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Sys. Sklerodermie
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.02.2021, 14:06
Dabei seit: 02.03.2015
Beiträge: 12

Hallo Nicole,
vielen Dank für den sehr umfangreichen Betroffenenbericht. Da sind so viele Dinge beschrieben, die für uns leider Alltag sind und viele unserer Mitglieder auch so kennen. Die Sklerodermie (systemische Sklerose) hat 1000 Gesichter - sprich unendlich viele Symptome. Aber nicht jedes Symptom oder Wehwehchen das einen befällt, gehört zwangsläufig zur Sklerodermie. Wenn man hier nicht differenziert udn aufpasst, wird der Rücksack Sklerodermie ganz schnell sehr schwer - was ja nicht sein muss. Wer seinen Rucksack ein wenig entrümpelt, trägt ihn leichter - die Krankheit wird erträglicher.
Die (reale) Gewichtsabnahme ist ja in Ihrem Fall positiv (wenn es nicht ohne Ende so weiter geht) zu werten, weil das Herz und die Lunge entlastet werden. Sollte das Gewicht zu weit sinken, sollte man eine Ernährungsberatung hinzuziehen, um einer ev. Mangelernährung entgegenwirken zu können.
Wir sind keine Ärzte, aber wir haben einige Erfahrungen betreffs Medikamente - und das hört sich hier doch richtig gut an. Die genannten Medikamente gehören bei vielen unserer Mitglieder zum Alltag. Sie sorgen u.a. dafür, dass die Krankheit nicht so rassant voranschreitet (Immunsuppression) und/oder, um die vielschichtigen Symptome der Sklerodermie und die daraus resultierenden Probleme zu minimieren.
Ein Erfahrungsaustausch mit Betroffenen ist immens wichtig - egal wie die Krankheit heißt. Je komplizierter sie ist, desto wichtiger ist der Austausch, um die Krankheit zu verstehen und mit ihr leichter umgehen zu können - das haben Sie super gut verstanden. Auch wenn man die Krankheit nicht heilen kann, aber in unseren 36 Jahren Dasein haben wir begriffen, dass seriöse und gute Selbsthilfe (egal ob Rheuma Liga oder wir) dazu beiträgt, mit allem besser klar zu kommen.
Corona bedingt gibt es i.M. leider keine Gruppentreffen. Jedoch bieten einige unserer Regionalgruppen für ihre Mitglieder online-Meetings an.
Neben dem Erfahrungsaustauch ist auch ein umfangreiches Wissen über die Krankheit wichtig. So wie die Rheuma Liga Infomaterial zur Verfügung stellt, haben auch wir (Sklerodermie Selbsthilfe e.V.) welches - ausschließlich zum Thema Sklerodermie, das man sich bestellen kann. Neumitglieder bekommen dies übrigens als Willkommenschenk automatisch zugeschickt. Und wer Mitglied bei der Rheuma Liga ist, bekommt zudem eine kleine Beitragsreduzierung.
Zurück zu Ihren Problemen: da ich den Eindruck hatte, dass Sie von einem Sklerodermie-Experten betreut werden, muss man ja nicht extra betonen, dass man die Lunge besonders gut im Auge behalten sollte. Neben Ihren vielen Therapien sollten Sie nicht vergessen, sich täglich ein wenig an der frischen Luft zu bewegen. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass dies nicht nur der Psyche, sondern vor allem auch der Lunge und dem Herzen gut tut. Wir haben einige Mitglieder, die Anfangs so gut wie nicht mehr raus gingen, weil die Füße schmerzten, die Luft knapp war und man sich zudem gerne eingeigelt hatte. Heute laufen einige davon locker ihre 3-4 km täglich und sprühen trotz Sklerodermie vor Lebensfreude. Wie das ging? Sie fingen mit 100 Meter an und erhöhten täglich um ein paar Schritte. Da bei vielen die Füße schmerzten (man läuft wie auf Haut und Knochen, weil das Unterfettgewebe fehlt), haben sie sich weiche gepolsterte Einlagen veerordnen lassen und konnten wieder schmerzfrei gehen.
Abschließend kann ich Ihnen noch zu Ihrer Initiative gratulieren - Sie wurden aktiv und somit "Manager der eigenen Krankheit" - das Beste was man tun kann.
Gerne dürfen Sie mit uns Kontakt aufnehmen - oder mit der Gruppe der "Seltenen der Rheuma Liga", um mehr zu erfahren. Und sicherlich finden Sie bei unseren Vereinen dann auch Gesprächspartner für einen intensiven und vor allem seriösen Erfahrungsaustausch.
Mit den besten Wünschen
Emma Margarete Reil
Sklerodermie Selbsthile e.V.


Verfasst am: 26.02.2021, 12:12
Dabei seit: 01.10.2020
Beiträge: 2

Hallo zusammen,
erstmal zu meiner Person. Ich heiße Nicole,bin 48 Jahre alt und von Beruf Krankenschwester.Mein Leidensweg fing vor gut 2 Jahren an. Ich wurde immer weniger belastbar was sich durch Kurzatmigkeit äusserte. Am Anfang dachte ich es käme durch mein starkes Übergewicht (Größe 1,56m und etwas über 90 kilo. Aber nachdem ich irgendwann kaum noch ein paar Schritte machen konnte ohne total aus der Puste zu sein,war klar das ich wohl doch mal zum Arzt gehem musste.Dort kam es dann zu etlichen Diagnosen und Behandlungen. Seit Sept. letzten Jahres hab ich jetzt nun die endgültige Diagnose sys. Sklerodermie. Bei mir sind mitllerweile die Lunge und das Herz betroffen, ich hab Probleme beim schlucken( zu wenig Kraft seitens der Muskulatur um den Nahrungsbrei gut schlucken zu können , weniger Zungen und Lippenbeweglichkeit) und bin Stuhlinkontinent weil meine beiden Schließmuskeln (innen und aussen) nicht mehr funktionieren. Seit einiger Zeit habe ich vermehrt Gelenkschmerzen und meine Haut ist vorwiegend an den Händen und Füßen und im Gesicht trocken und rissig. Meine Augen tränen vermehrt und sind sehr lichtempfindlich geworden, auch meine Sehkraft hat stark nachgelassen. Das kann aber auch mit dem Alter zu tun haben.Mittlerweise ist mein Gewicht bei 72 kg , da es auf einmal zu eine rapidem Gewichtsverlust kam. Momentan halte ich aber das Gewicht. Nahrungsmittelunverträglichkeiten gegen Erdbeeren Kiwis und Pilzen kamen dazu, und andere Dinge sind fraglich.
Es kam in den 2 Jahren immer mal wieder zu Cortison Behandlungen und im Oktober 2020 wurden 6 Zyklen mit Cyclophosphamid alle 3 Wochen begonnen. Für die Kurzatmigkeit bekomme ich zur Zeit Enerzair. Torasemid habe ich eine ganze Zeit genommen weil es immer mal wieder zu Wassereinlagerungen in den Beinen und im Gesicht gekommen ist.Jetzt soll eine Medikamentöse Therapie mit (MMF) Mycophenolatmofetil begonnen werden.Für die Schluckbeschwerden soll eine Logopädische Therapie gemacht werden und die Stuhlinkontinenz soll mit einem Biofeedback Gerät verbessert werden.Physiotherapie ( hauptsächlich wegen Beschwerden im li. Arm )ist auch seit dieser Woche angelaufen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen und Probleme? Über Anregungen oder Lösungen würde ich mich sehr freuen.
LG Nicole




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