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Verdacht auf SLE
Reihenfolge 

Verfasst am: 08.06.2019, 18:48
Dabei seit: 03.06.2019
Beiträge: 10

Danke für die Infomationen. :-)

Grauer Star klingt ja nicht so gut :-(. Kommt das nur durch das Prednisolon?

Dann wünsche ich dir gute Besserung und alles Gute für die Untersuchungen in der Klinik.

Bei mir hatte der Hausarzt auch die Müdigkeit, den Ausschlag und ein paar andere Symptome mit Stress erklärt und meinte, dass es psychosomatisch sein könnte. Aber die Gelenkschmerzen, passen ja eher nicht dazu.

Ich muss jetzt ja auch erstmal noch abwarten, was der Rheumatologe sagt und welche weiteren Untersuchungen gemacht werden. Ich versuche, mir erstmal nicht so viele Sorgen darüber zu machen, was ist, falls es Lupus oder eine andere Autoimmunerkrankung ist. Aber ein bisschen nervös macht mich das schon, nicht zu wissen, was genau los ist. Vor allem, weil die Probleme mit der Haut ja schon vor fast 3 Jahren angefangen haben. Da mache ich mir schon ein bisschen Gedanken, dass man das vielleicht schon früher hätte behandeln können und vielleicht verhindern, dass es Gelenke oder Organe angreift..

Liebe Grüße
Loschka


Verfasst am: 08.06.2019, 18:24
Dabei seit: 08.06.2019
Beiträge: 3

Hallo Loschka,

das Krankenhaus in welches ich gehe ist das Helios St. Elisabeth Krankenhaus in Oberhausen. Herr Prof. Dr. Kreuter ist Spezialist für Kollagenosen und lernt neue Ärzte an. Ich lasse mich dort einmal im Jahr komplett untersuchen und bekomme alle drei Monate dort Infusionen.
Meine Basistherapie ist Quensyl und Prednisolon. Damit komme ich gut zurecht. Wobei ich das Prednisolon nun absetzen muss da ich einen grauen Star entwickelt habe und mein Augendruck zu hoch ist.

Diesen Monat nun gehe ich in eine Rheumaklinik weil mein Rheumatologe einen Status haben möchte.
Es ist so wahnsinnig schwer Ärzte zu finden die sich mit Lupus und den Folgeerkrankungen auskennen

Der Ausschlag ist nicht immer gleich, auch bei mir ist er unterschiedlich.
Ja... ich hatte vor der Diagnose Erschöpfungszustände und Gelenkschmerzen... aber das wurde gerne abgewunken.
Liebe Grüsse
Dani


Lupus pilum mutat, non mentem.
Der Wolf wechselt sein Fell, aber nie seine Absicht.


Verfasst am: 08.06.2019, 18:16
Dabei seit: 03.06.2019
Beiträge: 10

Hallo Dani,
danke für deine Antwort.
Hattest du denn die Gelenkschmerzen und Müdigkeit schon bevor die Probleme mit der Haut aufgetreten sind?
Darf ich fragen, welche Basismedikamente du bekommen hast? Ich habe ja noch keine genaue Diagnose, aber falls es eine Auroimmunerkrankung wäre, wäre es ja schon mal gut, ein bisschen informiert zu sein, was bei anderen Patienten mit ähnlichen Symptomen gut hilft.

Ich kann auch nicht genau sagen, ob mein Ausschlag wirklich an typischen Stellen für Lupus auftritt. Ich hab auch trockene und gerötete Haut an den oberen Auglidern und teilweise unter den Auenbrauen. Und Stellen am Hals und am Kinn, an den Armen und am oberen Rücken die haufig gerötet sind und/ oder jucken.

Ein Arzt in der Nähe von Kassel oder in Hessen wäre gut. Aber wenn eseinen Dermatologen gibt, der sich gut mit Autoimmunerrankungen auskennt und Erfahrungen mit der Behandlung hat, würde es sich wahrscheinlich auch lohnen,eine etwas weitere Strecke zu fahren.
Ja, es ist natürlich schwierig, einen Arzt generell zu empfehlen. Aber wenn jemand schonmal gute Erfahrungen gemacht hat, bei einem Hautarzt, der sich speziell mit Autoimmunerrankungen auskennt, wäre das ja schon mal hilfreich. :-)
Ich vermute mal, dass es da leider nicht sehr viele gibt, da es ja scheinbar auch relativ wenige Ärzte in Deutschland gibt, die sich auf Autoimmunerkrankungen bzw. Rheuma spzialisiert haben.

