Herzlichen Dank für Eure aufbauenden und Mut machenden Worte :-)

Bei der Riesenzellarteritis ist die Kombination aus dem Auftreten gleichsam aus heiterem Himmel und der Beeinträchtigung beim Sehen immer gemein.

Dazu kommt, dass die notwendigen höheren Prednisolon-Dosen (Cortison) am Anfang fast jeden Menschen seelisch zumindest etwas instabil machen. Cortison ist eigentlich ein Stresshormon, und Stress hat einmal bedeutet, Raubtieren zu entkommen (bildlich als Urmensch dem Höhlenbären). Daher war Nervosität lebensrettend. Die Dosen, die hier anfangs notwendig sind, entsprechen großem Stress. Daher schläft man schlecht und ist auch sonst leicht ein bisschen "durch den Wind" - für ein paar Wochen.

Fast immer sieht alles nach drei Monaten wieder viel besser aus. Dann ist die Prednisolondosis kein Problem mehr. Tocilizumab wird meist sehr gut vertragen und macht auch kein Problem bei der Abwehr von Alltagsinfekten. Und mit der Sehbeeinträchtigung werden Sie lernen, im Alltag zurecht zu kommen.

Viel Kraft für diese schwierige Anfangsphase, alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Liebe Tina,

die Angst und Verunsicherung kann ich sehr gut nachvollziehen. So eine Diagnose und die damit verbundenen Einschränkungen können einem wirklich erst einmal den Boden unter den Füßen wegziehen. Wichtig ist ja nicht nur, dass Sie sich Zeit geben, die Erkrankung anzunehmen und sich in Ihrem Leben neu zu orientieren, sondern dass Sie den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen, wie Sie es schon mit Ihrem Posting hier getan haben. Ich möchte Ihnen gerne raten, sich in Ihrer Stadt an die dort aktive Vaskulitisgruppe zu wenden, Sie finden die AnsprechpartnerInnen in Hamburg auf unserer Netzwerkseite:
https://seltene.rheuma-liga.de/ansprechpartner
Der regelmäßige Kontakt in der Gruppe kann wirklich sehr hilfreich sein, den Alltag besser bewältigen zu können.
Und sicherlich können Sie sich nicht vor jedem Infekt schützen, den die Enkelkinder mitbringen, das ist klar. Andererseits sollten Sie sich auch nicht komplett abschotten, das führt nur zu noch mehr Angst und Belastung.Eine gute Balance wird sich hoffentlich einpendeln.
Und Sie werden sicherlich (hoffentlich!) auch erleben, dass es besser werden wird : Sie werden hoffentlich im Laufe Ihrer Erkrankung nicht mehr ganz so anfällig für Infekte sein und die Kinder werden auch größer und bringen dann nicht mehr jeden Infekt aus der Kita nach Hause. So war es zumindest bei mir damals.Deshalb möchte ich Ihnen sehr gerne Mut und Hoffnung zusprechen!
Alles Gute für Sie,

E. Stegemann-Nicola

Hallo Zusammen,

Vor 4 Wochen erhielt ich die Diagnose Riesenzellarteriitis, das Gesichtsfeld meines linken Auges ist eingeschränkt,z. Zt bekomme ich eine Immunsuppressive Therapie, Kortison soll bis zur 26. Woche ausgeschlichen werden, 1 x die Woche Tocilizumab 162 mg sc.

Meine Leukozyten sind extrem hoch, Entzündungswerte sind okay.

Ich bin sehr verunsichert, manchmal sogar ängstlich ???? , weil ich nicht weiß, wie ich damit umgehen soll. Das runterfahren des Immunsystems verunsichert mich auch..... stecke ich mich sofort an, auf was muss ich achten usw.

Zumal ich 3 Enkelkinder habe, die natürlich immer Erkältung usw. aus der Kita mitbringen.

Mein Hausarzt ist auch leicht überfordert. Die Rheumatologie MVZ im UKE Hamburg kann ich jederzeit per Mail kontaktieren, bzw. einen Terminvereinbaren. (Ich wohne in Hamburg)

Auf jeden Fall hoffe ich, dass irgendwann die Krankheit nicht mich dominiert, sondern ich die Krankheit. Wie lang dieser weg ist, weiß ich nicht.

Wie ist Eure Erfahrung ?

Vielen Dank fürs zuhören und auf bald ☺️
Tina

P. S. Bin 65 Jahre alt.