Hallo,
bin auch Betroffener seit Herbst 2018. Aktuell bin ich gut mit MTX eingestellt (17,5 mg alle zwei Wochen). Mein ambulanter Rheumatologe hat es schnell erkannt und sofort gehandelt, zum Glück. Die Bewegung ist wieder weitestgehend hergestellt, Schmerzen sind keine vorhanden. Einen richtigen krassen Schub hatte ich Februar/März 2019, da ging Garnichts mehr. Eosinophile waren sehr, sehr hoch. CRP-Wert extrem, BSG hoch, rote Blutkörper im Keller. Ebenso Vitamin D3, Eisen und Vitamin B12 Mangel.
Zu Beginn machte sich das bemerkbar an Beinödemen, massiven Bewegungseinschränkungen bei Kälte, Nachtschweiß, ziehende Schmerzen in den Schultern, Armbeugen, Knie- und Sprunggelenken (immer alles gleichzeitig auf beiden Körperseiten) und auch Rynaud-Syndrom. Bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt wusste keiner was mit mir los war. Test auf Leukämie und anderen Sachen und Entlassung mit Schmerzmitteln und der Empfehlung zu mediteraner Kost. Dann kam ein richtig krasser Schub mit Fieber, Abgeschlagenheit, Kurzatmigkeit, Müdigkeit. Dann noch zwei Monate auf Termin beim Rheumatologen gewartet, der hat sofort reagiert und Cortison verschrieben. Das hat anfangs auch gut gewirkt, beim Ausschleichen kamen die Symptome aber wieder. Daher nochmals Cortison rauf und mit MTX begonnen. Mit längerer Dauer von MTX dann Cortison wieder ausgeschlichen, da MTX ne weile braucht zum wirken.
Er sagte das letzte Mal, als er eine Patientin mit der Erkrankung bei ihm gesehen habe, wäre das vor 20 Jahren gewesen. Bei mir waren die typischen Veneneinziehungen an den Unterarmen deutlich zu erkennen. Ebenso die totale Verhärtung der Unterarme, Waden und teils des Oberkörpers. Ich frag mich nur ob ich eines Tages wieder ohne Medi leben kann oder diese Zeug lebenslang einnehmen muss. Was denkt ihr?