• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Fibro
Reihenfolge 

Verfasst am: 17.11.2022, 06:46
Dabei seit: 17.11.2022
Beiträge: 1

Hallo.
Habe vor ein paar monaten die Diagnose Fibro bekommen und wollte mich hier mit anseren Betroffenen Autauschen.

Ich hab mal meinen leidensweg zusammengefasst.

Ist hier noch jemand der bei Fibro keine Schmerzen hat ?

Es fing so ca. 2002 an also vor so 19 Jahren. Ich war gerade in der Arbeit und auf einmal
wurde ich so richtig Benommen, mir würde übel und ich hatte keine Kraft mehr. Das kam einfach so aus dem nichts .....

Alles war auf einmal so Anstrengend. Ich konnte nur noch schwer das Gleichgewicht halten beim Gehen.

Ich ging daraufhin gleich zu meinem Hausarzt. Der meint das ist wohl Bloß ein Virus und gab mir irgendein Mittel mit das ich nehmen sollte. Ich habe ihm das auch geglaubt und das Brav genommen. Geholfen hat es aber leider nichts .

Damit fand ich mich dann einfach mal ab.

Das Jahr 2002 war Gesundheitlich geprägt von Extremster Übelkeit, Schwächegefühle im ganzen Körper .Ich wachte mitten in der Nacht auf weil mir so furchtbar übel war usw.

das ging so bis Mitte 20003....auf einmal waren alles Beschwerden weg. So als ob es sie nie gegeben hat.

Das ging dann so ein halbes Jahr gut und auf einmal aus Heiterem Hammes gings es wieder los

mir war kalt in der prallen Sonne, sogar in der heißen Badewanne hat es mich die ersten 10 Minuten gefroren. Ich konnte mich zu nichts aufraffen weil ich keine Kraft mehr hatte,

ich habe auch manchmal Gefühls Störungen in den Armen bis zu den Fingern (also Berührungsempfindlich) sowie mal auf der rechten oder linken Gesichtshälfte
sowie am Hinterkopf.

es war sogar Anstrengend mit dem PC irgendwas zu schreiben weil meine Finger zitterten usw.

Mitte 2004 fing ich mich so langsam wieder und alle Beschwerden Symptome waren wieder weg.

Ich war bei einem neuen HA weil mein alter in die Rente ging......

Ich war sicher einmal die Woche bei ihm. Das gab es alles an Untersuchungen von seiner Seite aus

Neurologe (hat gemessen ob genug Blut im Kopf ankommt) kein Befund ..alles I.O ca. 2008
Blutbild kein Befund ..alles I.O ca. 2008
Internist(Belastung EGK) kein Befund.. alles I.O ca. 2010
Neurologe (gehirnströme messen) kein Befund alles I.O ca. 2011
Mein alter Hausarzt war dann irgendwann der Meinung das es Psychosomatisch ist und mir

irgendwelche Tabletten in einer Tüte mitgegeben hat. Ohne packungsbeilage usw. und ich solle die doch einfach nehmen und es wird dann wieder alles normal.

ich habe sie dann morgens genommen und bin in die Arbeit. Aber diese Tabletten haben meinen Zustand noch verschlimmert und ich hab’s 20 Minuten in der Arbeit ausgehalten und bin dann wieder heim.

habe dann auf sein Anraten hin eine Psychotherapie gemacht. Ging so ca. 6 Monate (hab da auch voll mitgemacht) hat aber Niggs gebracht.

und jedes Mal, wenn ich wegen meiner Übel und Abgeschlagenheit kam meinte er
Magen-Darm-Grippe. Hat mir irgendwas gegeben und tschau.

also wirklich jedes Mal, wenn ich zum Dock ging hätte ich mir das auch sparen können.

Die Jahre 2005 bis heute 2014 verhielten sich ziemlich gleich...es gab Beschwerdefreie Monate und Monate die echt heftig waren. Aber ich ging nicht mehr zum Doc und hielt es einfach so aus.

