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Myositis /Dermatomysitis /Multiplexneuritis? Antikörper passen nicht zu Symptomen
Reihenfolge 

Verfasst am: 07.02.2022, 17:46
Dabei seit: 27.01.2022
Beiträge: 2

Hallo zusammen,

was genau war denn die Begründung der Ärzte, weshalb die Werte (Bsp. Mi-2) falsch positiv waren bzw. diese die Beschwerden nicht erklären?

Ich bin aktuell in einer ähnlichen Situation (Mi-2 und PM/SCL 75 positiv)...

VG


Verfasst am: 29.12.2021, 20:45
Dabei seit: 25.07.2021
Beiträge: 4

Hallo Halloooduda,
mein Neurologe ist noch nicht fertig mit der Detektivarbeit. Ich muss nochmal zur weiteren Diagnostik stationär, u.a. auch zur Liquordiagnostik (davor habe ich großen Respekt).
Bisher besteht bei ihm weiter der Verdacht auf Muliplexneuritis und sensomotorische Polyneuropathie. Als Ursache wird etwas Entzündliches oder Immunologisches gesehen, aber was? Bei den Messungen und Laboruzntersuchungen gab es wohl auch ein paar Auffälligkeiten.
Bei mir werden die Schmerzen auch durch Belastung, Kälte, Stress, vor allem durch längeres Sitzen schlimmer, aber manchmal weiß ich auch überhaupt nicht, warum es sich gerade verschlechtert.
Zum Glück schlage ich normalerweise ganz gut (auch nciht immer), so dass es nachts bisher einigermaßen ging, aber seit ein paar Monaten habe ich verstärkt mit restless legs zu tun.
Kann man sich über das Forum eigentlich auch direkt schreiben?
Bis bald, gibt es bei dir etwas Neues?


Verfasst am: 23.12.2021, 03:32
Dabei seit: 05.09.2021
Beiträge: 5

Hallo Quinderella,
wie geht es Dir inzwischen? Was hat Dein detektivischer Neurologe herausgefunden? Ein Stück weiter bist Du ja gekommen, dass die Small Fiber Neuropathie festgestellt wurde.
Deine Schmerzen sind ähnlich wie bei meiner SFN - eine Mischung aus Nerv- und Muskelschmerzen. Bei mir belastungsabhängig, muskelkaterähnlich und bei Kälte verstärkt. Ist das bei Dir auch so? Wie schaffst Du die Nächte?
Freue mich, von Dir zu lesen. VG, Hallooduda


Verfasst am: 14.11.2021, 23:04
Dabei seit: 25.07.2021
Beiträge: 4

Hallo Hallooduda, danke für deine Antwort. Gerne berichte ich, wenn es etwas Neues gibt.
Beim Augenarzt war alles OK, die Neuabnahme meiner Myositis-Werte war auch etwas besser als beim letzten Mal. Allerdings habe ich das Gefühl, dass meine Erschöpfung und Muskelschwäche stärker werden. Es ist zum Glück nciht so, dass ich nicht die Treppe hoch käme, aber nach leichter Anstrengung, z.B. Gymnastik fühlt sich die Muskulatur schon total müde an, so als hätte ich gerade den Garten umgegraben. Das MRT habe ich noch nciht machen lassen, da ich erst dachte, dass das unter dem bisherigen Beschwerdebild (noch) nicht nötig ist; vielleicht lasse ich es doch bald machen. Ich habe jedoch im Dezember erst noch einen Termin bei einem Neuologen, dem mein Schmerztherapeut zutraut, dass er detektivische Fähigkeiten hat und meinem Krankheitsbild auf die Spur kommt. Ich werde berichten.
Ach ja, das Ergebnis meiner Hautbiopsie ist endlich da (nachdem die erste leider nicht verwertbar war und nochmal wiederholt werden musste): das Ergebnis war positiv, also eine small fiber Neuropathie wurde festgestellt und es wird vermutet, dass dahinter eine Autoimmunerkrankung als Ursache steckt.
Wie geht es dir?
Schöne Grüße


