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Vorstellung meines Krankheitsverlaufs: Sjögren Syndrom trotz seronegativer Diagnostik?
Reihenfolge 

Verfasst am: 22.12.2021, 16:18
Dabei seit: 12.07.2021
Beiträge: 6

Hallo zusammen,
ich bin 55 Jahre, seit Juni d.J. im Klimakterium, leide seit ca. 15 Jahren an trockenen Augen und nehme seit 10 Jahren Tränenersatzmittel. Besonders schlimm wurde es, seit ich Vollzeit arbeite.(PC-Arbeit). Im Nachhinein muss ich auch feststellen, dass ich schon immer einen trockenen Mund habe und meine Zunge seit ich denken kann, einen weißen Belag hat. Deshalb habe ich immer eine Flasche Wasser am Bett stehen.

Seit mind. 5 Jahren habe ich vermehrt mit Augenentzündungen (Bindehautentzündungen) zu tun und da ich Rosacea habe, wurde es immer damit erklärt.

Hüftgelenksentzündung ohne Trauma
Seit April d.J. leide ich zum 2. Mal rechts an einer Entzündung der Hüftgelenkskapsel und -gelenkinnenhaut ohne vorheriges Trauma mit geringem Gelenkerguss (bereits im Februar 2019 dieselben Symptome an der linken Hüfte auch ohne Trauma, es ging jedoch durch Schonung ohne Medikamente weg).
Ich konnte plötzlich nicht mehr Innen- und Außenrotationen machen, also vom Stuhl aufstehen, aus dem Auto ein- und aussteigen oder einen leichten Ausfallschritt machen. Es wurde jetzt so schlimm, dass nun im Januar wahrscheinlich eine Arthroskopie gemacht wird. Außerdem war mein komplette Gesäßmuskulatur entzündet, was durch 6x Stoßwelle wieder besser wurde. Weder NSRA-Medis noch Kortison verbessern jedoch die aktuelle Hüftglenksentzündung. Alle Enztündungswerte sind unauffällig und weder der Rheumatologe noch der Orthopäde haben eine Erklärung dafür.

Seit Sommer d.J. hat nun ein neuer Augenarzt links eine Skleritis festgestellt (mittlerweile auch rechts), die mit Kortisontropfen und -salbe behandelt wurde, was aber nicht wirklich geholfen hat. Außerdem reagiere ich sogar auf die Salbe extrem mit Kortisonreaktionen. Er tippt auf das Sjögren Syndrom und empfahl eine Vorstellung beim Rheumatologen, auch deshalb, weil meine Tante an rheumatoider Vaskultis und mein Opa an rheumatoider Arthritis litten(beide mütterlicherseits).

Nachdem ich wirklich alle relevanten Rheuma-Entzündungswerte und spezielle Antikörper bei SS habe bestimmen lassen, die komplett negativ sind und das komplette große Blutbild (auch endokrinologisch) unauffällig ist, meint mein Rheumatologe, dass es niemals SS sein kann. Auch Gicht, Pseudogicht, Arthritis und Fibromyalgie kämen nicht in Frage.
Die Blutsenkung ist sogar extrem niedrig (2!), nur der LDH-Wert liegt bei 265.

Seit Oktober d.J. habe ich dann nach meiner Grippeimpfung zum ersten Mal seit 15 Jahren mit Fieber, Gliederschmerzen und Schüttelfrost reagiert, was natürlich mal passieren kann. Allerdings leide ich seitdem an Erschöpfung, Neuropathien in Händen und Füßen, Drehschwindel, extremen Muskel- und Sehnenentzündungen an Schultern, Armen und Achillessehnen. Und neu sind wechselnde Gelenkschmerzen an Ellbogen, Knien und Fingergelenken und den Großzehen, jedoch alles ohne sichtbare Rötung oder Schwellung. Die Entzündungen der Hüfte, des Gesäßes und der Armsehnen sind im MRT sichtbar, obwohl die Blutwerte negativ sind.

Des Weiteren habe ich Trockenheitsekzeme am Unterbauch und den Daumengelenken und generell schon immer extrem trockene Haut. Ich habe verstärkten Aufall des Kopfhaares und der Wimpern, die Hormonwerte sind alle in Ordnung.

Im Januar entnimmt die HNO-Ärztin nun eine Biopsie aus der Unterlippe, weil die Ohrspeicheldrüse auf der linken Seite vergrößert ist. Auch habe ich immer wieder vergrößerte Hals-Lymphknoten.

Wäre es tatsächlich möglich, dass es doch SS ist?
Hat jemand solche Erfahrungen gemacht und könnten sich die Entzündungswerte doch noch verändern?
Ich bin seit Juni krankgeschrieben und weiß nicht mehr weiter.
Ich wäre für Erfahrungen sehr dankbar, weil ich im Internet nicht weiterkomme.

Liebe Grüße und schöne Weihnachten!
HeleneL




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