Nein, auch ich habe diese spezielle Konstellation noch nie gesehen, obwohl wir viele Patientinnen und Patienten mit mehr als einer Autoimmunerkrankung haben.
Martin Aringer
Nein, auch ich habe diese spezielle Konstellation noch nie gesehen, obwohl wir viele Patientinnen und Patienten mit mehr als einer Autoimmunerkrankung haben.
Martin Aringer
Dankeschön Herr Aringer für Ihre Rückmeldung. Eine Frage hatte ich vergessen zu stellen: Haben Sie schon mal einen Patienten oder eine Patientin behandelt, die sowohl Multiple Sklerose als auch Systemische Sklerose hat? Bislang habe ich selbst in der Rheumaklinik noch keinen Arzt kennengelernt, bei dem das der Fall gewesen wäre.
Herzlichen Dank und beste Grüße
LaraS
Auch wenn das nach einem wirklich gemeinen Verlauf der Raynaud-Symptomatik klingt, und das alles sehr vernünftige Therapien waren oder sind, gibt es schon noch ein paar Substanzen, die man versuchen könnte:
Zunächst hilft zum Teil Sildenafil. Das ist zwar nicht zugelassen, hilft aber beim Abheilen von Fingergeschwüren.
Statt Prostavasin könnte man Ilomedin versuchen - zumindest die Datenlage ist dafür (noch) besser.
Wenn der Blutdruck hoch genug ist, kämen auch Kalziumkanalblocker in Betracht. Und ganz wichtig ist warm halten, nicht nur die Hände, sondern auch den Körper.
Alles Gute und herzliche Grüße
Martin Aringer
Liebes Expertenteam,
ich bin seit 2004 an Multiple Sklerose erkrankt (inzwischen sekundär chronisch progredient). Zusätzlich habe ich 2019 die Diagnose Systemische Sklerose bekommen. ANA, Anti-Nukleosomen-Ak und NOR90 Ak hochtitrig positiv, pathologische Kapillarmikroskopie, puffy fingers, ausgeprägtes Raynaud-Syndrom an Händen und Füßen, digitale Ulzerationen an Fingern und Zehen, Hautverdickung an den Händen, kurzzeitige Arthritis. Behandlung aktuell mit MTX (auch der MS), Bosentan und Clopidogrel, regelmäßig Prostavasin und bereits 4 lumbale Sympathikolysen. Die Durchblutungssituation und Schwellung an den Händen ist seit einiger Zeit relativ kritisch, so dass die Gefäßchirurgen den Versuch einer CT-gesteuerten Sympathikolyse auch für die oberen Extremitäten in den Raum gestellt haben. Nur scheint es für diesen Eingriff nur wenig Expertise zu geben (dem Gefäßchirurgen und Rheumatologen ist zumindest kein Spezialist eingefallen, der diesen Eingriff schon oft und regelmäßig durchgeführt hätte). Haben Sie vielleicht noch eine Idee, wie man die symptomatische Therapie in meinem Fall verbessern könnte? Herzlichen Dank schon mal für Ihre Mühe!
Beste Grüße
LaraS
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.