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Lupus,Sjögren Syndrom, Nieren Proteniurie, Neigung zu Darmverschlüssen.
Reihenfolge 

Verfasst am: 27.08.2022, 10:53
Dabei seit: 30.05.2018
Beiträge: 21

Von Frau Dr. Lind-Albrecht haben Sie bereits wichtige Vorschläge zur Ernährung erhalten. Ich möchte die Ausführungen der Kollegin unterstützen und Ihnen auch sagen, dass die Ernährungstherapie sicher schwierig, aber nicht unmöglich ist. Ergänzend zu den Ausführungen von Frau Dr. Lind-Albrecht möchte ich Ihnen ein paar Vorschläge machen. Keiner davon muss wirklich für Sie passen, aber es sollen Ratschläge sein, die Sie ausprobieren können. Denn wie Frau Dr. Lind-Albrecht schreibt, ist Ihre derzeitige Kost nicht geeignet langfristige Folgen (z. B. Osteoporose, Mangelernährung, Infektionen, Fatigue, Muskelabbau) zu vermeiden. Meine Vorschläge:
1. Glomeruläre Proteinurie: Auf die biologische Wertigkeit von Eiweiß achten. Frau Dr. Lind-Albrecht hat die Kombination Kartoffel-Ei erwähnt, die die höchste biologische Wertigkeit hat, aber natürlich nicht die einzige mögliche Kombination ist. Im Prinzip ist es immer die Kombination von pflanzlichen und tierischen Eiweiß, die dem Körper es ermöglichst, alle Strukturen ausreichend zu bilden. Hier brauchen Sie eine sehr kompetente Ernährungsberatung, die eine praktische nephrologische Ausbildung hat.
2. Suchen Sie eine Ernährungsberatung, die mit Auslassdiäten (z. B. FODMAP) Erfahrung hat. Lebensmittel von denen Sie sicher annehmen, dass Sie Beschwerden machen, werden 6-8 Wochen weggelassen.
Anschließend diese Lebensmittel nicht alle zugleich, sondern einzeln nach und nach (immer mit drei Tagen Beobachtungszeit) wieder einführen. Dabei unbedingt Ernährungstagebuch führen. Sehr langsam essen und sehr gut kauen. Möglichst selbst zubereitete Speisen verwenden, Nahrungsmittel mit künstlichen Zusatzstoffen meiden.
3. Auch diesen Rat von Frau Dr. Lind-Albrecht möchte ich unterstreichen: Rohkost kann besonders am Abend selbst bei Gesunden Blähungen und Übelkeit verursachen. Besser sind Salate, rohes Obst oder Gemüse in kleinen Portionen tagsüber verträglich. Das ist überhaupt am wichtigsten: machen Sie mindestens 6 kleine Mahlzeiten. Damit überfordern Sie den Darm nicht so wie mit großen Mahlzeiten (wobei groß ein sehr dehnbarer Begriff ist). Zudem wissen wir vom Lupus, dass sich die Unverträglichkeiten von Tag zu Tag ändern können. Auch da helfen kleine Portionen. Dann können Sie schneller tageweise umdisponieren.
4. Auf regelmäßige Bewegung achten und auf regelmäßige Ruhezeiten achten. Yoga, Walking oder regelmäßigen Spaziergänge, also nicht unbedingt "Sport", unterstützen den Darm.
5. Stress und Ärger lassen sich nicht vermeiden, aber Sie sollten sich bewusst sein, dass beides Ihnen schadet. Wenn Sie dem Stress und dem Ärger im Alltag nicht ausweichen können, dann sollten sie auf Entspannungsübungen und Meditation zurückgreifen. Auch da ist es so wie mit dem Herausfinden einer verträglichen Kost. Nur Vertrauen zu dem Therapeuten und große Geduld bringen Rosen.
6. Beim Ihrer Krankheitskonstellation ist eine Mundtrockenheit nicht ungewöhnlich. Die Trinkmenge sollte bei etwa 2 Liter (stilles Wasser, Leitungswasser, Früchte / Kräuter - Tee) liegen. Dabei sollten Sie - wenn möglich - nur zwischen den Bissen trinken. Wenn Sie mit Flüssigkeit den Bissen im Mund aufweichen, dann unterbleibt die Speichelproduktion, da Sie weniger kauen. Der Speichel ist aber zur Vermeidung der Karies und zur Hilfe für die Verdauung enorm wichtig.
Damit schließe ich mich den Wünschen von Frau Dr. Lind-Albrecht an und wünsche Ihnen alles erdenklich Gute
Olaf Adam