Viele Grüße
Loschka


Verfasst am: 08.06.2019, 14:11
Dabei seit: 08.06.2019
Beiträge: 3

Hallo Loschka,

bei mir wurde Anfang 2016 die Diagnose Lupus gesichert. Dafür habe ich eine Art Lichtkonfrontation im Krankenhaus gemacht, eine Woche jeden Tag. Nach drei Wochen wurde ich stationär aufgenommen und pünktlich einen Schub bekommen. Dieser wurde quasi durch die UVA Bestrahlung ausgelöst. Von dem Ausschlag wurden Biopsien entnommen und so konnte die Diagnose gesichert werden.
Auch ich leide unter Ausschlägen, Gelenkschmerzen, Fatique und mittlerweile einigen weiteren Erkrankungen. Ich meide die Sonne und nehme Basismedikamente die mir helfen.
Den Verdacht auf Lupus äusserte ein Hautarzt der mich auf Rosacea behandelt hat und meinen ANA Titer getestet hat. Dieser war sehr hoch und so bin ich in die Hautklinik überwiesen worden.

Das Schmetterlingserythem bei Lupus ist markant. Die Nasolabialfalte bleibt dabei immer ausgespart.

Wo kommst Du her?
Wobei, es ist natürlich immer sehr schwer einen Arzt oder eine Klinik zu empfehlen

Herzliche Grüsse
Dani


Lupus pilum mutat, non mentem.
Der Wolf wechselt sein Fell, aber nie seine Absicht.


Verfasst am: 03.06.2019, 15:11
Dabei seit: 03.06.2019
Beiträge: 10

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Ich bin weiblich und 27 Jahre alt.
Bei mir besteht der Verdacht auf Lupus. Habe den ersten Termin beim Rheumatologen in 2 Wochen. Eine Diagnose steht daher noch aus.
Ich habe aber schon seit fast 3 Jahren Probleme mit der Haut vor allem im Gesicht, an den Händen. Armen und am Rücken, die mit der Zeit stärker geworden sind. Das wurde immer mit Neurodermitis begründet, da ich in meiner Kindheit Neurodermitis hatte und auch als Teenager immer mal im Gesicht und an den Händen leichten Ausschlag und trockene Haut hatte. Die Probleme mit der Haut sind aber eher stärker geworden und immer mehr Stellen am Körper dazugekommen.
Seit letzem Sommer sind dann Schmerzen im Knie dazu gekommen. Im Januar ksind die Schmerzen im Knie stärker und auch das andere Knie schmerzt manchmal. Danach kamen Müdigkeit, Konzentrationsprobleme und über mehrere Wochen geschwollene Lymphknoten hinzu. Ab und zu auch "zittrige" bzw. schwache Beine nach nur leichter Belastung und noch weitere Symptome, die der Hausarzt erstmal nicht genau zuordnen konnte. Beim Orthopäden und bei einer Hämatologin war ich auch schon.
Dann wurde eine Blutuntersuchung auf Autoantikörper durchgeführt, bei der der ANA-Titer nur leicht erhöht war. Es wurden aber zytoplasmatisch ANA gefunden.

Das erstmal zur Symptomatik. Ich dachte, ich beschreibe das erstmal zu Beginn ;-).
Der Ausschlag im Gesicht könnte meiner Meinung nach zu Lupus passen, da es an den Wangen und über den Augen und der Nase auftritt. Die Haut juckt oder "piekst" allerdings auch häufig nachts. Kann das trotzdem mit Lupus zusammenhängen? Ich habe mal gelesen, dass der Ausschlag bei Lupus nicht jucken würde. H
Kennt jemand von Euch einen guten Hautarzt, der sich mit Autoimmunerkrankungen auskennt oder darauf spezialisiert ist? Bei den beiden Hautärzten, bei denen ich bisher war, wurde ja nicht einmal in eine andere Richtung gedacht als Neurodermitis, obwohl der Ausschlag nach 2 - 3 Jahren kaum besser bzw. eher stärker geworden ist..

Danke im Voraus und viele Grüße
Loschka




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