Hallo Maiglöckchen!

Hier ist der Herr Göhler aus dem reaktionären Sächsischen.
Wir sind bereits 4 (namhaft) bekannte Schnitzlerische. Alle mit mehr
oder weniger bekannten Symptomen. Alle haben den gleichen Mist durch wie Sie auch. Bei mir wurde es durch meine Hautärztin festgestellt und nach einem Maraton von 3 Jahren schlussendlich im Krankenhaus Dresden Friedrichstadt diagnostiziert.
Seit 2019 spritze ich Kinaret mit ganz guter Wirkung.
Ich werde hier sehr lasch weiter untersucht. Der Onkologe fragte mich nur, was ich denn bei ihm solle. Es ist eine leicht Bluterkrankung und dies könne meine Hautärztin doch weiter machen.
Nun bin ich leider Kassenpatient, wahrscheinlich ein Problem bei ihm.

Aus Erfahrungsberichten mit meinen anderen Leidensgenossinen weiß ich,
dass die Charite` zu Berlin eigens ein Zentrum dafür hat.
Frau Doktor Karoline Krause war da mal die Ansprechpartnerin.
Vieleicht telefonieren Sie sich da mal durch.

Auch gern meine Nummer 0162 6782019 wir haben seit heute eine WhatsApp Gruppe dafür. Eine Kollegin ist dabei. Sie wird engmaschig in der Charite` untersucht. Bis dahin liebe Grüße Gerrit Göhler

Hallo in die Schnitzler-Runde
ich habe vor drei Jahren einen Zufallsbefund im Blutbild gehabt. Der Arzt sagte, das ist ein Morbus Waldenström ein Lymphdrüsenkrebs der ganz langsam wächst. alle acht Wochen ein neues Blutbild. Damit könnte ich gut leben. Im letzten Jahr im Juni wachte ich auf, Schwitzattacken sehr starker Juckreiz und Quaddeln an den Unterarmen. Die Urtikaria war da. Jetzt heißt die Krankheit Schnitzler-Syndrom. Ich wurde in der Dermatologie der Uni Lübeck mit Antihistaminen vollgestopft und trotzdem kam die Urtikaria immer wieder. Kein Arzt kannte diese Erkrankung, die meisten mussten erst mal das Internet befragen. Zwischenzeitlich bekam ich zu der Urtikaria ein Quinck-Oedem( Allergische Reaktion geschwollene Zunge, bekomme dann keine Luft mehr) das ist dann eine Notfallsituation die jederzeit auf treten kann. Mein Notfallset muss ich immer bei mir haben. Ich bin ein Spielball Zwischen Dermatologie und Rheumatologie.
Dann hatte man sich für das Medikament Rituximab entschieden, Krankenkasse lehnte ab
zu teuer und keine Studien. Wieder verging ein halbes Jahr, es ging mir so schlecht
Erschöpfungssyndrom, Knochen und Muskelschmerzen. Dann entschied man für Anakinra
Jeden Tag gespritzt, nach vierzehn Tagen bekam ich eine schwere allergische Reaktion
große Hautläsionen am Bauch die wie Feuer brannten, geschwollene Lymphknoten.
Medikament abgesetzt. Gelbe Liste sagt aus, das die Reaktion auch tödlich sein kann.
Glück gehabt!!!! Wenn einer von Euch einen Arzt oder Klinik empfehlen kann, wäre ich sehr dankbar

Hallo Tulpenlise!

Ich habe Ihr Gesuch weitergeleitet.
Ja die Erkrankung ist schon ekelhaft und mittlerweile treten immer mal wieder solche Schübe auf, trotz Kineret.
Interessant ist, dass das Versorgungsamt, die Schwerbehindertenstelle in Dresden, so schlau sind und das Syndrom bei der Bewertung des GdB auseinandernehmen und nur die Nesselsucht anerkennen.
Nun ja wir kämpfen weiter. Auf alle Fälle einen Antrag stellen.

LG und bleibt gesund.