2014 hatte ich dann einen sehr schweren Bandscheibenvorfall...Mein Arzt der mir ein paar Tage vor dem Vorfall Blut abgenommen hatte rief mich an weil anhand meines Blutbildes Boriolose nachgewiesen wurde und ich müsse jetzt eine Antibiotika Behandlung machen.

Ich machte es natürlich aber da nach einem Monat die Schmerzen nicht besser wurden ging ich wieder zum Arzt ,der mich dann zum Neurologen schickte....nach dem CT stand fest Bandscheibe hin. Das komische war das in der langen Zeit wo ich wegen meiner Bandscheibe zuhause war (ca. 8 Monate) es diese komischen und leidtragenden Symptome nicht gab.....

erst ein paar Tage später

...ich lag Abends auf der Couch und schrieb mit meiner Freundin...auf einmal überkam es mich wieder und es ging wieder los .....

Anfang 2015 hatte sich meine Bandscheibe soweit erholt und die Symptome waren nach langer Zeit auch wieder verschwunden und so begab ich mich auf Arbeitssuche......

2015 bis Mitte 2016 war ich relativ ohne Symptome...da tauchten sie Bloß mal Wochentage oder stunden weiße auf und nicht ein paar Monate.

von Mitte 2016 bis 2021 ist es chronisch geworden, ich fühle mich permanent unwohl in meinem Körper, mir ist abwechseln übel. Es friert mich, ich bin total müde und abgeschlagen, körperlich überhaupt nicht mehr belastbar.

2017 ..ich war gerade in der Arbeit und auf einmal tat mir mein rechtes Auge voll weh. So also ob da etwas reingeflogen ist. Der Augenarzt fand aber nichts im Auge. Also kein Fremdkörper reingeraten.

war dann noch bei einem anderen Augenarzt, weil es nicht besser wurde, konnte meine Augen morgens nicht öffnen, weil sie wie festgeklebt waren…

wurde dann an die Unki klinik überwiesen. Die fanden das auch nicht wirklich heraus warum das so war ... alt Schäden wurden halt bemerkt die aber nichts damit zu tun hatten.

der andere Augenarzt meinte das es evtl. ne Autoimunkrankheit wegen den Augen ist ....

Das hab ich dann meinem HA erzählt. Er hat sich gleich über den anderen lustig gemacht.

worauf ich da jetzt eigentlich hinaus will. In der Zeit wo das mit den Augen war. War ich körperlich so fit wie schon lange nicht mehr.

nachdem es den Augen wieder gut ging fingen die anderen Symptome wieder an.

es gibt 2 verschiedene Varianten meiner tollen Symptome/ Beschwerden.

variante 1 ... ich bin total schwach auf den Beinen und total erschöpft

Es fühlt sich dann so an als ob mein Gehirn zu wenig Sauerstoff bekommen würde.

Die Schübe (ich nenn es jetzt mal so) haben sich auch manchmal angekündigt. Das merke ich daran das ich immer mehr schlechte Laune bekommen habe und es körperlich langsam bergab ging.

Vorhergehende (ruhende) Symptome wurden entweder reaktiviert ,neue kamen hinzu
oder verschlimmerten sich.

Variante 2... kraftmäßig ist soweit alles in Ordnung, dafür bin ich dann so richtig Benommen, Gleichgewicht halten ist schwer ,mir ist elendig übel, es fühlt sich dann so an als ob da irgendwas aus der Magen /Darm Gegend raus will/muss und massiver Druck
vom Hinterkopf her (CT HWS wurde gemacht) Befund alles I.O

natürlich gibt es beides auf einmal auch ...das ist auch von keiner Tageszeit oder Situation abhängig... ob beim chillen mit Freunden oder in Arbeit oder zuhause auf der Couch.

Ich kann mich noch ein paar sehr krasse Situationen erinnern.... ein Freund kam zu mir und wir haben gemeinsam gekocht…Ich war bester Laune und auch mein Befinden war ganz gut. Auf einmal ging es mir so dreckig das ich mich auf den Boden hinlegen musste und ich ihn nach Hause schickte...da gings mir dann sicher 2 Wochen so.

