Sehr geehrte Damen und Herren,
Ich habe ein Antisynthetase (Jo-1) Syndrom, und nehme als Basistherapie seit bald 10 Jahren Hydroxychloroquin. Ich hatte bisher in dieser Zeit 2 behandelnde Rheumatologen, die das beide als Basistherapie als genau das richtige Mittel ansehen. Die Krankenkasse übernimmt es, die notwendigen Begleituntersuchungen werden durchgeführt. Ich lebe mit der Krankheit eigentlich ganz gut.

Ich verfolge den "Hype" um Hydroxychloroquin (und Chloroquin) im Zusammenhang mit der möglichen Behandlung von Covid-19-Patienten mit Interesse und seit einigen Tagen mit Sorge.
Das BfArM hat ja, um die Versorgung von Patienten, die dieses Medikament in den zugelassenen Indikationen erhalten, sicherzustellen, die off-label- Verordnungen im ambulanten Bereich untersagt.
Was ist denn nun eigentlich mit denjenigen, die wie ich Hydroxychloroquin wegen seltener rheumatischer Erkrankungen ebenfalls mit guten Ergebnissen nehmen, aber eben, weil es bei den kleinen Patientengruppen keine ausreichend großen Studien gibt, off-label?
Ich bin in Sorge, dass mir das Medikament nun nicht mehr verordnet werden kann.
Gibt es von der Rheumaliga, der DGRh oder vom BDRh Ihres Wissens Anstrengungen in Richtung BfArM und BMG, auch in Bezug auf diese Patientengruppe Versorgungssicherheit herzustellen?

Mit freundlichen Grüßen
Frau Hansen