Hallo zusammen,

ich weiß nicht ob das Thema noch aktuell ist und meine Nachricht noch zu diesem Thema registriert wird und von Euch gelesen werden kann.

Ich möchte mich kurz vorstellen, bin zwar schon länger registriert, aber immer nur ab und zu hier.

Ich habe 2013 nach einem Schlaganfall zusätzlich die Diagnose das Overlap Syndrom CREST/ SJÖGREN von meinem Rheumatologen diagnoziert bekommen.

Am Anfang (02/2013) hatte ich Quensyl als Basismedikament bekommen, nachdem ich davon 6 Kilogramm abgenommen hatte, wurde auf Resochin (Wirkstoff Chloroquinphosphat) umgestellt, das ich dann auch sehr gut vertragen hatte, leider wurde 2019 der Wirkstoff und die Produktion von Resochin (Bayer) eingestellt und habe abermals von meiner damaligen Rheumatologin Quensyl (2x 200 mg) verordnet bekommen, das ich dann besser vertrug als 2013.
Die 1/2 jährlichen Augenkontrollen wurden immer gemacht.

Anfang 2023 habe ich dann festgestellt, das ich immer schlechter gesehen habe und ich einem anderen Augenarzt vorgestellt wurde, der sich die Augenbefunde ansah und mir sagte das ich sofort das Quensyl absetzen solle, da sich eine Bull´s eye Makulopathie gebildet hatte, den Bedund bestätigte mir dann auch 03/2023 die Augenklinik HD. Die Augenschädigung ist leider irreversibel und ich kann hoffen das die Schädigung nicht weiter voranschreitet.
Ist hier noch jemand im Forum der dieses Problem hat? Es wäre sehr schön sich mit betroffenen Personen auszutauschen.
Ich kann nur jedem empfehlen der Quensyl einnimmt, auf alle Fälle die Augenkontrolltermine wahrzunehmen, um eine Schädigung so früh wie möglich zu erkennen.
Das ist sicher sehr sehr selten, so sah es auch meine vorherige Augenärtzin und ihr war wichtiger das ich das Medikament gegen das CREST einnehme und achtete nicht darauf das meine Augen immer schlechter wurden.

Seit 04/2023 nehme ich MTX 10 mg alle 10 Tage ein, das ich sehr gut vertrage und es mir damit auch gut geht.

Jedoch ist die Augenschädigung geblieben und wird mich mein ganzes Leben begleiten, das für mich sehr sehr schlimm ist.

Ich freue mich auf jedes Feedback Eurerseits.

Liebe Grüße Cruiser67

Weil eine Retinopathie auch sehr häufig bei einem Diabetes auftritt und wenn du Probleme mit den Augen hast, immer auch auf den Blutzucker geschaut werden sollte. Kostet dich nichts, dem Hausarzt auch nichts und dann hat man Gewissheit und kann das ausschließen.

Antimalariamittel haben leider diese Nebenwirkung. Oftmals abhängig von der Dosierung, das ist bekannt und muss entsprechend überwacht werden. Trifft nicht alle Patienten, aber es ist eben auch nicht nur selten. Normalerweise werden diese Medikamente ja in der Malariabekämpfung nicht dauerhaft eingesetzt. Beim Rheuma schon. Deshalb wohl die Problematik bei einigen.

Hallo Biene,
ich hab damals Resorchin bekommen. Es ist fast das gleiche Medikament. Beides sind Antimalariamittel.Auf Grund von Ablagerungen in den Augen mußte ich das Medikament nach 1,5 Jahren absetzen.Selber hatte ich keine Auffälligkeiten bemerkt. Laut Augenarzt sind die Ablagerungen nach einer gewissen Zeit zurück gegangen Im Anschluss bekam ich Azathioprin.
Selber hab ich die Diagnose systemische Sklerose.

Da sich im Laufe der Zeit die Netzhaut ablöste, sind meine Augen mehrmals gelasert worden.
Es besteht laut meines Augenarztes kein Zusammenhang mit der Einnahme des Medikamentes.
Aber die Ärzte kennen sich mit unserer Krankheit nich so gut aus.

Wünsche dir alles Gut, Zuversicht, Kraft und auch viel Glück
Liebe grüße
Agi

@ Waldkauz,

vielen Dank für deine Antwort und Recherche.
Wieso ist der Blutzucker da so wichtig?

@ ALL:
Hat jemand von euch schon diese Erfahrung gemacht, das Quensyl auf die Augen geht?

Mein Mann hat gestern meinen Befund bei der Rheumatologin abgegeben. Ich kann nächsten Mittwoch hingehen. Sie hat ihm einen Aufklärungsbogen über Azatioprin mitgegeben.
Kann man das so einfach anschließen und Quensyl weg lassen?
Ich bin gar nicht erfreut darüber und will eigentlich weg von den Medikamenten.

