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Ärztemarathon - Morbus Bechterew?
Reihenfolge 

Verfasst am: 16.03.2021, 13:32
Dabei seit: 16.03.2021
Beiträge: 1

Hallo in die runde,

vorab- ich selbst bin nicht betroffen, jedoch leidet der vater meines freudes seit ca 15 jahren (diagnose) an MB.
er hat in dieser zeit alles mögliche versucht, medikamentös und mit verschiedenen übungen. was aber immer nur bedingt und über einen gewissen zeitraum seine schmerzen linderte. da er dadurch im alltag und auch beruflich stark eingeschränkt war kamen noch depressionen dazu...sein begleitender arzt wusste auch nicht mehr recht weiter und meinte er sei " austherapiert" und müsse lernen mit den schmerzen zu leben.(Danke..)
darauf hin suchte er sich dann hilfe in der alternativen heilkunde und hat nun durch seinen heilpraktiker etwas gefunden was ihm endlich wieder linderung verschafft.
was er nimmt sind "aetherfluide" eine art aufbau- stimmuliierung oder so..
ihm gehts seitdem sehr viel besser, er kann sichs selbst kaum erklären , da er der alternativen medizin eher skeptisch gegenüber stand..
vielleicht hilft jemandem das ja als tipp eenfalls.

alles liebe und gute genesung!


Verfasst am: 03.01.2021, 15:09
Dabei seit: 03.01.2021
Beiträge: 3

Zitiert von: Lisanne

Zitiert von: Chinchilla95

Hallo!
Bin neu hier und hoffe noch auf einige nette aktive Mitglieder zu treffen!

Ich habe meine Diagnose seit 2012 (mit 17 J.), weil ich immer mal wieder Rückenschmerzen hatte bei einem Beruf, wo man dauernd steht und geht. Wahrscheinlich hatte ich "Glück" , da mein Vater Morbus Bechterew hat wurde ich auf Verlangen direkt getestet. Seit 2012 nehme ich Tramadol als Schmerztabletten, ein Entzündungshemmendes Medikament mit A, wo mir der Name nicht mehr einfällt, mittlerweile Etoricoyib - was ähnlich sein soll. Tramadol ist mittlerweile bei 100mg und auch nicht mehr wirklich hilfreich. Was mich ein bisschen ärgert ist, dass mein Rheumathologe mich nicht drauf hingewiesen hat, dass es besser wäre Magenresistente Tabletten zu nehmen um nichts oder weniger zu Beschädigen und das Krankengymnastik bzw manuelle Therapie (angeblich noch besser) hilft. Ich war leider so blöd und habe meine Arbeit in den Fokus gestellt und gedacht ich hätte keine Zeit für solche Termine, mittlerweile bereue ich es und würde es jedem raten, so früh es geht damit anzufangen! Zudem kann ich sagen ich leide unter Übergewicht (starkes) und es hat mir geholfen meine Ernährung umzustellen (Infos dazu gibt es im Netz, weniger Fleisch und welche LM Entzündungsfördernd sind) zudem habe ich 20kg abgenommen und mich mehr bewegt, was mir auch weniger Schmerzen bereitet hat. Was ich leider erst jetzt merke, wo ich leider nicht mehr so aktiv dabei bin, aber es sicher wieder angehen werde. Zudem habe ich mir ein Seitenschläferkissen online bestellt,(wo man selber bestimmen kann wie dick es befüllt ist) was mir auch schon enorm geholfen hatte, und nun leider weil man sich dran gewöhnt hat, oder die Schmerzen stärker sind, nicht mehr so sehr hilft wie am Anfang. Ich hoffe, dass jemand noch ein anderen Tipp hat, sowas wie eine Akupressurmatte z.B. ? Habe ich gerade erst gelesen, was hat euch noch geholfen, worin ihr immer wieder investieren würdet ? Z.B bestimmte Schuhe, oder eine bestimmte Matratze oder sogar ein Wasserbett?

MfG und Alles Gute für Alle hier!

Hallo!
Ich kann die Hefte aus der Schriftreihe der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. (DVMB) sehr dazu empfehlen. Die haben einen Leitfaden für Patienten entwickelt. Da wird auch Bezug auf Alltagstipps wie Sitzhaltung, Bett, Autofahren und so weiter eingegangen. Der Leitfaden hat mir sehr geholfen!

Liebe Grüße
Lisanne

Oh super vielen Dank! Hast du davon denn schon etwas ausprobiert und hast gute Erfahrung gesammelt?
Ich habe auch letztes Jahr von diesen Gasteiner Heilstollen gelesen kennst du das auch?

LG


Verfasst am: 03.01.2021, 14:09
Dabei seit: 19.06.2020
Beiträge: 5

Zitiert von: Johni24

Hallo, ich bin neu hier.
Fühle mich von euren Berichten ermutigt, meine Geschichte ebenfalls zu erzählen und mich mit euch auszutauschen!

