden diese Medikamente ohne eindeutige Indikation eingesetzt bzw. viel zu lange gegeben. Man blockiert damit die Magensäure komplett, das bedeutet, alle Bakterien, die normalerweise von der Magensäure abgetötet werden, haben freien Zugang zum Darm und verändern dort das Mikrobiom (die Zusammensetzung der Bakterien, die auf vielfältige Weise untereinander agieren). Die Folgen sind längerfristig nicht abschätzbar, deshalb diese Medikamente nur wenn es sein muss, Magengeschwür, starke Entzündung der Schleimhaut in der Speiseröhre u.a. Vielleicht versuchen Sie es mal mit einem Säureblocker, der nur kurzzeitig 1-2 Stunden wirkt und gehen mit der Dosierung langsam zurück. Ihre Idee des Rebound-Phänomens ist wohl richtig. Man kann die Magensäure-Produktion messen, Sie sollten deshalb einen Gastroenterologen aufsuchen und sich beraten lassen. Eine reflektorische Hemmung der Produktion von Spucke im Mund durch PPIs ist mir nicht bekannt, aber das ist auch nicht mein Fachgebiet.
Psychiatrie: Wie ich ja schon andeutete, ist die Idee, dass die Psychopharmaka dauerhaft die Mundschleimdrüsen geschädigt haben, nicht so recht nachvollziehbar. Die Trockenheit im Mund (auch die Augen können betroffen sein) ist in der Regel kurzzeitig und vergeht wieder nach Absetzen der Therapie. Die Trockenheit der Schleimhäute ist auch ein Altersphänomen. Wie gesagt, versuchen Sie doch durch eine Lippen-Schleimhaut-Biopsie zu klären, ob immunologische Phänomene (Infiltration durch Immunzellen) eine Mitursache sind, dann hätte man ja eine Therapieoption durch Medikamente, die da blockierend wirken. Also macht es Sinn, die Dermatologen mit einzubeziehen ggf. noch einmal die HNO-Ärzte. Einen Kortisonversuch würde ich nicht machen wollen, denn damit überdeckt man jede Diagnostik für längere Zeit und hat dann das Problem, wie lange mit welcher Dosierung soll man weiter behandeln, wenn der Versuch ein wenig Erleichterung bringt. Einen Versuch mit Pilocarpin, Salagen, kann man machen. Bei der Ablatio bei Vorhofflimmern müsste man die Nebenwirkungen auf das Herz genau kontrollieren, eine nicht unproblematische Therapie, die man bei starker Trockenheit der Schleimhäute bei Sjoegren Syndrom manchmal einsetzt.
Sie haben da noch einen längeren Weg vor sich, viel Erfolg dabei!
S. Schewe

Sehr geehrter Herr Dr Schewe,

vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Der Mund ist auch Tagsüber extrem trocken,
so viel ich weiß schnarche ich auch nicht.

Für den Schirmer-Test werde ich einen Termin vereinbaren. Übergewicht lag nicht vor und der Gewichtsverlust war unfreiwillig. Die Magen-Darm Problematik (u. a. extreme Appetitlosigkeit, Aufstossen, Übelkeit) ging nach einer Ablation wegen Vorhofflimmern und der damit verbundenen Verordnung vom Protonenpumpenhemmer los, kurz nachdem ich den PPI nach 4 Wochen abgesetzt habe. Man vermutete eine Gastritis (die sich nicht bestätigt hat) und erhöhte dann Omeprazol. Aber es fand keine Besserung statt, im Gegenteil. Im Nachhinein vermute ich ein Rebound-Effekt. Auch nach 7 Monaten bin ich noch nicht vom Omeprazol los gekommen und schleiche seit dem in langsamen Schritten aus, indem ich Kügelchen aus der Kapsel entnehme und wieder verschliesse. Jetzt wo ich es fast geschafft habe auf O zu kommen, habe ich seit Tagen wieder ganz extrem Sodbrennen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Magendruck sowohl in der Nacht aber auch tagsüber. Dies war die letzen 2 Monaten kaum bis gar nicht vorhanden. Ich hatte aber trotzdem diese massive Trockenheitssymptomatik.Ich glaube, dass Omeprazol ist mir insgesamt nicht gut bekommen. Die Magen-Darm-Spiegelung letztes Jahr, bevor es mit der Trockenheit losging, ear in Ordnung.

Fieber habe ich nicht, auch keine geschwollenen Lymphknoten. Es geht mir aber aufgrund der Symptomatik und den damit einhergehenden Problemen sehr schlecht. Leistungsfähig bin ich absolut nicht mehr. Es ist körperlich und psychisch extrem belastend.

Ein Psychiater sagte, dass dich die Symptome wie Mundtrockenheit normalerweise 2 Wochen nach Absetzen zurück bilden. Bei mir sind es jetzt über 2 Monate ohne Besserung und ich habe die Hoffnung fast aufgegeben.