Einmal konnte ich nicht mal von der Couch aufstehen (ich saß) wollte Gewand sortieren aber war nicht in der Lage die paar Meter hinzugehen und das zu machen...hab mich dann auf den Boden rollen lassen und lag da bis zum nächsten Tag.

Hatte eine Woche Spätschicht. Montag wachte ich morgens auf und mir war als ob mich 10 Laster überfahren haben ...einen Mega druck auf dem Hinterkopf und so gefühlt als ob ich die mieseste Grippe auf der Welt habe.... es wurde dann von Stunde zu stunde etwas besser ....
mir kam das so vor als ob sich da irgendwas im Körper erst wieder regulieren musste das ich einen normalen Zustand erreiche.

Ich fasse Jetz mal meine ganzen Untersuchungen zusammen was aufgrund meiner Schilderungen gemacht wurde.

Neurologe (Blutversorgung Gehirn) Alles I.O
Blutbild Boriolose
MRT Schädel Alles I.O
Internist (Belastung EKG) Alles I.O
Herzkatheter Alles I.O
Endokrinologin (großes Blutbild) Pfeiffersches Drüsenfieber ,Glukose Intoleranz
Internist Magenspiegelung Magenschleimhautentzündung
Internist Darmspiegelung Alles I.O
Lungenfachartzt Alles I.O aber Verdacht auf Long Covid 2021
Kardiologe Alles I.O Diagnose Covid Syndrom

Er meinte das dieses Covid Syndrom meinen Körper voll geschwächt hat, alles durcheinandergebracht und mich Entkonditioniert hat. Quasi keine Kondition mehr, nicht mehr belastbar usw. was aber jetzt nichts mit meinen eigentlichen Beschwerden zu tun hat weil ich die ja schon länger habe.

ich weiß. Ist viel zum lesen....

heute 02.03.2021 hatte ich einen ganz ruhigen Tag so wie immer .... es ging mir einigermaßen gut .... dann auf einmal umso 16 Uhr kam wieder dieses komische Gefühl im Kopf und mir wurde so dermaßen übel das ich nichts mehr machen konnte und nur noch der Weg ins Bett übrig blieb ...wie ich nach 2 Stunden wieder aufwachte ging es mir ein wenig besser

Mai 2021 die Übelkeit ist Jetz verflogen...dafür bin ich kaum noch belastbar, wenn ich wo länger stehe habe ich keine Kraft mehr in den Beinen und sie fangen zu zittern an. Das gleiche auch wenn ich mich wo hinknie. Ich möchte so gerne was machen aber mein Körper will nicht und es ist dann sehr mühsam.

Was natürlich noch erschwerend hinzukommt.... hatte letzte Jahr im März eine sehr schwere Grippe. Als ich die überstanden habe und morgens wach wurde hatte ich so einen Druck in der Brust und das Atmen fiel mir schwer. Bin natürlich in die Arbeit. Ging ja nicht anders.....

Ich musste mich sehr oft in die Arbeit schleppen, jetzt nicht weil ich keine Lust auf die Arbeit hatte oder mit irgendwem Probleme usw. .... sondern Weils mir so oft so schlecht ging.
Vor allem war mein Job Körperlich null anstrengend und trotzdem hatte ich mal eine Woche dabei wo mir selbst das sehr schwerfiel.

Abend dann im Bett die Hölle .... Die ganze Brust brannte wie Feuer und ich bekam sehr schlecht Luft…

bin dann natürlich zum Hausarzt und der hat immer gesagt das es nur Verspannungen der Muskeln sind und mich zur Physiotherapie geschickt...was leider nichts gebracht hat.

Danach war ich beim Orthopäden und der meinte das da nichts Verspannt ist. Der Brustkorb gut beweglich usw. .... nur das sich der Brustkorb beim Einatmen nicht dehnt.

Ich konnte nicht mal ein paar Meter gehen und es fühlte sich einfach schrecklich an ..so als ob es alles zusammendrückt, quasi wie wenn man eine Dose zerdrückt..... und dazu immer dieses schreckliche ziehen vom Bauch bis zum Hals rauf.

seitdem das anfing bin ich überhaupt nicht mehr Belastbar.... ein wenig was tun und schon geht nichts mehr ….

