Vielen Dank für ihre Rückmeldung. Ich kenne Prof Moosig nur aus BB als ich dort stationär 2014 war. Habe ich sie richtig verstanden, dass er DER Experte in HES-Syndrom ist?
Zwei Fragen habe ich noch. Trotz MTX und Prednisolon-Therapie ist meine Alltags-Belastbarkeit (z.B. Kondition , Müdigkeit) reduziert. Ist dies „normal“ bei so einer Erkrankung und kann evtl. eine Verbesserung eintreten wenn das MTX erhöht wird?
Ist mepo bereits zugelassen für EGPA ?
Ich denke ich bin ganz gut bei meinem Rheumatologen aufgehoben. Es ist eine große Praxis mit ca. 10 Ärzten jedoch sind dort wohl keine 10 Patienten mit meinem krankheitsbild in Behandlung. Macht es vielleicht Sinn sich einmal bei Prof. Mossig vorzustellen um seine Einschätzung zu erfahren? Oder abwarten wie es mit MTX weitergeht?
Lg

Guten Tag!
In der Tat sind HES und EGPA manchmal nicht ganz sicher abzugrenzen, bzw. es gibt fließende Übergänge. Aber es ist wichtig, dass wohl keine Vaskulitis nachweisbar ist und jetzt ganz oben eine Cortison-einsparende Therapie wichtig ist, Monotherapie mit 15mg ist einfach zu viel, auch insbesondere in Corona-Zeiten. MTX ist ein guter Weg, 15mg eher niedrig-dosiert, möglicherweise kann man es noch vorsichtig erhöhen, z.B. 17.5mg oder auch 20mg. Die von Ihnen aufgezählten Alternativen, wie Leflunomid sind weitere Optionen. Aber für MTX ist die Datenlage zum Cortisoneinsparen die beste.
Patienten mit schweren Autoimmunerkrankungen können zur PrioGruppe 3 zählen.
Abschließend, mit Ihrer Erkrankung sind Sie bei Prof. Moosig in besten Händen, er hat sich viele Jahre schwerpunktmäßig mit HES/EGPA beschäftigt.
Alles Gute und viele Grüße
Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller

Guten Tag Frau Prof. ,

bei mir wurde ein HES Syndrom in BB ( Prof. Moosig) diagnostiziert. Für eine EGPA fehlte der Nachweis der Vaskulitisc , Anaca negativ.
Ist es richtig, dass dann die Diagnose HES als gesicherte Diagnose erstmal richtig ist aber man eine EGPA nach wie vor nicht ausschließen kann, da es wirklich nur an dem Nachweis der Vaskulitis liegt. Ich habe alles Symptome der EGPA. Es sei letztlich wohl auch egal da beide Erkrankungen mit den gleichen Mitteln behandelt werden. Aza habe ich wegen erhöhten Leberwerten abbrechen müssen. MTX wird im Moment probiert. Die Leberwerte werden ab und zu einer extra Portionen Folsäure gegeben und sie ist friedlich. Als Montotheraphie waren 15 mg Prednisolon nötig m einigermaßen Alltagstauglich zu sein. Nun bin ich bei 15 mg MTX und 8 mg Prednisolon. Mein Rheumatologen sagte, wenn MTX nicht funktioniert kann man leflunomid geben und dann ist nichts mehr an Medikamente da.
In der Literatur habe ich von ihnen , moosig und Holle gelesenen von Interferon a , ciclosporin a, MMF und mepo. Lt. Moosig könne man mepo fundieren, meine alte Rheumatologin hat es auch erwähnt und nun habe ich einen neuen Arzt und der sagt das kann er nicht. Ist es schon zugelassen für EGPA?
Noch eine Frage zu Corona Impfung und Priosierubgsgruppe. Als Rheumapatient bin ich Gruppe 4. In Einzelfällen kann ein Arzt Erkrankungen wo es sich um schwere Vorerkrankungen handelt eine andere angemessen Priorisierung stufen. Gehöre ist mit dem hes Syndrom zu evtl. Gruppe 3?
Danke und vg