Ich bin 34 Jahre alt.
Seit ich berufstätig bin, habe ich immer handwerklich und hart körperlich gearbeitet. Ich habe immer gedacht das meine Rückenschmerzen normal wären, da ich ja körperlich arbeitete. Die Schmerzen kamen vor allem dann mit voller Wucht wenn ich mich nach der Arbeit kurz gesetzt hatte und dann aufstehen wollte. Ich kam kaum hoch und hatte das Gefühl mir bleibt die Luft weg.

Anfang September kam ich morgens mal wieder nicht aus dem Bett, wie immer hatte ich seit 4 Uhr morgens wach gelegen und nicht gewusst wie ich mich drehen sollte damit die Rückenschmerzen aufhörten.
"Heute gehe ich zum Arzt" war mein Entschluss.

1.Station Hausarzt

Ich ging zum Hausarzt. Der schrieb mich krank und verschrieb mir Physiotherapie in Form von 6 Massageeinheiten in 3 Wochen. Nach den ersten 2 Terminen erzählte ich meinem Hausarzt das die verordnete Massage keinen Effekt hatte und meine Schmerzen sich nicht besserten, trotz dessen das ich nicht arbeitete. Er bestand darauf damit fortzufahren. Nach der Beendigung der Physiotherapie stellte der Hausarzt fest das ich dann wohl eine Überweisung für den Orthopäden bräuchte.

2. Station Chirurg

Aufgrund des Drucks, da ich immer noch krankgeschrieben war und auf Arbeit viel los war, nahm ich den Termin bei einem Chirurgen der eine Gemeinschaftspraxis mit einem Orthopäden hatte, wahr.
Da dieser schon nach 14 Tagen einen Termin für mich hatte statt nach 6 Wochen die ich auf den Termin beim Orthopäden gewartet hätte.
Am 14. Oktober kam ich zum Chirurgen. Auf die ersten Fragen wie schwer ich denn wäre und wie lange ich schon krank geschrieben bin, antwortete ich, das ich 125 Kilo wiege und seit 4 Wochen wegen Rückenschmerzen krankgeschrieben bin.
Der Arzt sah mich noch nicht mal an und fing mit einer Schimpftirade an die ich im Leben noch nicht erlebt habe. Das ich ja viel zu fett sei für meine Größe, und ob man denn immer soviel fressen müsste, ich würde ja an Fettsucht leiden (wohlgemerkt ohne das er mich eines Blickes würdigte). Dann sagte er das er nicht verstehen kann wie man wegen Rückenschmerzen so lange krankgeschrieben sein kann, ob ich denn wüsste was ich meinen Arbeitgeber kosten würde! Er konnte augenscheinlich nichts finden und ließ mich röntgen. Mit dem Röntgenbild in der Hand erklärte er mir das mit meiner Wirbelsäule etwas nicht in Ordnung wäre. Sie würde aussehen als gehörte sie einem 80 jährigen, war seine Anmerkung. Ich wurde zum MRT geschickt, mit Verdacht auf Morbus Bechterew, wie ich dem Überweisungsschein entnehmen konnte.

3. Station Radiologie

Durch einen glücklichen Zufall konnte ich das MRT noch am selben Tag machen. Blut musste ich auch abgeben um den HLA-B27 Wert zu bestimmen.
Nach 2 Wochen war das Ergebnis da. HLA-B27 negativ.
Um das MRT-Ergebnis zu erfahren musste ich erneut zum Chirurgen. Mir graute schon vor einer erneuten Begegnung mit dieser äußerst uncharmanten Person... Meine Rückenschmerzen waren in der Zeit bereits schlimmer geworden und es war mir inzwischen nicht mehr möglich meinen 1-jährigen Sohn in den Arm zu nehmen.

Der Chirurg hielt auch diesmal nicht hinter dem Berg, mit seiner Meinung ich hätte "Fettsucht" (original Wortlaut).
Als er dann das MRT einsah, sagte er:" das MRT sagt sie haben Bechterew. Aber da sie HLA-B27 negativ sind will ich noch eine 2te Meinung vom Orthopäden haben." Auf meine Frage ob er mir auch eine Krankmeldung ausstellen könnte, sagte er:"finden sie sich damit ab, sie werden ihr Leben lang Schmerzen haben. Gehen sie wieder arbeiten und nehmen Ibuprofen, die wirken aber irgendwann auch nicht mehr!"
Mein Hausarzt hatte da mehr Verständnis und schrieb mich krank, da es mir unmöglich war mit diesen Schmerzen zu arbeiten.
Das MRT brachte 7 entzündete Bandwirbel zutage und entzündliche Veränderungen der BWS.

