Hallo Teresa,
bei dem Sapho-Syndrom sind Biologika, in erster Linie TNFalpha-Blocker (wie bei Ihnen mit Cimzia empfohlen) das Mittel der ersten Wahl, wenn NSAR wie Ibu oder Diclo nicht ausreichend wirken, Cortison ist in aller Regel nur hohen Dosen wirksam mit bekannten Nebenwirkungen. Inzwischen sind TNFalpha-Blocker seit über 20 Jahren in der Anwendung und in Sachen Wirkung und Sicherheit auch über lange Zeit und auch bei jungen Menschen gut untersucht.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller
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Sapho
ReihenfolgeHallo,
letztes Jahr wurde bei mir das Sapho Syndrom diagnostiziert.
Angefangen hat es vor ca. 8-9 Jahren mit "Gliederschmerzen" wie bei einer Erklältung. Vor ca. 7 Jahren kamen Blasen an den Händen und Füßen dazu. Unzählige Ärzte und Kliniken konnten mir nicht sagen was ich habe.
Mitte 2021 kamen vereinzelt Schmerzen im Brustkorb hinzu, diese wurden immer massiver und häufiger.
Frühjahr 2022 dann die Diagnose Sapho. MRT zeigt bereits Knochenveränderungen im Brustkorb. Behandelt wurde ich mit Ibuprofen und bei Bedarf Stoßtherapie Cortison.
Anfang 2023 würde mir gesagt, dass ich alle 14 Tage Cimzia spritzen soll. Ob es hilft wissen die Ärzte nicht, da es direkt für Sapho wohl kein Medikament gibt.
Jedoch traue ich mich aufgrund der Nebenwirkungen nicht an die Spritzen.
Ich habe schon lange den Verdacht gehabt, dass die Schübe durch meinen Zyklus getriggert werden (nehme seit Jahren keine Pille).
Seit ein paar Wochen nehme ich Hormone (Östrogen und Progestan) die einen normalen Zyklus simulieren und ich bin so gut wie beschwerdefrei, auch die Hände und Füße heilen ab. Auch vorher war ich ungewöhnlicher Weise schon ein paar Wochen relativ beschwerdefrei. Warum weiß ich nicht. Vielleicht durch eine Darmkur.
Ich hätte also durch die Spritzen nicht gemerkt, ob sie wirken.
Mir konnte bisher jedoch niemand die Frage beantworten, was passiert wenn ich die Spritzen (oder andere Biologika) nicht nehme. Werden sich die Knochen weiter verändern, auch wenn ich aushaltbare, bzw. keine Beschwerden habe?
Gibt es außer Biologika andere, schonendere, Medikamente/ Behandlungen gegen das Sapho?
Vielen Dank im voraus für eine Antwort.
Theresa
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