Freue mich auf eure Antworten.
LG die Biene

Huhu Sabine,

Willkommen im Forum! Ich bin auch neu hier, keine Panik. Niemand beißt hier

Zu deiner Frage habe ich mal kurz gegoogelt und was gefunden. Es scheint ziemlich eindeutig, dass Quensyl einen (dosisabhängigen) Einfluss auf die Augen hat, es gibt dazu eine explizite Warnmeldung:

Erkrankungen der Netzhaut: Im Hinblick auf die möglichen unerwünschten Wirkungen am Auge sollten augenärztliche Untersuchungen beider Augen (z.B. auf Sehschärfe, Farbensehen, Gesichtsfeld), einschließlich Augen-und Augenhintergrundkontrolle, vor Beginn einer längerfristigen Therapie und während dieser Therapie mindestens alle 3 Monate durchgeführt werden. Eine solche Untersuchung ist individuell angepasst insbesondere bei solchen Patienten vorzunehmen, die eine Dosis von über 6,5mg/kg Körpergewicht einnehmen (für die Berechnung der Dosis sollte bei Übergewichtigen das Idealgewicht zugrunde gelegt werden, siehe auch unter „Hinweis“ im Abschnitt 3. „Wie ist Quensyl einzunehmen?“), bei Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion, bei Patienten, deren aufsummierte (kumulative) Dosis mehr als 200g beträgt, bei älteren Patienten oder Patienten, deren Sehschärfe eingeschränkt ist.

Bei ersten Anzeichen einer Netzhauterkrankung (Minderung der Sehschärfe, Ausfall des Rotsehens) ist sofort der behandelnde Arzt zu informieren und die Behandlung abzubrechen.In diesem Fall sollten die Patienten auch nach Therapieabbruch engmaschig auf ein mögliches Fortschreiten der Störung hin untersucht werden, da sich die bestehenden Netzhautveränderungen bzw. Sehstörungen auch nach Absetzen weiter verschlechtern können (siehe auch Abschnitt 4.).Das Risiko von Netzhauterkrankungen ist weitgehend abhängig von der Dosis. Es ist gering bei Tagesdosen unterhalb von 6,5mg pro Kilogramm Körpergewicht. Bei Überschreitung der empfohlenen Tagesdosis erhöht sich das Risiko von Netzhautschädigungen deutlich.

Ich würde alsbald mit deinem Arzt reden und das Medikament dann absetzen. Und lasse dich augenärztlich kontrollieren. Schaue auch, ob deine Blutzuckerwerte okay sind. Ich bin guten Mutes, dass der Arzt ein anderes für dich passenderes Medikament findet. Ich drücke dir ganz fest die Daumen!

Quelle: https://mein.sanofi.de/produkte/Quensyl/Downloads?id=4191c0a2-cd45-4d78-b51d-6ab8a03852df

Hallo,

Ich bin ziemlich neu hier und muss mich erst einmal zurechtfinden. Wenn es dieses Thema gibt, dann kann es vll verlinkt werden.

Erstmal kurz zu mir, ich bin 38, verheiratet und habe zwei Kinder (15 und 6).
Ich habe die Diagnose SLE nach ewiger Arzt rennerei im Januar 2018 bekommen. Wobei ich sagen muss das vom akut Zustand bis Diagnose "nur" ein halbes Jahr vergangen ist und mir sehr viel Glück mit den Ärzten in die Hände gespielt hat. Aber die eigentliche Dauer bis dahin kann ich nur in Jahren beziffern, so um die 15 Jahre und mehr. Mit Anfang Mitte 20 nimmt einen ja keiner wirklich ernst.

Nun zum eigentlichen. Ich werde mit dem " Anfangsmedikament" Quensyl 2x 200mg tgl. behandelt.
Mir geht es damit ausgesprochen gut. Seit gestern weiß ich das sich mein Gesichtsfeld links zunehmend verschlechtert, was heißt das wir das Medikament wohl absetzen werden. Hat jemand von euch Erfahrungen damit oder ähnliche Nebenwirkungen gehabt?
Hinzu kommt wohl noch das Sjörgensen Syndrom, trockene Augen und Mundschleimhaut.
Gestern hatte ich einen sehr stressigen Tag welcher sich heute auswirkt, habe arge Schwierigkeiten hier diesen Text zu verfassen.

Ich bin im letzten Jahr nach einem Schub mit Benlysta behandelt worden, erst als Infusion dann zum selber spritzen, das ganze haben wir nach 3 Monaten wegen der massiven Nebenwirkungen abgebrochen. Seitdem ging es mir mit Quensyl sehr gut.
Ich habe natürlich große Angst, wenn wir Quensyl absetzen, wieder so einen Schub zu bekommen.

Würde mich freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen berichten könntet!

Viele liebe Grüße
Die Biene