Laut meinen Hausarzt leide ich unter einer psychovegetativen Erschöpfung.......

ach ja ..ich bin Jetz so ca. 13 Monate zuhause (Arbeitslos) aber es hat sich nichts gebessert obwohl ich die Zeit hatte mich zu erholen. Ich habe null Stress zuhause

Diese" psychovegetative" Erschöpfung hab ich dann aber sicher so extrem seit Mitte 2016

auch wenn es sich doof anhört aber sogar so rumliegen ist Anstrengend

Ich habe echt keine Ahnung ob das jetzt wirklich psychischer Natur ist

Weil in all den Jahren nichts schlimmes passiert ist und es mit meinem Leben eigentlich

gut Bergauf ging ....mit meinem Sohn...Der Arbeit usw.

jetzt einmal ein wenig zu meinem psychischen Befinden .

mein Gemütszustand ist alles andere als stabil... der schwankt sehr extrem.

Aber kein Wunder wenn der Körper nicht so will wie ich

Ich war jetzt vom 23.08.2021 -16.09.2021 in der psychosomatischen Tagesklinik

in Passau. Weil ja laut meinem HA alles psychisch bedingt ist

Leider hat das gar nichts gebracht. Ich wurde eine Woche früher entlassen
weil man mit mir wohl nicht so recht was anfangen konnte.

Ich konnte der Psychologin und dem Chefarzt leider keine Probleme erzählen

Außer meine Körperlichen Beschwerden.

wegen denen ich ja eigentlich Hoffnungsvoll in die Klinik ging.

Als ich mal früher heim wollte weil es mir körperlich echt schlecht ging
meinte die Psychologin " Ich sollte doch zum HA gegenüber gehen "

Mittlerweile habe ich fast gar keine Kraft mehr in den Beinen und sogar andere Leute
bemerken schon das ich da etwas Schwierigkeiten habe beim Gehen
und manchmal sogar Probleme habe gerade aus zu gehen und schon fast am Stolpern bin.

Ich sollte jetzt laut Hausarzt eine Hypnose Sitzung machen und laut Krankenkasse
wieder zu einer normalen Psychologin.

ich bin dann auch zu einer anderen Psychologin gegangen und habe ihr das mal alles so
geschildert.

Sie war nur ein wenig Verwundert das ich ihr nur die ganze Zeit von meinen Körperlichen
Problemen erzählt habe.

Daraufhin meinte sie das die da keinen Grund mehr sieht das ich zu ihr komme und ich sollte mich statt dessen mal gründlich untersuchen lassen weil ich bis jetzt keine Diagnose bekommen habe was mir denn fehlen könnte.

Dann wurde ich von meinem neuen Hausarzt nach München in die Uniklinik überwiesen zur Fibro Sprechstunde. Die Ärztin hat mir über 2 Stunden zugehört und dann hatte ich die Diagnose Fibromyalgie.

Als ich meinen Arzt fragte was wir da jetzt machen wollt er mir Psychopharmaka geben. Ich fragte ihn ob mir das denn helfen würde…er sagte nichts dazu.

Das lustige ist ja das ich keinerlei Schmerzen habe …Der weg zur Diagnose dauerte fast 20 Jahre. Aber manchmal zweifle ich daran ob ich das wirklich habe.

Mache jetzt seit September 2022 eine 2-jährige Umschulung zum Bürokaufmann. Ist halt nicht immer so einfach, weil ich schon meine Probleme mit der Konzentration habe aber wird schon werden.

Aktuell habe ich seit einem Jahr einen Tinnitus der mal stärker und mal schwächer ausprägt ist. Dann bin ich total kraftlos und hab so einen richtigen Brain Fog und bin nicht wirklich anwesend ..ach ist das alles Herrlich

Lg




Portalinfo:
Das Forum hat 16.311 registrierte Benutzer und 5.527 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!