Guten Tag Ali, vielen Dank für Ihre Frage.
Das Beste wäre natürlich, wenn 100mg Nucala ausreichen, so scheint es mir ja glücklicherweise in Ihrer Darstellung, oder?. Der Lungenarzt kann es bei (eosinophilem) Asthma dauerhaft verschreiben. Die Zulassung bei der EGPA bezieht sich auf refraktäre Verläufe und diese liegen immer dann vor, wenn der Prd-Bedarf deutlich über 5mg pro Tag liegt, die "konservativen" Medikamente AZA und MTX blieben bei Ihnen ohne Effekt bzw. wurden nicht vertragen.
Alles Gute
Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller
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@Prof. Dr Reinhold-Keller/ Nucala bei HES
ReihenfolgeSehr geehrte Frau Professor,
in 2014 erhielt ich in BB bei Prof Moosig die Diagnose HES. Für eine EGPA konnte in den Biopsien keine Vaskulitis nachgewiesen werden. Mein Rheumatologe behandelt mich als EGPA-Patient d.h nach deren Leitlinie. Bei 15 mg Prednisolon mono waren die Symptome beherrschbar. Aza habe ich nicht vertragen. Um Steroide einzusparen war 17,5 Metx und 6 mg Prednisolon nötig. Jedoch bestehen darunter weiter Probleme mit chr. Otitis Media. Mein HNO hat mir dann im Sommer 2022 NUCALA 100mg verordnen können. Dies war ein grosser Meilenstein. Ich konnte Predi seid 14 Jahren Einnahme ausgeschlichen werden und die Fatique hat sich deutlich reduziert und mein Asthma auch wieder Stabil eingestellt. Die Ohren sind nach ausschleichen des Predni immer mal wieder eitrig.
Lt Rheumatologe kann er mir kein Nucala verordnen, da ich noch nicht austherapiert sei und er es der KK nicht rechtfertigen kann (gem Leitlinie zVT).
Mein Pneumologe hat die Diagnose auf eosophiles Asthma mit Nasenpolypen geändert aufgrund des guten ansprechen auf NUCALA. Der HNO und Rheumatologen teilen diese Meinung bei weitem nicht!!!
Nun habe ich gelesen dass NUCALA als „Praxisbesonderheit bei HES“ anerkannt wurde. Bedeutet dies, dass ich vom HNO als HES-Patient eine Dosisanpassung auf 300 ml erhalten könnte?? Der HNO hat es mit aufgrund der OPs in den NNH verordnen, aber nur die 100 ml. Bzw. kann der Rheumatologe es nun auch einfacher verschreiben?
Was können Sie mir raten?
Im Sommer soll versucht werden, das MTX zu reduzieren. Weis nur nicht ob dann 100 ml Nucala ausreichen wird wg den Ohren und des Asthmas.
Wie soll ich mich als Patient verhalten? Endlich gibt es ein passendes Medikament , welches mir deutlich Lebensqualität zurückgegeben hat, aber der Zugang ist so schwer.
Vielen Dank für Ihre Einschäzung!
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