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Systemische Sklerose seit 2009
Reihenfolge 

Verfasst am: 01.03.2021, 07:38
Dabei seit: 25.02.2021
Beiträge: 4

Guten Morgen Igel,

leider ist der Endostim-Schrittmacher keine Option für Sie, weil die Firma insolvent ist.

Viele Grüße


Verfasst am: 01.03.2021, 07:10
Dabei seit: 25.02.2021
Beiträge: 4

Guten Morgen Igel,

die Firma Endostim ist leider insolvent, so dass das im Moment leider keine Option für Sie ist. Er hilft sehr gut, aber wie gesagt wie lange noch.

Viele Grüße und eine schöne Woche.


Verfasst am: 28.02.2021, 17:28
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 72

Hallo Spezifisch,
mit großem Interesse habe ich deinen Eintrag gelesen. Selber bin ich eine Betroffene und habe auch Probleme mit der Speiseröhre. Hierzu werde ich mich mit dem Schrittmacher auseinandersetzen. Bisher hab ich noch nie davon gehört und bin entsprechend neugierig. Über weitere Infos wäre ich dankbar.

Liebe Grüße


Verfasst am: 27.02.2021, 12:21
Dabei seit: 25.02.2021
Beiträge: 4

Sehr geehrte Frau Reil,

vielen Dank für Ihre Nachricht und den Tipps . Ich bin seit 2 Jahren Mitglied bei der Sklerodermie Selbsthilfe e.V.. Ich werde mich gleich mal nächste Woche mit der Sklerodermie Selbsthilfe in Verbindung setzen.

Ich werde über mein Endostimproblem berichten.

Viele Grüße aus Nürnberg.


Verfasst am: 26.02.2021, 15:34
Dabei seit: 02.03.2015
Beiträge: 8

Hallo Spezifisch,
betreffs Schrittmacher habe ich keine Erfahrung und konnte auch niemanden in unserer Selbsthilfe finden, der sich damit auskennt. Da weder die Klinik noch der Hersteller greifbar sind, würde ich es über die Krankenkasse versuchen. Schrittmacher müssen ja, bevor sie überhaupt eingesetzt werden dürfen, eine Zulassung erhalten. Vielleicht kennt die Krankenkasse die Stelle (Behörde, TÜV usw.) wo die Zulassungen für Medizinprodukte erfolgen bzw. dokumentiert werden. Ansonsten gäbe es vielleicht auch die Möglichkeit an der Uni Erlangen nachzufragen, ob man dort Erfahrungen damit hat oder weiß, an wen man sich wenden könnte.

Die Frage, ob man die Krankheit "ausbremsen" kann, kann ich mit einem klaren ja beantworten. In den letzen Jahren hat sich enorm viel getan - es gibt heute nicht nur sehr viele und enorm gute Diagnostik- sondern auch sehr gute und bewährte Therapieoptionen bei der systemischen Sklerose. Es gibt nach wie wie vor keine einheitliche Therapie oder Vorgehensweise wie bei vielen anderen Krankheiten, da ja die Verläufe und Sklerodermie-Varianten sehr unterschiedlich sein können. Aber unsere Sklerodermie-Experten (siehe u.a. Deutsches Netzwerk systemische Sklerodermie) haben in den letzten 17 Jahren so enorm viel Wissen generiert, geforscht und sich vor allem immer ausgetauscht, so dass sich die Lebensqualität der Betroffenen ernorm verbessert hat.

Viel Erfolg bei Ihrer Recherche - vielleicht können Sie uns ja mal mehr über Ihr Implantat berichten und vor allem wie es weiter geht.
Alles Gute
Emma M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.


Verfasst am: 25.02.2021, 16:20
Dabei seit: 25.02.2021
Beiträge: 4

Sehr geehrte Damen und Herren,

mir wurde 2016 aufgrund meiner Speiseröhrenmotilitätsstörung und GERD ein Endostim-Schrittmacher in der Schönklinik Fürth implantiert. Die Firma Endostim ist seit 2019 insolvent. Nach 7 - 10 Jahren müsste der Schrittmacher generell ausgetauscht werden.
Die Schönklinik wurde geschlossen, so dass ich keine Auskünfte mehr erhalten kann wie es für mich weitergeht. Nach meinen Internetrecherchen müsste der Schrittmacher explantiert werden, ob das zutrifft weiß ich allerdings nicht. Welche Alternative käme für mich in Betracht?
Ist Ihnen bekannt ob die Firma Endostim von einem Schrittmacherhersteller evtl. übernommen wurde und an welchen Arzt ich mich wenden könnte (ich wohne in Nürnberg).

Gibt es zwischenzeitlich therapeutische Möglichkeiten um meine Grunderkrankung zu verlangsamen?

Über Ihre Nachricht freue ich mich sehr und danke Ihnen für Ihre Bemühungen.

Mit freundlichen Grüßen




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