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Sklerodermie und Behandlungsmöglichkeiten
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.03.2021, 16:27
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 72

Hallo SGLE,
ich schreibe als Betroffene. Wir hatten hier schon einmal ein Expertenforum über die Ernährung. Als Experte stand uns Herr Prof. O.Adam mit Rat zur Verfügung. Er ist Rheumatologe und Ernährungsmediziner. Google doch einmal unter "Entzündungshemmende Ernährung bei Rheuma".
Ich hab vor vielen Jahren einen Erfahrungsbericht über meine Vollwerternährung für unseren Infobrief der "Scleroderma Liga e.V." geschrieben. Er steht auch in unserem Forum. Viele Symtome der Sklerodermie lassen sich durch eine angepasste Ernährung mildern.
Bewegung tut gut. Hierzu frage doch auch mal deine Krankenkasse. Oft werden Entspannungs-, Ernährungs-und Bewegungskurse mit einer geringen Selbstbeteiligung angeboten. Auch die Rheumaliga kann weiterhelfen.(Außer in der Pandemie geht es nicht).
Was ganz wichtig ist. Setze dich mit der Krankheit auseinander.
Wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße
Agi


Verfasst am: 06.03.2021, 17:26
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 318

Ich kann mich da nur Frau Reil anschließen. Auch wenn ganz tief in uns drinsteckt, dass eine Erkrankung ja einen Grund haben müsste und man das mit Lebensstiländerungen (wenn man sich sozusagen bessert) in den Griff bekommt, stimmt das für Autoimmunerkrankungen in aller Regel nicht.

Das Immunsystem weiß nicht, wie relevante Krankheitserreger vielleicht (auch noch) aussehen werden. Daher haben die Steuerzellen (T-Lymphozyten) und die Antikörperzellen (B-Zellen, Plasmazellen) eine Art biologischen Zufallsgenerator (wir reden von VDJ-Rekombination). Autoimmunität ist wesentlich ein in diesem Fall unglücklicher Zufall - und dann müssen diese autoimmunen Zellen den Kontrollmechanismen entkommen sein. Dabei können zum Beispiel genetische Faktoren und Virusinfektionen eine Rolle gespielt haben.

Sie sind also nicht schuld daran - und extreme Diäten bringen leider nichts und sind eher kontraproduktiv. Andererseits ist aber alles erlaubt, was Ihnen gut tut und nicht gefährlich (Vorsicht mit alternativen Ansätzen in Form von Spritzen und Infusionen), ungesund oder zu teuer ist. Erzählen Sie das nur bitte Ihrer Rheumatologin/Ihrem Rheumatologen, für den Fall, dass es doch Wechselwirkungen oder Nebenwirkungen gibt.

Das Immunsystem ist nicht darauf ausgelegt, einfach aufzuhören. Wenn es bei Infektionen aufgeben würde, wäre das ja schlecht. Daher sind Autoimmunerklarnkungen in der Regel chronische Erkrankungen. Eine Heilung der Systemischen Sklerose ist derzeit leider (noch) nicht möglich. Auch die autologe Stammzelltransplantation heilt die Systemische Sklerose nicht (unter anderem bleiben auch die Autoantikörper erhalten). Sie kann dennoch einen sehr wirksamen Ansatz darstellen, ist aber leider bei dieser Erkrankung wirklich lebensgefährlich und kommt daher nur bei sehr schweren, frischen Formen in Frage.

Wenn Sie die Erkrankung schon seit 10 Jahren haben, spricht das sehr viel eher für einen schleichenden Verlauf und eine limitierte cutane Systemische Sklerose. Dazu würden zum Beispiel Antikörper gegen Centromer-Protein passen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 05.03.2021, 12:43
Dabei seit: 02.03.2015
Beiträge: 8