Am besten wäre es natürlich die Ursache zu finden.
Ich weiss aber leider nicht, wo ich jetzt noch ansetzen soll. Mein Hausarzt hatte eine Cortisonstosstherapie über 3 Tage angesprochen. Würde das Sinn machen, ohne die Ursache zu kennen? Auf welche Krankheiten kann man noch untersuchen, die für eine solche Symptomatik verantwortlich sein könnten? Und könnte ein Reflux oder Depression verantwortlich sein, dass die Speichelproduktion sich so extrem reduziert? Sollte man die Speicheldrüsen selbst genauer untersuchen und wenn ja, wie? Ein Ultraschall wurde 2x gemacht.

Entschuldigen Sie die vielen Fragen aber ich bin wirklich ratlos. Ganz lieben Dank für Ihre Unterstützung.

Konkret kann man versuchen, in einem Schlaflabor herauszufinden, ob ein sogenanntes Schlaf-Apnoe-Syndrom vorliegt. Schlafen und Schnarchen mit offenem Mund führt ebenfalls zu starker Mundtrockenheit. Die Augentrockenheit muss man zu objektivieren versuchen, dazu gibt es den Schirmer-Test, der die Fähigkeit der Tränendrüsen zur Produktion von Tränenflüssigkeit misst, ggf. muss da der Augenarzt hinzugezogen werden. Wenn Sie so stark an Gewicht verloren haben, hat man herausgefunden, warum das so war? Übergewicht, mit bewusster Gewichtsabnahme? Fühlen Sie sich insgesamt eher gesund oder doch krank, fiebrig, nicht mehr leistungsfähig? Deshalb die Empfehlung zur Onkologie, die weitere Labortests durchführen kann. Lymphknotenschwellungen im Hals-Nacken-Bereich? Bildgebung wie MRT, CT macht nur Sinn, wenn man einen Verdacht auf eine Tumorerkrankung hat und weiß, wo man suchen muss. Ggf. sollte man durchaus auch die Psychiater fragen, ob eine so ausgeprägte Mundtrockenheit nach den von Ihnen eingesetzten Psychopharmaka beschrieben ist und wie man damit umgehen kann.
Sie sehen, es gibt keinen anderen Weg, als zu versuchen, eine Ursache zu finden und dann gezielt zu behandeln, wenn man sie gefunden hat.
S. Schewe

Sehr geehrter Herr Dr. Schewe,

vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Die Augen sind auch trocken. Schluckbeschwerden habe ich durch die gereizten trockenen Schleimhäute und trockene Nahrung rutscht nicht mehr so gut und verursacht ein Brennen auf der Zunge. Ein Abstrich beim HNO ergab keine Auffälligkeiten. Die Mundtrockenheit ist am schlimmsten, so dass ich nur noch mit Hilfsmitteln wie Kaugummi 2-4 Stunden schlafe, mit Unterbrechungen, in den ich trinke, mitunter auch gar kein Schlaf. Speichelersatzpräparate helfen nicht. Es ist wirklich extrem belastend.

Magen-Darm-Probleme hatte ich die letzten paar Tage extrem in Form von Magendruck, Sodbrennen und Übelkeit, ausserdem Appetitlosigkeit. Das hatte ich auch im letzten Jahr über Monate, so dass im Oktober eine Magen-Darm-Spiegelung erfolgte. Ergebnis geringfügige chronische Gastritis, die aber nicht verantwortlich für meine Beschwerden wäre. Keine Indikation für Protonenpumpenhemmer. Diagnose Reizdarm. Ich habe da bestimmt 12 kg abgenommen. Das wurde aber besser und dann kam im Dezember diese massive Trockenheit, genau mit der Einnahme der Antidepressiva, die seit dem seit 3 Monaten besteht. Macht eine erneute Magenspiegelung Sinn?

Im Genitalbereich bin ich in den letzten Monaten anfällig für Schmerzen im Bereich Blase und Harnröhre. Der Gynäkologe hat mir Ovestincreme für den Intimbereich verordnet. Ein Hormonstatus im November letzten Jahres ergab Hinweise für die Wechseljahre. Die Periode, die sonst regelmäßig kam, hatte ich am ersten Tag der Antidepressivaeinnahme das letzte Mal, seit dem seit 3 Monaten nicht mehr.

Sogar beim Endokrinologen war ich u. a. aufgrund von Haarwachstum am Kinn, das war aber auch kurz bevor die Trockenheitssymptomatik los ging. Keine bedeutenden Auffällikeiten.

Bei 2 HNO-Ärzten hiess es, da könne man nichts machen, Empfehlung lautet symptomatische Therapie und eben die Abklärung, ob es das Sjörgen Syndrom sei. Die Empfehlung zur symptomatischen Therapie gab auch der Rheumatologe nach der Blutuntersuchung. Und damit bin ich dann gefühlt allein gelassen worden.

Ich habe das Gefühl nicht richtig voran zu kommen und nichts zu finden um diese extreme Mundtrockenheit akzeptabel zu lindern. Laut Hausarzt soll ich nochmal zum Endokrinologen und zu einem dritten HNO.

