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12 Basistherapien, keine geholfen
Reihenfolge 

Verfasst am: 22.04.2019, 21:31
Dabei seit: 22.04.2019
Beiträge: 2

Hallo,

oh mann, das tut mir sehr Leid für Sie...

Wie lange haben Sie MTX denn genommen? Denn das wirkt manchmal erst nach Monaten. Haben Sie es außerdem oral eingenommen oder gespritzt bekommen? Je nachdem könten Sie ja die andere Variante nochmal versuchen, denn die Art der Einnahme soll sich wohl auf die Wirkung auswirken.
Und dann könnten Sie während dieser Therapie an dieser Studie von der Charité Berlin teilnehmen: https://studien.charite-research.de/rheumatoide-arthritis
Evtl. treffen Sie dort auf weiteres Fachpersonal mit neuen Ideen, auf andere Betroffene mit denen Sie reden können, und insgesamt wird die Forschung vorangebracht.
Ich hab da auch mal an ner Studie zum Sjögren-Syndrom teilgenommen. Die haben alle Fahrtkosten (Bahn) bezahlt. Chillig. Und Geld gab's obendrauf.

Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen eine baldige Besserung Ihrer Beschwerden.

Viele Grüße!


Verfasst am: 20.04.2019, 19:35
Dabei seit: 15.04.2019
Beiträge: 2

Guten Tag,
ich weiß nicht mehr weiter. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.
ich habe seit dem 3. Lebensjahr Rheuma. Erst war erst die Juvenile Arthritis und da sie nicht weg ging als ich erwachsen wurde wurde die Erkrankung zur Rheumatoiden Arthritis unbenannt. Ich hatte bis zum 21 Lebensjahr echt Glück mit meiner Erkrankung. Keine Schübe, keine Schmerzen und der Rheumatologe war sich sicher, dass mein Rheuma weg gehen wird. Damals nahm ich als Basistherapie nur Etanercept (Enbrel) damals war es neu. Es hat mir sehr gut geholfen. Leider hat es nach über 10 Jahren nicht mehr gewirkt und musste deshalb abgesetzt werden. Plötzlich verschlechterte sich mein Rheuma und es fing an auf alle Gelenke zu gehen. Davor hatte ich nur selten dicke Knie oder Ellenbogen. Plötzlich waren die Finger, Handgelenke, Fußgelenke usw betroffen.
Seit 3 Jahren suchen die Ärzte nach einer passenden Basistherapie für mich.
Ich habe inzwischen schon 10 durch. Es gibt nur noch eine die für mich zugelassen ist und deshalb steigt der Druck enorm. Ich habe schon Sulfasalazin, Mtx, adalimumab, Tizilizumab, Tofacitinib, Abatacept, Golimumab, Certolizumab, Baricitinib usw gehabt. Die Rheumaklinik ist schon so verzweifelt, dass die Studenten eine Studie über mein Rheuma verfassen möchten. Das hilft mir aber nicht, da ich mich in der Ausbildung befinde und ungefähr alle 2 Monate punktiert werden muss, weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalte. Die Medikamente die ich schon genommen habe waren ineffektiv und zeigten nicht mal Nebenwirkungen. Mein Körper hat sie einfach nicht erkannt. Was kann ich noch tun? Was passiert wenn das letzte Medikament auch nicht hilft? Ich bin erst 24 Jahre alt und ich habe das Gefühl, dass das Leben an mir vorbei zieht.




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