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CRMO Rheuma.. wieder da?
Reihenfolge 

Verfasst am: 25.02.2020, 13:01
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 88

hallo Alessia,

wünsche dir einen guten aufenthalt
du findest dort sicher jemand unter den anderen patienten, zum klönen und austausch.

würde mich freuen zu hören, wie es dir ergangen ist.

alexis


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 24.02.2020, 03:02
Dabei seit: 25.11.2019
Beiträge: 10

Hallo Alexis.
Danke für die schnelle Antwort.
Mein Rheumatolge ist in der Kinderklinik in Heidelberg.
Also müsste ich sowieso dorthin.
Ich hoffe nur das es kein längerer Aufenthalt wird.
Ich weiß leider kaum etwas über mein Rheuma.
Ich war damals zu jung um mit meinem Rheumatolgen darüber zu reden.
Ich habe mich zwar versucht im Internet etwas zu informieren aber das war nicht so ergiebig.
Deshalb vielen Dank für den Link das hat mir sehr weiter geholfen.

LG Alessia.


Verfasst am: 23.02.2020, 08:41
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 88

Hallo Alessia,

du solltest aber, auch wenn du angst hast, dir einen termin beim rheumatologen geben lassen.
wenn du schmerzen inzwischen auch in den Händen hast, kann sich zu deiner CRMO z.b. eine JIA dazugesellt haben. Also überwinde deine Angst und gehe zum rheumatologen noch besser ein paar Tage in eine "Kinder" rheumaklinik.
Kinder hört sich für eine 15 jährige vielleicht ein bisschen seltsam an, aber dort bist du sicher in besseren Händen, als bei einem rheumatologen der nur Erfahrung mit Erwachsenen hat.

lg
alexis

https://www.rheuma-kinderklinik.de/rheuma-zentrum/so-behandeln-wir/behandlungskonzept/download-kinderrheuma-fachwissen/detail?tx_news_pi1%5Baction%5D=detail&tx_news_pi1%5Bcontroller%5D=News&tx_news_pi1%5Bnews%5D=41&cHash=52d1d91899ae3b4234830b6784ae445a


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 23.02.2020, 03:04
Dabei seit: 25.11.2019
Beiträge: 10

Hallo an alle.
Mein Name ist Alessia und ich bin 15 Jahre alt.
Mit 8 Jahren wurde damals bei mir CRMO Rheuma festgestellt.
Meine beiden Beine aber vorallem das rechte war betroffen.
Ich konnte damals kaum bis gar nicht laufen.
Und war eine Woche im Krankenhaus.
Ich bekam Medikamente und dann war ich recht schnell wieder auf Kurs.
Vor drei Jahren ungefähr war ich das letzte Mal beim Rheumatologen Blutabnehmen.
Damals waren meine Entzündungswerte normal und der Arzt meinte ich bin "geheilt" und es währe sehr unwahrscheinlich das es zurück käme.
Er erklärte mir das ich weiterhin Schmerzen bei kalt/nassem Wetter haben werde.
Alles schön und gut aber vor ungefähr einem Jahr hatte ich Knieschmerzen.
Irgendwann waren die wieder weg aber ab Oktober bis kurz vor Weihnachten waren die wieder da.
Man soll ja keine Selbstprognose machen aber damals begann der Rheuma schub ebenfalls mit Knieschmerzen.
Aber dazu habe ich schon einen anderen Beitrag.
Zum eigentlichen Thema zurück...
Im Herbst begannen meine Beine auch Morgens in der Schule weh zu tun.
Vorher war es nur Abends üblich wenn es nasskalt war begannen sie oft Abends im Bett zu Schmerzen.
Dann kurz vor Weihnachten begannen meine Arme und Hände weh zu tun...vom Ellenbogen bis in die Finger auch oft Morgens aber natürlich auch über den ganzen Tag.
Meine Hände waren 2012 nicht betroffen.
Und jetzt bekomme ich sogar Schmerzen wenn ich UNO Karten halte.
Durch Blutuntersuchungen die ich von Juli bis Oktober alle vier Wochen durchführen musste (wegen einer Krankheit hatte nichts mit Rheuma zu tun),weiß ich das meine Entzündungswerte erhöht sind...

Aber jetzt zur eigentlichen Frage.
Kennt sich jemand mit CRMO Rheuma aus?
Kann es nach Jahre langer Inaktivität (außer Schmerzen bei Kälte)
Plötzlich wieder aktiv werden und andere Knochen befallen?
Und was passiert wenn es in der Pubertät nicht verwächst?
CRMO wird immer als Kinderrheuma beschrieben.
Kann man das als Erwachsener immer noch haben?
Ich habe Angst zum Rheumatolgen zu gehen, da ich Angst vor Nadeln habe.
Die wollen mir bestimmt wieder Blut abnehmen und beim MRT muss ich bestimmt was gespritzt bekommen.
Da die Schmerzen auszuhalten sind und ich ungern Kortison oder sowas nehmen möchte,will ich ungern schon wieder in die Klinik.

Danke an alle die das hier gelesen haben.
Vielleicht kann mur ja jemand helfen.
Schönen Tag noch, eure Alessia.




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