Hallo,
Mir, Andreas,46 Jahre alt, wurde 05/2019 die Diagnose Anti Synthetase Syndrom gestellt (anti-jo1). Beginnende Lungenfibrose, Myositis mit Skelett- und Herzmuskulatur-Beteiligung und noch einige Kleinigkeiten. Nehme seitdem Cortison in verschiedenen Dosen, die Erkrankung verläuft in Schüben. Neben Prednisolon haben wir rituximab, Azathioprin ausprobiert, hängengeblieben bin ich momentan auf 20mg MTX/w und 20mg Rinvoq/d(Jak-inhibitor, seit zweieinhalb Monaten). Zudem muss ich noch wegen einer Thrombose xarelto einnehmen. Prednisolon wie gesagt angepasst...
Meine ck ist seit fast über einem Jahr im vierstelligen Bereich, 6-8000, pendelt so ein bisschen. Höchststand war bei Ausbruch Mal was um die 18000.
Momentan, seit knapp drei Wochen, merke ich deutlich die Myositis in der Beinmuskulatur. Kann kaum noch Treppen steigen, aufstehen nach lägerem sitzen ist schwierig. CK aktuell bei 14000, troponin 3500. War eigentlich beim Cortison in der Ausschleichphase, mache im Moment stosstherapie mit 25mg/d.
Hat jemand ne zündende Idee, was ich als alternativtherapeutisch noch mit meinem Arzt besprechen kann? Gibt's hier jemand mit Anti Synthetase Erfahrungen?
Danke für jeden Tip