4. Station Orthopäde

Anfang November hatte ich dann den Termin beim Orthopäde. Ich hatte mich inzwischen im Internet über die Krankheit informiert und herausgefunden das Bewegung und richtige Ernährung helfen können die Schmerzen etwas zu lindern und die Beweglichkeit, der langsam steif werdenden Wirbelsäule, erhalten.
Also stellte ich meine Ernährung um, kaum mehr Fleisch, viel Gemüse und Fisch. Ich begann schonenden Sport auszuüben (vor allem Wandern) soweit meine Schmerzen es zuließen.
Der Orthopäde sah sich das MRT an und fragte mich über meine Krankheits-Geschichte/Verlauf aus. Das ich um 4 Uhr morgens nicht mehr schlafen könnte wegen der Rückenschmerzen wäre gerade zu charakteristisch sagte er. Da mir oft die Luft weg bleibt wenn der Schmerz einsetzt, hat der Orthopäde noch um meinen Brustkorb ein Maßband angelegt um zu messen wie weit sich mein Brustkorb hebt/senkt. Bei gesunden Menschen sollte sich das Maßband mindestens um 4,5 cm erweitern. Ich schaffte keine 1,5 cm. Das erklärte meine Luftnot..... Es gab laut MRT bereits Veränderungen an der Wirbelsäule die es nicht zuließen das ich meine Lunge auf das volle Volumen ausdehnen konnte.
Der Orthopäde erklärte mir das ich nun zum Rheumatologen müsse. Dieser würde mir die richtigen Medikamente verschreiben und auch eine Therapie, in der ich unter anderem auch lernen würde wie ich mit einer Atemtechnik wieder zu mehr Luft kommen würde. Da der Chirurg Zweifel an der Diagnose der Radiologie geäußert hatte weil ich nicht HLA-B27 positiv war, hakte ich nach. Der Orthopäde erklärte mir das das nur eine weitere Bestätigung der Diagnose gewesen wäre, ein Fehlen dieses genetischen Wertes jedoch keinen Einfluss darauf hätte das ich Morbus Bechterew tatsächlich habe. Es wäre der Beweis einer Vererbung der Krankheit. Der erste positive Arztkontakt seit ich krank wurde.

Nun steht der Termin beim Rheumatologen an, dieser ist für Ende Dezember festgesetzt, einen früheren habe ich coronabedingt nicht bekommen, da der Orthopäde mir abgeraten hat in die großen Unikliniken zu gehen, wegen der Gefahr einer Coronainfektion. Er erklärte mir das ich Risikopatient sei, da ich im Ernstfall nicht normal beatmet werden könnte durch die Verknöcherung die bereits begonnen hat.

Ich habe wirklich Angst das ich noch so einem Arzt begegne wie dem Chirurg. Der mich absolut nicht ernst nimmt und mich unbehandelt heim schickt.

Inzwischen habe ich durch die Ernährungsumstellung 8 Kilo Gewicht verloren. Durch die Reduzierung von Fleisch, und durch das Wandern geht es mir besser. Jedoch nur wenn ich mich nicht belaste. Bereits 20 Minuten leichtes Tischtennis spielen versetzt mich in den ursprünglichen Zustand in dem ich vor Schmerzen nicht weiß ob ich liegen, sitzen, gehen oder stehen soll.

In den vergangenen Wochen seit Bekanntwerden meiner Erkrankung, fühle ich mich von Freunden, Bekannten und auch teilweise von Verwandten nicht im geringsten Ernst genommen. Mir wird das Gefühl vermittelt ich wäre ein Simulant. Tatsächlich habe ich dann manchmal sogar selber das Gefühl das ich ein Simulant bin, wenn es Tage gibt wo es mir besser geht. Denn ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich bei körperlicher Anstrengung sofort ein Feedback von meinem Bechti bekomme.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Arbeitet von euch jemanden auch in einem handwerklichen Beruf? Ich frage mich einfach ob ich meinen Beruf weiter ausüben kann wenn ich endlich Medikamente/Therapie verschrieben bekommen habe.

Hallo!
Wirklich traurig wie hart dein Weg zur Diagnose war. Suche dir einen guten Rheumatologe und lass dich mit Medikamenten einstellen. Je nach Schwere und Verlauf deines Bechterews kann ein Jobwechsel durchaus notwendig werden. Ich glaube an den Gedanken musst du dich gewöhnen leider. Lass den Kopf nicht hängen!

Liebe Grüße
Lisanne


Verfasst am: 03.01.2021, 14:04
Dabei seit: 19.06.2020
Beiträge: 5

Zitiert von: Chinchilla95

Hallo!
Bin neu hier und hoffe noch auf einige nette aktive Mitglieder zu treffen!

