Hallo, ich bin jetzt fertig, dass ich das Forum hier gefunden habe. Habe noch keine endgültige Diagnose und weiß nicht, in welche Klinik ich gehen soll. Habt ihr irgendwo gute Erfahrungen gemacht?
Weiß jemand, was Schübe auslösen kann? Und was ist als Krankengymnastik hilfreich?
Mit tut thaimassage gut, schwimmen, Sauna und Eisbad. Könnte ich auch euer Mail-Adresse schreiben, die ihr es hier veröffentlicht habt?
Viele Grüße

Lieber Benni, liebe Sandra,
auch ich habe nun eine neue Mail-Adresse angelegt und freue mich, dort bald von Euch zu lesen:
Dela_Vendel@web.de

Liebe Grüße von Dela

Hi Sandra,

Hier mal meine Mail Adresse:
rheumaliga-benni@gmx.de

Melde mich dann bei dir.

Lg
Benni

Hallo Dela, Hallo Benni
Ich bin Sandra und auch 58 Jahre alt und weiss seit 6 Wochen definitv,dass ich diese Krankheit habe.
Ich hatte am Anfang nur 20mg. Kortison pro Tag und 10mg MTX 1 mal pro Woche erhalten.
Die Krankheit schreitet schnell voran und mein Arzt findet es ist besser geworden. Wie erlebt ihr es?
Ich würde mich sehr freuen mit euch austauschen zu können. Ich stehe sonst alleine da, weil diese Krankheit selten ist.
Liebe Grüsse Sandra

Hallo Dela,

ich habe gerade erst deine Nachricht hier gesehen.
Würde mich über eine Kontaktaufnahme freuen.
Habe hierzu extra mal eine neue E-Mail Adresse angelegt, da es hier leider wohl kein Nachrichtensystem gibt und ich meine richtige nicht öffentlich teilen möchte.

rheumaliga-benni@gmx.de

Liebe Grüße
Benni

Hallo an Euch alle,
erst einmal hoffe ich, Euch geht es so gut wie möglich mit dieser Erkrankung.
Ich bin neu hier, Dela, weibl., 58 Jahre, und erhielt meine Diagnose am 07.05.2024, nachdem ich Mitte Nov. 2023 eine Corona-Infektion hatte und seit Anfang Dez. dann ein mutmaßliches, etwas untypisches Lymphödem mit Hautunterblutungen, die bis heute nicht erklärt sind. Diese waren aber Wegweiser für die Diagnose EF.
Zurzeit bin ich mit den Standards Prednisolon plus MTX und anderen eingestellt. MTX musste vor einigen Wochen von 15 auf 20 mg erhöht werden, ohne Verbesserung der Fußgelenk-Situation. Prednisolon-Reduktion gelingt deshalb ebenfalls nicht, was leider auch regelmäßige Cotrim-Einnahme erfordert.
Bei mir sind derzeit die Sehnen/Bänder der beiden Fußgelenke und Fersen so stark betroffen, dass ich kaum oder gar nicht gehen kann und ständiges „Glassplitter-Gefühl“ in den Sehnen/Bändern habe. Die Fußgelenke werden steifer, die Haut verhärtet sich und reißt...
Habt Ihr vielleicht auch besonders betroffene Bereiche? Wie äußert sich das? Wie sind -sofern vorhanden- Eure Reha-Erfahrungen? Gab es spürbare Erfolge?
Vielleicht mag jemand Kontakt aufnehmen, ich würde mich freuen ????
Liebe Grüße und alle guten Wünsche für Euch,
Dela

Hallo zusammen,

bei mir wurde leider auch das Shulman Syndrom diagnostiziert.

Anfang des Jahres hatte ich einen Virusinfekt, den ich über mehrere Wochen leider nicht los bekommen habe.
Danach bzw. wahrscheinlich schon währenddessen fingen meine Beschwerden an.
Es wahr ein schleichender Prozess.

Vorletzte Woche war ich dann für 7 Tage im Krankenhaus.
Hier wurde eigentlich schon relativ schnell der Verdacht auf eosinophile Faszitis gestellt.

Daraufhin haben sie mich völlig auf den Kopf gestellt:
MRT des Arms, CT der Lunge, Wärmebildaufnahmen der Extremitäten , Lungenfunktionstest, Blut Analyse, EKG, Ultraschall der Organe und der betroffenen Extrimitäten. Fingerkapilaren wurden untersucht.
Eine Biopsie wäre ihrer Meinung nicht notwendig, weil sie sich so schon sicher wären.

Es sind eigentlich alle Extremitäten gleich betroffen mit leichten Unterschieden.

Zur Zeit bekomme ich nach einem Kortisonsschub von 5x100mg (5 Tage), in der dritten Woche 50mg. In der ersten waren es noch 60mg.
Zusätzlich spritze ich mir noch per PEN Methotrexat (MTX) 15mg einmal in der Woche.

Des Weiteren habe ich aktuell noch Physiotherapie und Lymphdrainage bis zu meiner ambulanten Reha Ende Mai.

Ich würde mich freuen, wenn ich hier einen Austausch mit anderen Betroffenen finden könnte.

Liebe Grüße
Benni

Hallo Zusammen,
ich bin neu und tatsächlich wurde bei mir ebenfalls diese seltene Krankheit diagnostiziert, nach 3 Wochen Klinikum und zahlreichen Untersuchen Juli 2023 wurde mittels Ganzkörper MRT und tiefer Hautbiopsi die Krankheit nachgewiesen, trotzdem wurde noch das Knochenmark untersucht zum Ausschluss einer Leukämie. Danach wurde ich mit Kortison ab 60mg ausschleichend therapiert.
Jetzt war ich wieder in der Klinik und mir wurde zusätzlich MTX verschrieben hat hier jemand Erfahrung zwecks Vertäglichkeit? Bei dem Beipackzettel wird einem ganz anders….
Die Schwellungen sind weitgehend zurück aber die Bewegung ist noch etwas eingeschränkt ich hoffe sehr, dass es jemanden zu Austausch gibt.
Grüße Kerstin

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und leide an dieser Erkrankung nun vier Jahre. Mehrere Krankenhausaufenthalte hinter mir..nehme schon über drei Jahre mtx und cortison. Und mein psychischer Zustand ist in dem letzten Jahr ziemlich mitgenommen..mich würde interessieren ob es andere Medikamente außer mtx Cortison Ciclosporin etc. Erfahrungen hat..mein Rheumatologe hat mehrere Schmerzmittel eingestetzt die mich müde machen und da ich Vollzeit tätig bin, kann ich die tagsüber nicht einnehmen..also ein Teufelskreis..meine Symptome verschlechtern sich jeden Tag, so dass ich demnächst noch einen Schmerztherapeuten aufsuchen werde.Mit welchen Schmerzmitteln kommt ihr zurecht und wie kommt ihr in eurem täglichen Leben mit dieser Krankheit zurecht..
Ich finde mein Leben im Moment sehr unlebenswert..