Was würden Sie mir jetzt noch konkret empfehlen? Um welche Untersuchungen sollte ich meinen Hausarzt bitten? Ist aus rheumatologischer Sicht mit der Blutuntersuchung alles abgeklärt oder gibt es ggf. noch andere Werte, die bestimmt werden sollten? Sie erwähnten den Onkologen, sollte in Richtung MRT, CT Untersuchungen erfolgen? Ich bin momentan wirklich ratlos und überfordert.

Ganz lieben Dank für Ihre Unterstützung

Liebe Taja76,
die Ursache der extremen Trockenheit im Mund (was ist mit den Augen, sind die auch trocken, was ist mit den Schleimhäuten im Genitalbereich, was mit Schluckbeschwerden, mit Magen-Darm-Problemen, Gewichtsverlauf u.a.) ist offensichtlich noch nicht geklärt, hier muss weiter gesucht werden, z.B. durch eine Probeentnahme der Schleimdrüsen im Mund und der mikroskopischen Untersuchung der Proben, eine bakteriologische bzw. Pilzuntersuchung der Mundschleimhäute, Endoskopie von Speiseröhre und Magen u.a. Eine autoimmune Ursache (wie Sjoegren Syndrom) aus dem Bereich der Rheumatologie ist zumindest in den Labortests bisher nicht gefunden worden. Eine Therapieempfehlung ist nur möglich, wenn man die Ursache Ihrer Beschwerden gefunden hat. Die von Ihnen genannten Psychopharmaka können die Trockenheit mit verursacht haben, das sollte sich im Laufe der Monate wieder zurückbilden, aber eine dauerhafte Schädigung der Schleimdrüsen im Mund meines Wissens nach kaum erklären. Sie haben noch einen längeren Weg der Abklärung vor sich, wobei die Hautärzte, noch einmal die HNO-Ärzte, Gastroenterologen, Onkologen ggf. weitere Fachbereiche mit beteiligt werden müssen. Verlieren Sie nicht die Geduld, wenn man die Ursache kennt, kann man Ihnen wahrscheinlich auch helfen!
S. Schewe

Sehr geehrtes Expertenteam,
Ich habe ein ungewöhnliches aber extrem belastendes Problem. Im Dezember letzten Jahres habe ich kurzzeitig für 31 Tage getrennt hintereinander 2 Antidepressiva genommen. Mirtazapin bis 22.5 mg für 19 Tage und im Anschluss daran Trazodon 100 mg für 12 Tage. Zuvor von August bis Ende November das Neuroleptika Quetiapin 25-50 mg, da aber keine Probleme gehabt. Beide Antidepressiva habe ich wegen extremer Trockenheit von Mund und Nase nach kurzer Zeit abgesetzt. Das Quetiapin nehme ich seit November auch nicht mehr.

Das Problem ist, dass sich auch noch 2 Monate nach dem Absetzen die extreme Trockenheit besonders im Mund nicht zurück gebildet hat. Ich habe wirklich fast keinen Speichel mehr im Mund, dadurch auch extreme Schlafstörungen. Habe den Speichelfluss mit Hilfe einer 2 ml Spritze selbst mal gemessen, liegt deutlich unter 0,1 ml pro Minute. Der wenige Speichel ist auch sehr schaumig und zäh. Künstliche Speichelersatzgels und sprays bringen keine Linderung. Nur Kaugummi kauen hilft etwas, was ich seit ein paar Tagen aufgrund starken Sodbrennens kaum machen kann, seit dem liegt der Mund auf dem Trockenen.Die Zunge brennt und ist pelzig.
Nase ist auch trocken aber nicht so extrem. Die Augen tropfe ich ab und zu, vielleicht ist da die Müdigkeit ursächlich. Auf dringende Empfehlung des HNO Arztes erfolgte eine Abklärung beim Rheumatologen. SS-A, SS-B, CRP, IGG, IGA , IGM, ANA-Hep2, UlsnRNP-AK, Sm-AK, Scl-70-AK, Jo-l-AK unauffällig. VitB12, Eisen, Folsäure auch. Ansonsten erfolgte noch ein Ultraschall der Drüsen. Die Unterkieferdrüsen seien etwas klein, aber aufgrund meiner schlanken Statur könne das noch normal sein. Ein zweiter HNO äußerte keine Auffälligkeiten.

Nun äußerte der Hausarzt beim letzten Gespräch die Befürchtung, dass die Speicheldrüsen oder die Nervenenden die für die Speichelproduktion zuständig sind (so genau kann ich es nicht wieder geben) eventuell
irreversibel beschädigt sind durch eine Intoxitation aufgrund der Medikamente.

Ich bin völlig verzweifelt und weiss nicht, wie es weiter gehen soll, da der Zustand auf Dauer unerträglich ist. Ich fühle mich auch allein gelassen mit der Problematik Meine Fragen: Ist das mit der medikamentösen irreversiblen Schädigung tatsächlich möglich? Was kann oder sollte man noch machen in Richtung Untersuchungen oder Medikamente? Was könnte es sonst noch sein und an wen könnte ich mich noch wenden?

Ich danke Ihnen vielmals für Ihre Einschätzung