Ich habe meine Diagnose seit 2012 (mit 17 J.), weil ich immer mal wieder Rückenschmerzen hatte bei einem Beruf, wo man dauernd steht und geht. Wahrscheinlich hatte ich "Glück" , da mein Vater Morbus Bechterew hat wurde ich auf Verlangen direkt getestet. Seit 2012 nehme ich Tramadol als Schmerztabletten, ein Entzündungshemmendes Medikament mit A, wo mir der Name nicht mehr einfällt, mittlerweile Etoricoyib - was ähnlich sein soll. Tramadol ist mittlerweile bei 100mg und auch nicht mehr wirklich hilfreich. Was mich ein bisschen ärgert ist, dass mein Rheumathologe mich nicht drauf hingewiesen hat, dass es besser wäre Magenresistente Tabletten zu nehmen um nichts oder weniger zu Beschädigen und das Krankengymnastik bzw manuelle Therapie (angeblich noch besser) hilft. Ich war leider so blöd und habe meine Arbeit in den Fokus gestellt und gedacht ich hätte keine Zeit für solche Termine, mittlerweile bereue ich es und würde es jedem raten, so früh es geht damit anzufangen! Zudem kann ich sagen ich leide unter Übergewicht (starkes) und es hat mir geholfen meine Ernährung umzustellen (Infos dazu gibt es im Netz, weniger Fleisch und welche LM Entzündungsfördernd sind) zudem habe ich 20kg abgenommen und mich mehr bewegt, was mir auch weniger Schmerzen bereitet hat. Was ich leider erst jetzt merke, wo ich leider nicht mehr so aktiv dabei bin, aber es sicher wieder angehen werde. Zudem habe ich mir ein Seitenschläferkissen online bestellt,(wo man selber bestimmen kann wie dick es befüllt ist) was mir auch schon enorm geholfen hatte, und nun leider weil man sich dran gewöhnt hat, oder die Schmerzen stärker sind, nicht mehr so sehr hilft wie am Anfang. Ich hoffe, dass jemand noch ein anderen Tipp hat, sowas wie eine Akupressurmatte z.B. ? Habe ich gerade erst gelesen, was hat euch noch geholfen, worin ihr immer wieder investieren würdet ? Z.B bestimmte Schuhe, oder eine bestimmte Matratze oder sogar ein Wasserbett?

MfG und Alles Gute für Alle hier!

Hallo!
Ich kann die Hefte aus der Schriftreihe der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. (DVMB) sehr dazu empfehlen. Die haben einen Leitfaden für Patienten entwickelt. Da wird auch Bezug auf Alltagstipps wie Sitzhaltung, Bett, Autofahren und so weiter eingegangen. Der Leitfaden hat mir sehr geholfen!

Liebe Grüße
Lisanne


Verfasst am: 03.01.2021, 12:46
Dabei seit: 03.01.2021
Beiträge: 3

Hallo!
Bin neu hier und hoffe noch auf einige nette aktive Mitglieder zu treffen!

Ich habe meine Diagnose seit 2012 (mit 17 J.), weil ich immer mal wieder Rückenschmerzen hatte bei einem Beruf, wo man dauernd steht und geht. Wahrscheinlich hatte ich "Glück" , da mein Vater Morbus Bechterew hat wurde ich auf Verlangen direkt getestet. Seit 2012 nehme ich Tramadol als Schmerztabletten, ein Entzündungshemmendes Medikament mit A, wo mir der Name nicht mehr einfällt, mittlerweile Etoricoyib - was ähnlich sein soll. Tramadol ist mittlerweile bei 100mg und auch nicht mehr wirklich hilfreich. Was mich ein bisschen ärgert ist, dass mein Rheumathologe mich nicht drauf hingewiesen hat, dass es besser wäre Magenresistente Tabletten zu nehmen um nichts oder weniger zu Beschädigen und das Krankengymnastik bzw manuelle Therapie (angeblich noch besser) hilft. Ich war leider so blöd und habe meine Arbeit in den Fokus gestellt und gedacht ich hätte keine Zeit für solche Termine, mittlerweile bereue ich es und würde es jedem raten, so früh es geht damit anzufangen! Zudem kann ich sagen ich leide unter Übergewicht (starkes) und es hat mir geholfen meine Ernährung umzustellen (Infos dazu gibt es im Netz, weniger Fleisch und welche LM Entzündungsfördernd sind) zudem habe ich 20kg abgenommen und mich mehr bewegt, was mir auch weniger Schmerzen bereitet hat. Was ich leider erst jetzt merke, wo ich leider nicht mehr so aktiv dabei bin, aber es sicher wieder angehen werde. Zudem habe ich mir ein Seitenschläferkissen online bestellt,(wo man selber bestimmen kann wie dick es befüllt ist) was mir auch schon enorm geholfen hatte, und nun leider weil man sich dran gewöhnt hat, oder die Schmerzen stärker sind, nicht mehr so sehr hilft wie am Anfang. Ich hoffe, dass jemand noch ein anderen Tipp hat, sowas wie eine Akupressurmatte z.B. ? Habe ich gerade erst gelesen, was hat euch noch geholfen, worin ihr immer wieder investieren würdet ? Z.B bestimmte Schuhe, oder eine bestimmte Matratze oder sogar ein Wasserbett?

MfG und Alles Gute für Alle hier!


Verfasst am: 01.12.2020, 07:54
Dabei seit: 30.11.2020
Beiträge: 1

Hallo, ich bin neu hier.
Fühle mich von euren Berichten ermutigt, meine Geschichte ebenfalls zu erzählen und mich mit euch auszutauschen!

