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Dermatomyositis - welche Medikation?
Reihenfolge 

Verfasst am: 19.07.2021, 19:53
Dabei seit: 27.02.2021
Beiträge: 6

Hallo,
Seit 1,5 Jahre habe ich Schluckbeschwerden, Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen. Vor einem halben Jahr kam das Raynaud-Syndrom dazu. Nun werden oft Oberschenkel und Arme rötlich, so als hätte sich die Haut für ein paar Minuten etwas gefärbt.
Vor Kurzem hat ein Rheumatologe Dermatomyositis diagnostiziert, da NXP2-AK positiv waren. Bislang hieß es, ich hätte eine undifferenzierte Kollagenose. Der Arzt ist der Meinung, ich solle bei Quensyl/HXC bleiben.

Ich lese jetzt ein wenig und wundere mich über die Aussage meines Rheumatologen, man bräuchte bei Myostiden keine weiteren Medikamente außer Quensyl.
Hauptsäule der Therapie scheinen seit langem Kortikosteroid-Präparate zu sein.

„Die zur Verfügung stehenden Therapieformen sind alle wenig selektiv in ihrer Wirkung auf das Immunsystem. Ein hoher Anteil der Patienten mit PM und DM spricht gut auf eine Kortikosteroid-Monotherapie bzw. auf eine Kortikosteroid/Immunsuppressiva Kombinationstherapie an, und erreicht eine komplette oder zumindest weitgehende funktionelle Remission.“

Quensyl nehme ich erst seit fast 5 Monaten, das gar nicht zu wirken scheint. Na ja, andererseits weiß man nie, wie es ohne gewesen wäre.
Von einer funktionellen Remission bin ich weit entfernt. Habe auch dauernd Muskel-Schmerzen.
Wer würde mir diese verschreiben? Kann ich darauf bestehen?
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/krankheitsbilder/myositiden/index.html

Ich könnte eventuell bei meinem alten Rheumatologen nachfragen, aber das wird nicht gut ankommen, dass ich einen anderen konsultieren wollte. Zweitmeinung einzuholen kann aber kein Fehler sein, finde ich. Zudem der erste lange Zeit der Meinung war, ich hätte nix.

Was würdet ihr machen? Vielleicht hat jemand gute Ideen oder Tipps.




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