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IgG4 assoziierte Erkrankung
Reihenfolge 

Verfasst am: 14.03.2021, 19:02
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 20

Hallo,
das Cortison völlig auszuschleichen, hat bisher nicht geklappt. Im letzten Spätsommer hat sich unmittelbar ein Schub aktiviert nach der Reduzierung. Jetzt vor kurzen wurden die Schmerzen deutlich intensiver, bei dem Versuch, es zu reduzieren. Bin nun eher in der Gegenrichtung unterwegs, mit !5/10mg, um die Schmerzen erstmal wieder zu reduzieren.
Ja, der Krankheitsherd liegt bei mir im LWS und strahlt in das eine Bein. Allerdings ist unklar, ob die Schmerzen in den letzten Monaten von der Entzündung aktiviert werden. Oder ob sich schon soviele Vernarbungen in dem Entzündungsbereich entwickelt haben, die jetzt zu den Schmerzen führen.
Da ich ein Cochlea Implantat habe, kann bei mir nicht so eben mal ein MRT durchgeführt werden, um das zu kontrollieren.

Mhhh, eine richtige Wahrnehmung habe ich nicht, ob und wann das Rituximab wirkt. Ich habe die Info, dass es 2-3 Monate nach der Infusion dauert, bis die Wirkung spürbar sein sollte. und dass diese dann ca 6 Monate anhält. Ich kann aber nicht sagen, ja, nach 2 Monaten merke ich immer eine deutliche Verbesserung. Wenn es sich verbessert hat, war das ein schleichender Prozess über viele Monate. Oder es hat sich gar nichts verbessert, wie nach der letzten Infusion.
Aufgrund der CoronaImpfung hab ich den jetzigen Infusionstermin um 2,5 Monate verschoben. Bin gespannt, ob und wie mein Körper dazu reagiert.
Einen schönen Abend
Pinochio


Verfasst am: 12.03.2021, 15:56
Dabei seit: 10.03.2021
Beiträge: 3

Hallo Pinochio,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bekomme auch Rituximab und Cortison, allerdings wird aktuell versucht das Cortison ganz weg zu lassen und auf die Rituximabwirkung zu hoffen. Im Januar habe die Dosis bekommen, wie lange ging es bei dir bis es angeschlagen hat? Hat das MTX bei dir geholfen? Die Schmerzen in deinen Beinen kommen von der Wirbelsäule oder? Hmm ich habe auch oft Rückenschmerzen, aber beim letzten CT war keine große Entzündung zu sehen.


Verfasst am: 12.03.2021, 15:04
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 20

Hallo,

ich habe auch diese IgG4-assoziierte Autoimmunerkrankung. Allerdings sind bei mir vordergründig die Weichteile in Lendenwirbelbereich betroffen. Eine Lungenbeteiligung hat sich aufgrund der Nebenwirklungen von Medikamenten entwickelt. Ich bekomme Rituximab und Cortisison, derzeit 10mg. Zwischenzeitlich auch MTX, jedoch aufgrund der Lungenentzündung gestoppt.
Ich hab chronische Schmerzen in Rücken und Bein aufgrund der Entzündungen der Weichteile im LWS, aufgrund der Lungenentzündung ist ein schwaches Asthma zurückgebllieben. Mehr zu meiner Krankheitsbiografie in den anderen Igg4-Threads ("Pinochio".
Ich wohne im hohen Norden, daher kann zu Rheumatologen im Süden kein Tip geben.

Gruß Pinochio


Verfasst am: 10.03.2021, 13:27
Dabei seit: 10.03.2021
Beiträge: 3

Hallo,

vielleicht kann mir ja jemand helfen. Bei mir wurde vor einem Jahr die Diagnose IgG4 assoziierte Erkrankung gestellt. Die Erkrankung hat bei mir die Lunge betroffen, in anderen Organen wurde zum Glück kein Hinweis auf eine Beteiligung gefunden.
Neben den typischen Lungenproblemen, habe ich jedoch vor allem mit Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie Fieber nach Belastung (max. 38,5) zu kämpfen. Die genannten Symptome sind nicht sicher der Erkrankung zu zu ordnen. Ärzte sagen dafür gäbe es zu wenig Erfahrungswerte. Kennt das noch jemand oder hat eine Idee?
Bei mir treten die Symptome auch, wie ich beobachten konnte, schubweise auf. An manchen Tagen geht es mir ziemlich gut und an anderen Tagen kann ich so gut wie nichts erledigen, habe schon Schmerzen und Luftnot bei kleinster Anstrengung.
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand helfen könnte.




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