Ich bin 34 Jahre alt.
Seit ich berufstätig bin, habe ich immer handwerklich und hart körperlich gearbeitet. Ich habe immer gedacht das meine Rückenschmerzen normal wären, da ich ja körperlich arbeitete. Die Schmerzen kamen vor allem dann mit voller Wucht wenn ich mich nach der Arbeit kurz gesetzt hatte und dann aufstehen wollte. Ich kam kaum hoch und hatte das Gefühl mir bleibt die Luft weg.

Anfang September kam ich morgens mal wieder nicht aus dem Bett, wie immer hatte ich seit 4 Uhr morgens wach gelegen und nicht gewusst wie ich mich drehen sollte damit die Rückenschmerzen aufhörten.
"Heute gehe ich zum Arzt" war mein Entschluss.

1.Station Hausarzt

Ich ging zum Hausarzt. Der schrieb mich krank und verschrieb mir Physiotherapie in Form von 6 Massageeinheiten in 3 Wochen. Nach den ersten 2 Terminen erzählte ich meinem Hausarzt das die verordnete Massage keinen Effekt hatte und meine Schmerzen sich nicht besserten, trotz dessen das ich nicht arbeitete. Er bestand darauf damit fortzufahren. Nach der Beendigung der Physiotherapie stellte der Hausarzt fest das ich dann wohl eine Überweisung für den Orthopäden bräuchte.

2. Station Chirurg

Aufgrund des Drucks, da ich immer noch krankgeschrieben war und auf Arbeit viel los war, nahm ich den Termin bei einem Chirurgen der eine Gemeinschaftspraxis mit einem Orthopäden hatte, wahr.
Da dieser schon nach 14 Tagen einen Termin für mich hatte statt nach 6 Wochen die ich auf den Termin beim Orthopäden gewartet hätte.
Am 14. Oktober kam ich zum Chirurgen. Auf die ersten Fragen wie schwer ich denn wäre und wie lange ich schon krank geschrieben bin, antwortete ich, das ich 125 Kilo wiege und seit 4 Wochen wegen Rückenschmerzen krankgeschrieben bin.
Der Arzt sah mich noch nicht mal an und fing mit einer Schimpftirade an die ich im Leben noch nicht erlebt habe. Das ich ja viel zu fett sei für meine Größe, und ob man denn immer soviel fressen müsste, ich würde ja an Fettsucht leiden (wohlgemerkt ohne das er mich eines Blickes würdigte). Dann sagte er das er nicht verstehen kann wie man wegen Rückenschmerzen so lange krankgeschrieben sein kann, ob ich denn wüsste was ich meinen Arbeitgeber kosten würde! Er konnte augenscheinlich nichts finden und ließ mich röntgen. Mit dem Röntgenbild in der Hand erklärte er mir das mit meiner Wirbelsäule etwas nicht in Ordnung wäre. Sie würde aussehen als gehörte sie einem 80 jährigen, war seine Anmerkung. Ich wurde zum MRT geschickt, mit Verdacht auf Morbus Bechterew, wie ich dem Überweisungsschein entnehmen konnte.

3. Station Radiologie

Durch einen glücklichen Zufall konnte ich das MRT noch am selben Tag machen. Blut musste ich auch abgeben um den HLA-B27 Wert zu bestimmen.
Nach 2 Wochen war das Ergebnis da. HLA-B27 negativ.
Um das MRT-Ergebnis zu erfahren musste ich erneut zum Chirurgen. Mir graute schon vor einer erneuten Begegnung mit dieser äußerst uncharmanten Person... Meine Rückenschmerzen waren in der Zeit bereits schlimmer geworden und es war mir inzwischen nicht mehr möglich meinen 1-jährigen Sohn in den Arm zu nehmen.

Der Chirurg hielt auch diesmal nicht hinter dem Berg, mit seiner Meinung ich hätte "Fettsucht" (original Wortlaut).
Als er dann das MRT einsah, sagte er:" das MRT sagt sie haben Bechterew. Aber da sie HLA-B27 negativ sind will ich noch eine 2te Meinung vom Orthopäden haben." Auf meine Frage ob er mir auch eine Krankmeldung ausstellen könnte, sagte er:"finden sie sich damit ab, sie werden ihr Leben lang Schmerzen haben. Gehen sie wieder arbeiten und nehmen Ibuprofen, die wirken aber irgendwann auch nicht mehr!"
Mein Hausarzt hatte da mehr Verständnis und schrieb mich krank, da es mir unmöglich war mit diesen Schmerzen zu arbeiten.
Das MRT brachte 7 entzündete Bandwirbel zutage und entzündliche Veränderungen der BWS.

