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Jahrelange rheumaähnliche Symptome?
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.08.2022, 21:04
Dabei seit: 09.08.2022
Beiträge: 7

Hey sxnny,

wow, echt viel was du so durchgemacht hast.
Die Frage ist natürlich, ob du bereits behandelt wurdest.

Ich bin selber Rheumapatient. Daneben habe ich noch "Genmutationen". Diese führten bei mir jahrelang zu refraktären rheumaähnlichen Schüben.
Erst mit der Diagnose der Genmutation(en), wurde es bei mir besser.

Ferndiagnose sind mE unseriös und führen nur zu Frustration.
Seriöse Information zum Thema Genetik findest du hier:
https://www.medizinische-genetik.de/diagnostik/humangenetik

Ich denke am wichtigsten für dich sind folgende Links:
1. https://www.medizinische-genetik.de/diagnostik/humangenetik/erkrankungen/syndrome/fiebersyndrome/fiebersyndrome-uebersicht

2. https://www.medizinische-genetik.de/diagnostik/humangenetik/erkrankungen/syndrome/immundefekte

Vielleicht besprichst du dies mal mit deinem Arzt.
Bei mir wurden diese Diagnosen immer durch Rheumatologen gestellt. Ich könnte mir aber auch vorstellen, dass Fachärzte in "Humangenetik" auch so etwas machen.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Liebe Grüße

P.S. Vielleicht fällt dir auf, dass ich auf einen Immundefekt (primär/sekundär) anspiele


Verfasst am: 30.07.2022, 19:06
Dabei seit: 30.07.2022
Beiträge: 1

Hallo ihr Lieben,

Seit etwa 9 Jahren leide ich unter starken Schwellungen, die am gesamten Körper unregelmäßig und spontan auftreten und versuche nun auch auf diesem Weg herauszufinden was der Grund dafür sein könnte..
denn bis jetzt konnte man mir nur sagen, dass es "rheumaähnlich" sei..

Ich bin für jede, wenn auch noch so vage, Vermutung dankbar!!
Einfach drauf losschreiben, wenn ihr eine Idee dazu habt!
DANKE IM VORRAUS!!

[b]Zuerst ein paar Angaben zu meiner Person:
[/b]

w, geb. 1997
mein BMI war immer schon im untersten, noch als "gesund-geltenden" Bereich, Figur/Körperbau immer sehr dünn und sportlich,
(164cm mit 45kg)
Ich nehme auch eher leichter ab als zu.

Ich hatte als Kleinkind oft Lungenentzündungen, Blasenentzündungen (mit Krankenhausaufenthalten), einige Mittelohrentzündungen und im Volksschulalter kam lt. Hausarzt Asthma hinzu, von dem ich aber persönlich garnichts merke.

In meiner Jugend habe ich sehr viel Sport gemacht, hauptsächlich (ca 6 Jahre lang im Verein) Tennis, aber auch ein-zwei Jahre lang: Klettern, Judo und Reiten.

Das erste Mal als ich eine starke Schwellung im Gelenk bekam war etwa mit 15, maximal 16 Jahren.[/b]

Damals wurde eine Sehnenscheidenentzündung diagnostiziert, da ich 2x wöchentlich in der Schule Gitarrenunterricht hatte. Im Nachhinein denke ich aber eher, dass das vermutlich der Beginn der Krankheit war.

Angefangen hat es in meiner [b]rechten Hand, dem Handgelenk[/b] und sehr früh betroffen war auch die re. Hüftseite und das re. Knie.

[b]Bevor die Schwellung auftritt juckt es mich an der Stelle etwas, es fällt auf, da ich mich ab und an dort kratzen muss - wenn ich hinsehe ist es oft schon leicht gerötet und beginnt warm zu werden.

Manchmal bleibt es dabei, doch 9/10 Mal etwa schwillt die betroffene Stelle so stark an, dass, zb. bei meinen Händen, keine einzige, der Falten auf der Handfläche, mehr zu sehen ist.
Es schaut eher so aus, als ob jemand viel zu viel Luft in eine Luftmatratze pumpt und diese droht an den Nähten zu platzen.

Die Schwellung wird begleitet von einem mittelschweren Juckreiz[/b], doch bei [b]Druckausübung (Kratzen,..) schmerzt es höllisch.
Die Dauer ist auch seeehr variabel.
Manchmal ist alles nach einer Stunde wieder weg, manchmal dauert es zwei bis drei Tage bis alles wieder auf "Normalgröße" abgeschwollen ist.

Zurück bleibt aber immer ein Gefühl, als hätte ich einen Muskelkater[/b] - das bleibt meist einen Tag.

[b]Morgens[/b] habe ich auch oft steife Finger und Zehen, die sich erst 1-2h "warmbewegen" müssen um richtig zu funktionieren.

Die Schwellungen treten [b]unabhängig[/b] von Uhrzeit, Wetter, Jahreszeit, Lebensmittelkonsum und Aktivität auf. Ich habe bereits ein Jahr lang ein Tagebuch geführt, aus dem leider kein Auslöser herauszulesen war.

Sie treten auch oft [b]gleichzeitig[/b] an [b]mehreren Stellen[/b] auf, am schlimmsten ist es an den Fußsohlen und den Händen, da ich dann eigentlich nicht mehr (ohne starken Schmerzen) gehen kann, oder nichts mehr halten/greifen kann.

Das Komische ist auch, dass es mir vorkommt, als würde die Schwellung umso stärker werden, umso mehr zb. das betroffene Gelenk weiterhin benutzt wird, während es geschwollen ist. Und es dauert dann auch länger bis der "Muskelkater" nach der Schwellung weggeht.

Anfangs trat es alle 3-4 Monate einmal auf, doch mittlerweile ist es beinahe täglich mindestens ein anderes Gelenk. Heute zB. das rechte Ohr (warum dort - keine Ahnung???)

[b]Häufige "Schwellungszonen":

- sämtliche Finger bds.
- Hand inkl. Gelenk bds.
- Kniekehle bds.
- Hüfte rechts
- Ellbeuge (innen) bds.
- Hals mittig, vorne, hoch Richtung Kiefer

- seltener:

- Fußsohlen bds.
- Knöchel bds.
- Unterschenkel re.
- Dekoltee
- Unterlippe
- Ohr
- Augen bds.
- Augenbraue re.

Ich hoffe jemand hatte die Zeit, diesen ewig langen Text zu lesen.
Wenn noch Fragen offen sein sollten, (ich denke zwar nicht bei der Menge an Infos oben^^) werde ich die natürlich gerne beantworten.

Vielen Lieben Dank für's Lesen! Liebe Grüße ????




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