Hallo SLGE,
da haben Sie sich ja mächtig viele Gedanken gemacht, wie Sie die Sklerodermie selbst heilen könnten. Jedoch, bitte nicht enttäuscht sein: dies kann niemand - auch kein Arzt. Aber, man hat heute sehr viele Therapieoptionen, um die vielen möglichen Symptome (z.B. das Raynaud-Syndrom) gut zu behandlen und somit die daraus resultierende Probleme so gering wie nur möglich zu halten. Ob und wie Ihre Symptome zu behandeln sind, muss ein Rheumatologe oder ein auf Sklerodermie spezialierter Dermatologe entscheiden.
Keinesfalls sollten Sie irgendwelche Diäten anstreben oder diverse Nahrungsmittel ohne ärztliche Rückendeckung meiden, nur weil irgendjemand angeblich damit Erfolg hatte. Zudem wäre die Gefahr, dass Sie in einen Mangelzustand rutschen, viel zu groß. Es sei denn, Sie haben eine nachgewiesene Allergie auf ein bestimmtes Produkt. Aber da würde Ihnen Ihr Arzt dann eh entsprechende Hilfestellung geben.
Eine Stammzelltransplantation ist keine alltägliche Therapie - sie kommt nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen in wenigen einzelnen Fällen in Frage. Wären Sie eine Kandidatin für so eine Therapie, hätte dies Ihr behandelnder Arzt Ihnen sicherlich schon als mögliche Option erwähnt.
Dass Sie nicht rauchen, ist sehr löblich - das mit dem Übergewicht müssten Sie in Angriff nehmen, wenn die Gelenke oder der Blutdruck darunter leiden oder wenn Sie Diabetes entwickeln. Auf die Sklerodermie selbst hat ein Übergewicht eher keinen Einfluss - aber auch hier könnten Sie mit Ihrem Arzt reden, ob Sie aktiv werden sollten oder ob alles noch im grünen Bereich ist.
Bewegung, Bewegung, Bewegung - egal welche, tut immer gut. Sie erhalten damit nicht nur die Gelenke, sondern auch Muskeln, Sehnen, Bänder, die Haut - eben alles, was zum Stützapparat gehört - beweglich, Sie erhöhen auch Ihre Kondition, verbessern die körperliche Koordination (Sturzprophylaxe), halten Ihren Kreislauf auf Trapp und durchlüften nebenbei noch Ihre Lunge.
Sie machen also ganz viel schon ganz schön gut.
Wichtig ist vor allem, dass Sie sich über Ihre Krankheit gut informieren - aber bitte nicht bei Dr. Google. Die Rheuma Liga und die Sklerodermie Selbsthilfe haben diverses Infomaterial, so dass Sie sich einen guten Überblick über Ernährung, Organbeteiligung und viele weitere Themen verschaffen können. Selbst über die Stammzelltransplantation wurde in einem SkleroMagazin ganz ausführlich berichtet.
Mit den besten Wünschen für Sie
Emma M. Reil
Sklerodermie Selbthilfe e.V.


Verfasst am: 04.03.2021, 20:56
Dabei seit: 04.03.2021
Beiträge: 1

Sehr geehrte Damen und Herren,
bei mir wurde vor 2 Wochen Sklerodermie, Reynaudsyndrom seit über 10 Jahren, Z.n. digitalen Ulcerationen, Zzt. kein Hinweis für viszerale Beteiligung festgestellt. Ich bin Nichtraucherin, Übergewicht.

Die Sache nimmt mich derzeit etwas mit.

Folgende Fragen beschäftigen mich sehr:

Kann ich mit glutenfreier Nahrung und ohne Milchprodukte die Erkrankung heilen, günstig beeinflussen oder stoppen?

Welche glutenfreien Produkte sind besonders empfehlenswert? Manchmal ließt man, dass bspw. Mais gegessen werden kann. Andere sagen wieder, dass Mais glutenhaltig ist und nicht empfohlen wird. Welche Diät ist zu empfehlen? Gibt es hierzu spezielle Berater/Diätexperten, an die man ich wenden kann?

Kann ich mit einer Stammzellentherapie mich jetzt behandeln lassen? Wäre dies zum jetzigen Zeitpunkt eine günstige Weichenstellung und empfehlenswert?

Da meine Erkrankung wohl jahrelang unentdeckt blieb, stellt sich auch für mich die Frage, ob tendenziell schwere Verläufe mit Organbeteiligung bereits aus diesem Grunde ausgeschlossen werden können oder unwahrscheinlich sind.

Würde sich Sport, Yoga (womit ich angefangen habe), Gehen (womit ich angefangen habe) o.ä. auf diese Erkrankung positiv auswirken oder einen ggf. schweren Verlauf wenigstens stoppen?

Können Sie mir die funktionelle Medizin empfehlen?

Mit freundlichen Grüßen

SGLE




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