4. Station Orthopäde

Anfang November hatte ich dann den Termin beim Orthopäde. Ich hatte mich inzwischen im Internet über die Krankheit informiert und herausgefunden das Bewegung und richtige Ernährung helfen können die Schmerzen etwas zu lindern und die Beweglichkeit, der langsam steif werdenden Wirbelsäule, erhalten.
Also stellte ich meine Ernährung um, kaum mehr Fleisch, viel Gemüse und Fisch. Ich begann schonenden Sport auszuüben (vor allem Wandern) soweit meine Schmerzen es zuließen.
Der Orthopäde sah sich das MRT an und fragte mich über meine Krankheits-Geschichte/Verlauf aus. Das ich um 4 Uhr morgens nicht mehr schlafen könnte wegen der Rückenschmerzen wäre gerade zu charakteristisch sagte er. Da mir oft die Luft weg bleibt wenn der Schmerz einsetzt, hat der Orthopäde noch um meinen Brustkorb ein Maßband angelegt um zu messen wie weit sich mein Brustkorb hebt/senkt. Bei gesunden Menschen sollte sich das Maßband mindestens um 4,5 cm erweitern. Ich schaffte keine 1,5 cm. Das erklärte meine Luftnot..... Es gab laut MRT bereits Veränderungen an der Wirbelsäule die es nicht zuließen das ich meine Lunge auf das volle Volumen ausdehnen konnte.
Der Orthopäde erklärte mir das ich nun zum Rheumatologen müsse. Dieser würde mir die richtigen Medikamente verschreiben und auch eine Therapie, in der ich unter anderem auch lernen würde wie ich mit einer Atemtechnik wieder zu mehr Luft kommen würde. Da der Chirurg Zweifel an der Diagnose der Radiologie geäußert hatte weil ich nicht HLA-B27 positiv war, hakte ich nach. Der Orthopäde erklärte mir das das nur eine weitere Bestätigung der Diagnose gewesen wäre, ein Fehlen dieses genetischen Wertes jedoch keinen Einfluss darauf hätte das ich Morbus Bechterew tatsächlich habe. Es wäre der Beweis einer Vererbung der Krankheit. Der erste positive Arztkontakt seit ich krank wurde.

Nun steht der Termin beim Rheumatologen an, dieser ist für Ende Dezember festgesetzt, einen früheren habe ich coronabedingt nicht bekommen, da der Orthopäde mir abgeraten hat in die großen Unikliniken zu gehen, wegen der Gefahr einer Coronainfektion. Er erklärte mir das ich Risikopatient sei, da ich im Ernstfall nicht normal beatmet werden könnte durch die Verknöcherung die bereits begonnen hat.

Ich habe wirklich Angst das ich noch so einem Arzt begegne wie dem Chirurg. Der mich absolut nicht ernst nimmt und mich unbehandelt heim schickt.

Inzwischen habe ich durch die Ernährungsumstellung 8 Kilo Gewicht verloren. Durch die Reduzierung von Fleisch, und durch das Wandern geht es mir besser. Jedoch nur wenn ich mich nicht belaste. Bereits 20 Minuten leichtes Tischtennis spielen versetzt mich in den ursprünglichen Zustand in dem ich vor Schmerzen nicht weiß ob ich liegen, sitzen, gehen oder stehen soll.

In den vergangenen Wochen seit Bekanntwerden meiner Erkrankung, fühle ich mich von Freunden, Bekannten und auch teilweise von Verwandten nicht im geringsten Ernst genommen. Mir wird das Gefühl vermittelt ich wäre ein Simulant. Tatsächlich habe ich dann manchmal sogar selber das Gefühl das ich ein Simulant bin, wenn es Tage gibt wo es mir besser geht. Denn ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich bei körperlicher Anstrengung sofort ein Feedback von meinem Bechti bekomme.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Arbeitet von euch jemanden auch in einem handwerklichen Beruf? Ich frage mich einfach ob ich meinen Beruf weiter ausüben kann wenn ich endlich Medikamente/Therapie verschrieben bekommen habe.