Verfasst am: 26.08.2022, 19:34
Dabei seit: 08.08.2022
Beiträge: 11

Ihre Kombination von Diagnosen / Problemen der verschiedenen Organsysteme ist ja ziemlich heftig und ich kann mir vorstellen, wie schwierig es für Sie sein muss, sich zurecht zu finden.
Speziell die Regeln, die Ihnen, von wem auch immer, zur Ernährung genannt wurden, kann ich gar nicht nachvollziehen. Der Reihe nach: Gegen Salat, gut gekaut, und nicht zu spät am Tag gegessen, sehe ich keine Einwände. Warum kein langstieliges Gemüse? Bleichsellerie z. B. könnte für Sie nützlich sein, wenn Sie keine Allergie gegen Doldenblütler haben. Gemüse generell würde ich nicht weglassen, nur blähende Gemüsesorten würde ich möglichst meiden. Gegen gekochte Karotten, Zucchini, Auberginen, Artischocken, rote Bete, Süsskartoffel
Fenchel ist aus meiner Sicht nichts einzuwenden. Ein lange geköchelter Sugo aus Tomaten wäre sicher auch verträglich und ist überdies sehr gesund. Das sind nur Beispiele. Wenn Sie alle Gemüse weglassen, dann ist es das schlecht im Hinblick auf die Entzündung und die Osteoporose. Wenn dann auch noch Eiweiß reduziert werden muss, wird es immer schwieriger. Sollte wirklich eine Verminderung der Eiweißzufuhr nötig sein, dann müsste das ein Nierenfacharzt festlegen. Mir kommt es aber etwas so vor, als seien Sie von Laien beraten worden. Wenn Sie täglich Eiweiß verlieren über die Niere, dann muss es ja in irgendeiner Form ersetzt werden. Eine gute Eiweißaufnahme erreicht man durch die Kombination von Kartoffeln und Ei. Auch Quinoa bietet sehr hochwertiges Eiweiß.
Zum Obst noch ein paar Worte: das kann tatsächlich schwierig sein bzgl Verträglichkeit, aber zum Beispiel Birnen oder ein Kompott aus Apfel oder Mirabellen müssten Sie vertragen.
Zum Glück haben Sie nichts über Fisch und über Öl gesagt. Um antientzündliche Omega-3-Fettsäuren aufzunehmen wären Lachs, Makrele, Hering sowie Rapsöl (auch zum Anbraten) und Leinöl (nur kalt) sehr effektiv.
Ich hoffe, Sie können mit meinen Bemerkungen etwas anfangen, empfehle Ihnen aber in jedem Fall dringend eine professionelle Ernährungsberatung. Alles Gute für Sie!


Verfasst am: 25.08.2022, 17:29
Dabei seit: 07.03.2018
Beiträge: 2

Hallo.
Ich habe einen systemischen Lupus, das Sjögren Syndrom.
Leider Dick und Dünndarmverschlüsse. Die Neigung dazu, weil ich nach Jahrzehnten der OP, starke Verwachsungen habe.
Jetzt eine mittelgradige glomeruläre Proteinurie. Anämie.
Reagiere mit Nesselfieber und Quincke Ödeme, Medis Essen Hautbeanspruchung. Deswegen auch nicht geimpft.

Man schätzt das ich eine HUVS habe. Obwohl einige Werte nicht vereinbart sind mit der HUVS

Eingestellt bin ich nur auf Prednisolon. Dadurch schon eine anfangende Osteoporose. Mein Herz mag es nicht. Zu hoch dann sehr sehr hoher Blutdruck

Ich weiß nicht was ich essen kann. Versuche entzündungsarm zu essen.
Man sagte mir kein Salat, nicht langstieliges, kein Obst, Kein Gemüse. Wenig Eiweiß
Habe lange und zwischendurch Astronautenkost getrunken. Viel Fett, ist mir immer auf den Darm geschlagen. Geht nicht mehr
Weiß nicht weiter
Viele Ärzte lehnen mich direkt ab. Selbst Rheumatologen

Bitte helfen Sie mir. Für jede kleine Hilfe bin ich sehr dankbar.

Bleiben Sie gesund




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