Verfasst am: 12.09.2021, 19:41
Dabei seit: 05.09.2021
Beiträge: 5

Hi Quinderella, hattest Du schon deine Termine wg. der Kontrolle und beim Augenarzt?
Bei mir gibt es nicht viel Neues, außer dass ich versuche, mich an das Azathioprin zu gewöhnen, so dass die Leukos in der Zielgeraden sind, ohne die Leber zu belasten....momentan noch suboptimal. Ich merke aber die Verbesserung durch die Cortisonbehandlung, d.h. ich bin mir sicher, dass meine Autoimmunerkrankung eine entzündliche Komponente hat, die zu einer Vaskulitis der ganz kleinen Blutgefäße passen könnte. Mein Neurologe ist auch dieser Meinung. Aber jetzt warte ich ab und hoffe, dass ich den Prozess halbwegs stoppen kann, damit wäre mir schon sehr geholfen.

Melde Dich doch bitte, wenn Du Neuigkeiten hast. Bei mir war einmal der Mi-Beta-2 Antikörper grenzwertig und dann wieder normal....aber bei dir waren ja die ANA hoch und die anderen AK, deshalb würde ich glaube ich schon nachfassen, was das bedeutet.
Viele Grüße und gute Besserung, Hallooduda


Verfasst am: 05.09.2021, 22:04
Dabei seit: 25.07.2021
Beiträge: 4

Hallo Halloooduda,
ich freue mich, dass jemand geantwortet hat, endlich ;-)
Die Wiederholung des Myositis-Panels steht jetzt im September an. Das MRT habe ich noch nicht machen lassen. Irgendwie habe ich eigentlich das Gefühl, dass es das (noch) nicht ist, da ich eher, wie du, unter Nervenschmerzen leide als an Muskelschwäche, wenn auch generelle Erschöpfung vorhanden ist. Eine Biopsie, um auch eine Small Fibre Neuropathie abzuklären, hat leider nciht geklappt und muss jetzt auch nochmal wiederholt werden. Ich werde mich auch, nachdem ich deinen Bericht gelesen habe, mal beim Augenarzt vorstellen. Ich finde, es gibt bei uns ein paar Parallelen (auch das Alter), aber so richtig stimmt es auch wieder nicht. Lass uns im Gespräch bleiben, wenn du magst.
Viele Grüße!


Verfasst am: 05.09.2021, 21:41
Dabei seit: 05.09.2021
Beiträge: 5

Hallo Quinderella,
hast Du inzwischen das MRT machen lassen oder bist weitergekommen in der Diagnostik?
Wurden die Antikörper nochmals überprüft?
LG, Hallooduda


Verfasst am: 25.07.2021, 14:23
Dabei seit: 25.07.2021
Beiträge: 4

Hallo liebe Leser,
ich habe schon seit rund 10 Jahren chronische Rücken- und Muskelbeschwerden mit Ausstrahlungen (Brennen, stechende Schmerzen, Kribbeln) in die Beine. Aber auch ständig Verspannungen, Blockaden und muskelartige Schmerzen am gesamten Körper. Häufig Erschöpfung. Niemand konnte mir wirklich langfristig helfen, und ich habe mich immer gefragt, warum mein Muskeltonus so hoch ist.
Aufgrund von verschiedenen Untersuchungen in Folge Brustkrebsvorstufe (DCIS) und weiterer Beschwerden, die wohl auch auf die Einnahme von Tamoxifen zurückgehen oder dadurch verstärkt werdemn, wurde Hashimoto festgestellt, für das ich aber schon gut eingestellt bin.
Weitere Laboruntersuchungen ergaben Folgendes:
ANA 1:1000, auffälliges Myositis-Panel: Mi-2 ++, Ku +++, SRP +, PL12 +
ds-DNA AK neg, ENA Screen neg, c-ANCA, p-ANCA neg, CRP + BSG normwertig

Die auffälligen Myositiswerte passen nicht wirklich zu den Symptomen, den neurologischen unauffälligen Ergebnissen und dem CRP-Wert. Ein MRT der Oberschenkmuskulatur ist angeraten, habe ich aber noch nicht durchgeführt.

Die Ärzte geben eigentlich Entwarnung und deuten meine Beschwerden als Fibromyalgie oder Multiplexneuritis?
Hat jemand Erfahrung mit ähnlichen Werten und Situation? Kann noch eine Myositis /Dermatomysitis ausbrechen oder könnten die Antikörper auch auf eine andere Erkrankung hindeuten?




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