Verfasst am: 19.10.2020, 22:52
Dabei seit: 19.10.2020
Beiträge: 1

Ich habe Morbus Bechterew, die Schmerzen die Sie schildern sind mir bekannt. Regenbogenhautentzuendung ist auch ein Zeichen von Morbus BechterewBei mir wurde es erst mit 46 Jahren festgestellt, obwohl die Schmerzen mit ca. 30 Jahren anfingen, noch erträglich. Der Orthopäde meinte damals als mal wieder ein Nerv eingeklemmt war, ihre Wirbelsäule ist schief ,da kann man nix machen. Ich kann Ihnen nur raten, sollten Sie Morbus Bechterew haben, einen guten Physiotherapeuten zu suchen, der wenn Sie schon einen harten Rücken haben ihn wieder lockert und vorsichtig dehnt. Und das regellmaessig, mindestens 1 Mal die Woche. Schwimmen, Beinlaenge ueberpruefen lassen undgegebenenfalls einen Schuh erhöhen, das könnte Entlastung bringen.Und Walking... aber nicht als Hoechsleistungssport. Ich habe früher Leistungssport gemacht, geturnt, Handball gespielt. Jetzt kann ich mich kaum noch bewegen, weil ich in den Jahren, wo ich keine Diagnose bekam mich nicht mehr bewegen mochte, wegen den Schmerzen und das ist fatal... Da die Schmerzen zunehmen bei Bewegungsmangel.Mein Rheumatologe hat auch nur am MRT die Diagnose gesichert. bei mir ist es Entzuendte und die Gelenke sind angegriffen. Entzuendung swerte im Blut,aber wie gesagt fortgeschrittenes Morbus Bechterew. Damals war mein Blut auch noch okay... Also lassen sie sich nicht abwimmeln, gegebenenfalls einen anderen Rheumatologen zur Rate ziehen... und auch bei Verdacht anfangen mit Physiotherapie. Bewegung, aber nur so ,wie man sich damit gutfuehlt.Die Steifheit und die Schmerzen in der Nacht, da habe ich leider keine Lösung, meine Physiotherapeuten sagt, so immer mal wieder ausruhen und versuchen den Schlaf nachzuholen,bei mir mit 1 bis 2 Stunden Schlaf... Bin berentet wurden.. So kann ich den verlorenen Schlaf etwas nachholen... Immer ca. 2 Stunden. Strecke und lockere mich überall,wenn es weh tut, wenn es sein muss.
egal was die Leute um mich rumdenken. Und manchmal Fluche ich auch laut.Egal, tut gut.. fuer meine Lunge...meine Physiotherapeuten meinte, ein leichtes Hohlkreuz waere ganz gut bei dieser Erkrankung immer die Brust raus,Schultern nach hinten, dabei aber locker,meinen Rücken macht meine Physiotherapeuten jede Woche locker. wenn es geht... und Becken, Hueftekreisen ,links,rechts,nach vorne und nach hinten mit den Becken lockern...bei meinen oberen Rücken macht sie diese Osteopathie,ich habe Glück mit meiner Physiotherapeutin, sie hat Zauberhaende,bzw. Sie ist so nett und macht bei mir wohl mehr Osteopathie.., sie lockert immer wieder meinen Rücken, es tut mir gut. Sie sagt mit Kraft wuerdemein Rücken immer mehr verspannen und da hat sie Recht.Der verspannt beim Schlafen von Alleine.Sie lockert den immer wieder.Und das tut sooo gut. Soll nicht mehr als 2 * 1.5 Liter Wasser tragen und das Gewicht auf beide Seiten verlagern. Meine Lendenwirbelsaeule entlasten. Und die Ernährung von den Ernaehrungsdocs fuer Rheuma mal ansehen auf NDR 3.Blaubeeren sind entzündungshemmend. Wenn jemand noch eine Idee hat immer gerne...


Verfasst am: 14.09.2020, 07:15
Dabei seit: 19.06.2020
Beiträge: 5

Hallo!

Danke für deine Nachricht, die hat Mut gemacht! Ich bin weiterhin dran geblieben und hab mittlerweile meine Diagnose Bechterew.

Alles Gute dir!
Lisanne

Zitiert von: Meditux

Hi Lisanne,

such dir einen anderen Rheumatologen. Am besten eine spezielle Rheuma-Klinik mit Rheuma-Ambulanz und lass Dich komplett durchchecken. Einfach hartnäckig dran bleiben bis du einen Termin bekommst. Nicht aufgeben, dran bleiben!!!

Ich komme aus Berlin und für mich war die Charité die Erlösung.

Ich weiß genau aus eigener Erfahrung wie deprimierend es ist, wegen starker Schmerzen und daraus bedingten Schlafstörungen zum Arzt zu gehen, und sich nicht ernst genommen zu fühlen.

Ich habe in den ersten 10 Jahren meiner mittlerweile nachgewiesenen MB\CU-Erkrankung diverse Arztbesuche mit unbefriedigten Ergebnis hinter mir.

Ich habe damals irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert. Das war ein Fehler!!! Die Schmerzen werden irgendwann weniger aber dafür hat man dann irreversible Schäden an der Wirbelsäule und den Gelenken. Man verliert echt einiges an Lebensqualität und ist nur noch ein Schatten seiner selbst. Die MB-Erkrankung hat mich sehr viel Kraft gekostet. Die schmerz-bedingten schlaflosen Nächte zermürben, die Erkrankung saugt einen die Kraft auf dem Körper.

Nach einer im letzten Monat auftretenden Entzündung der Regenbogenhaut kam dann der Hinweis der Augenklinik, das es dringend anzuraten ist, sich auf eine Rheumatische Erkrankung untersuchen zu lassen. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich für mich MB nicht in Betracht gezogen, sondern mittlerweile meine Erkrankung ausgeblendet und verdrängt.

Eigentlich Wahnsinn, bei meinen mittlerweile vorhanden Versteifungen und Fehlstellungen der Wirbelsäule (Hinterkopf-Wand-Abstand von 25cm, Atembreite von 2cm). Wie gesagt, ich habe irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert.

Und wieder war auf den Seiten der im folgenden beteiligten Ärzte (Allgemeinmediziner) eine Unkenntnis bezüglich der Krankheit zu verspüren. Nichtmal die Blutwert (HLA-B27 positiv und erhöhtes RCRP) wurden richtig gedeutet.

Ein zeitnaher Termin beim Rheumatologen war einfach nicht zu bekommen, Termine für November wurden in Aussicht gestellt. Hartnäckiges telefonieren über mehrere Tage und großes Glück brachten mir einen zeitnahen Termin in eine Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charité Berlin.

Nach Sichtung der Röntgen und MRT-Bilder, der Auswertung von Laborwerten und diversen Fragebögen, nach Beurteilung der Krankheitsaktivität mittels Scoring ist plötzlich alles klar. Diagnose Morbus Bechterew im fortgeschrittenen Stadium.
Die Ärztin erläutert auf den MRT und Röntgenbildern die deutlich sichtbaren Veränderungen an den Wirbeln und Gelenken. Die Ärztin nimmt sich sehr viel Zeit bei den Erläuterungen bezüglich der Krankheit und der geplanten Behandlung.

Ein echter Segen nach mittlerweile ca. 20 Jahre mit wechselnder Aktivität der Erkrankung. Ich hatte schon lange nicht mehr an eine Diagnose der Erkrankung geglaubt. Lass es nicht so weit kommen! Kämpfe, es ist deine Gesundheit! Auch Ärzte unterliegen qualitativen Schwankungen.

Das in Deutschland vorhandene Abrechnungssystem für Ärzte, honoriert leider längere Patientengespräche nicht. Die Arztpraxen sind voll, die Patienten werden immer älter, der Druck auf die Ärzte steigt. Internistische Rheumatologen scheinen gemessen am eigentlichen Bedarf, nicht einmal ansatzweise in ausreichernder Anzahl zur Verfügung zu stehen.

Sorry für den langen Text :-)

Gruß Meditux


Verfasst am: 14.09.2020, 07:12
Dabei seit: 19.06.2020
Beiträge: 5

Hallo!
Ich kann dich gut verstehen. Seit meiner Diagnose Bechterew ist alles anders. Es ist super schwer und meine Freunde verstehen mich nicht im Ansatz. Was genau nimmst du aktuell für Medikamente? Je nach dem was du nimmst, brauchen die Medikamente bis zu einem Viertel Jahr bis sie richtig wirken. Nimmst du gar nichts gegen die Schmerzen?

Wie es klingt musst du anscheinend wirklich den Rheumatologen wechseln! Ich wünsche dir viel Kraft! Falls du mal jemanden zum zuhören brauchst melde dich sehr gerne bei mir!

Liebe Grüße
Lisanne

Zitiert von: Sunshine93

Hallo ich kenne das Problem bin einen Monat auf Krücken gelaufen bis vor ca 2 Monaten meine Orthopädin meinte nach dem MRT, sie tippt auf Rheuma und hat mich zum Rheumatologen verwiesen. Seitdem bin ich bei ihm und er hilft mir auch nicht wirklich, er hat mir ein Mittel gegeben das dafür da ist mein immunsystem runterzufahren. Aber schmerzen sind weiterhin vorhanden. Ich habe mich dann selbst durchs Internet belesen und die besagte Klinik in Berlin gefunden, da sie gute Bewertungen hatte. Leider wurde mir am Telefon gesagt der Oberarzt will ein Vorgespräch mit meinem Rheumatologen und den interessiert es nicht wirklich. Ja ich habe eine lange Anfahrt nach Berlin aber für meine Gesundheit würde ich ans Ende der Welt fahren. Ich bin auch grade erst 27 Jahre geworden und es war ein Schock für mich, distanziere mich momentan auch von all meinen Freunden weil ich mich körperlich nicht gut fühle. Ich weis aber momentan selbst nicht weiter. Hoffe hier können wir uns gegenseitig helfen.


Verfasst am: 13.09.2020, 23:54
Dabei seit: 13.09.2020
Beiträge: 2

Hallo ich kenne das Problem bin einen Monat auf Krücken gelaufen bis vor ca 2 Monaten meine Orthopädin meinte nach dem MRT, sie tippt auf Rheuma und hat mich zum Rheumatologen verwiesen. Seitdem bin ich bei ihm und er hilft mir auch nicht wirklich, er hat mir ein Mittel gegeben das dafür da ist mein immunsystem runterzufahren. Aber schmerzen sind weiterhin vorhanden. Ich habe mich dann selbst durchs Internet belesen und die besagte Klinik in Berlin gefunden, da sie gute Bewertungen hatte. Leider wurde mir am Telefon gesagt der Oberarzt will ein Vorgespräch mit meinem Rheumatologen und den interessiert es nicht wirklich. Ja ich habe eine lange Anfahrt nach Berlin aber für meine Gesundheit würde ich ans Ende der Welt fahren. Ich bin auch grade erst 27 Jahre geworden und es war ein Schock für mich, distanziere mich momentan auch von all meinen Freunden weil ich mich körperlich nicht gut fühle. Ich weis aber momentan selbst nicht weiter. Hoffe hier können wir uns gegenseitig helfen.




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