Zufällig war ich heute wieder einmal im Forum und stelle fest, daß Antworten
und Fragen auftreten. Wie ich schon geschrieben habe, trat die Kh massiv seit
über 11 Jahren bei mir auf, aber richtig schwer, wie ein Allergieschock/Schub Kreislaufprobleme, hohes Fieber, dann kamen auf der Haut die großen roten
Flecke (für 1Tag teilw.nur Stunden).Es wurde von der Hautärztin u. Hautklinik
etliches ausprobiert, ohne nennenswerten Erfolg. Geholfen hat mir die Charite
Berl. Damals durfte die Hautärztin "Kineret" nicht verschreiben für das unklare
Kh-Bild.- Ein von ihr angeordnetes großes Blutbild ergab dann denn Verdacht Onkologie/Knochenkrebs o.ä., deshalb die Biobsie, aber der Verdacht bestä-
tigte sich nicht, unklar alles. Die Ärztin überwies i.d. Hautkl.Leipzig, wo
ohne Erfolg nach dem Herd der hohen Entzündg.Werte gesucht wurde. Dann die
Diagnose Schnitzl.Syndr. Die dann eingesetzten Medis hatten keinerlei Besse-
rung bewirkt. -
Meine Frage habt Ihr ein großes Blutbild von Euren Ärzten angeordnet
bekommen?
Die Entzündungswerte, Eiweißwerte sind viel zu hoch u. irgend etwas mit "Leichtketten" ist nicht i.O., das ist bei der Kh so. - In Berlin Charite
hat sich unterdessen ein Reference Center Autoinflammation gebildet/gegründet,
die veranstalten auch Patien-tentreffen f. selt. Kh in Zusammenarbeit m.d.
Rheuma-Liga. Die Studie Schn.Syndrom, an der ich über bald 4 Jahre teilge-
nommen habe (dreimal wiederholt) wurde geleitet von PD Dr.med. Karoline Krause.
Der Wirkstoff war "Canakinumab", mir ging es schlagartig besser. Die Kranken-
kasse lehnte den Antrag der Charite auf das entspr. Medikament "Ilaris" das
erste Mal ab, trotz Nachweise der Uni Leipzig, aber auf die Charite wurde das
2. Mal reagiert, es gab zu der Studie Veröffentlg. usw.
Seitdem spritze ich aller 8 Wochen 2 Amp.a 150 mg Ilaris. Eine sehr teure Sache
ca 24 T€. Ich komme damit zurecht. Das Med. gehört i.d. Gruppe Biologika. Natür-
lich hat es bestimmt Nebenwirkg.,aber ich bin unterdessen eine alte Seniorin
habe Hüft-OP, Augen-OP, was ist das Alter? was ist die Kh? Ich kann mich wieder
gut bewegen, bin Schmerzen los. Allerdings muß ich aller 8 Wo. zur Onkologin
großes Blutbild, das ist nicht vollkommen i. O., aber bleibt trotz allem fast konstant. Ichdenke, mehr kann ich im Moment nicht erreichen. Mein Ruf 0341-6516154. Kann ich evtl.einmal m. der Allgäuerin i.V. treten? man lernt nie aus.

Hallo zusammen,
ich plage mich ebenfalls seit einigen Jahren - mal mehr mal weniger - mit dieser Krankheit. Unter Kineret geht es mir meist relativ gut und ich bin zufrieden. Manchmal kommen jedoch - ohne für mich erkennbaren Auslöser - auch wieder schwere Symptome, die sich auch verändern (meist extremer Juckreiz, manchmal generalisierte Gelenk- und Knochenschmerzen oder auch Fatigue). Ich frage mich oft, ob das anderen unter ihrer Therapie auch so geht oder ob die Krankheit fortschreitet oder schlimmer - vielleicht bösartig wird. Aufgrund der wenigen Betroffenen ist ein Austausch ja leider schwierig. Ich war daher über diese vergleichsweise aktuellen Beiträge erfreut und freue mich ebenso über weitere Erfahrungsberichte zu der Krankheit.
Viele Grüße!

Hallo!

Mittlerweile habe ich eine sehr nette Person kennen gelernt aus dem Allgäu. Sie ist auch eine Schnitzlerin.
Wir stehen, nicht regelmässig,im Kontakt. Sowas ist wichtig, denken wir.
Wie bereits von mir geschrieben,steht hier drin meine Telefonnummer.
Eines muss ich feststellen. Ich werde nicht ansatzweise so häufig untersucht,
wie hier teilweise geschrieben steht. Das verwundert mich doch sehr.
In Dresden, wo ich herkomme, scheint man nicht auf dem Wissensstand zu sein, wie in anderen Städten. Zumindest fängt man bei mir nun mal mit einem Onkologen an. Ich bin bei meiner Hautärztin in Behandlung, welche sehr rürig ist in der Hinsicht. Allerdings sind auch ihr gewisse Grenzen gesetzt.
Unregelmässig werde ich seit diesem Jahr wieder von solchen Schüben, trotz Kineret, heimgesucht. Der letzte war am 13.10.2020. Von daher scheint es nie ganz zur Ruhe zu kommen. Eckelhaft ist die Gewichtszunahme, welche ich beobachte und lauter Knoten unterhalb der Haut in der Bauchgegend.
Vielleicht liest das auch alles mal ein Forscher seltener Erkrankungen.
Wäre nicht das Schlechteste. Ich bin für alle Schandtaten bereit, solange sie helfen.

In diesem Sinn allen Schnitzlern alles Gute und haltet durch.

Leipzig ist mein Zuhause! - Die Kh entwickelte sich sehr langsam. Ende 2009 verschlechterte sich mein Zustand rapide. Die Hautärztin tippte auf Allergie
aufgrund der Flecken, aber da die Termine bei der Ärztin vorab festgelegt waren, konnte ich teilw. bei einem Arztbesuch, die Flecken gar nicht vor-weisen.Der Ablauf bei mir war so, nachts plötzl. starkes Frieren, vormittag
dann hohes Fieber über 39 Gr. und dann große rote Flecken, die nach 2 Tagen
vollständig verschwanden, die Abstände dieser Schubs verkürzten sich. Anzei-
chen kann man sich vorstellen wie bei einem Allergieschock. Die Ärztin schlug dann eine strenge Diät vor, aber auch während der Diät bekam ich wieder einen Schub,dann ging alles sehr schnell, großes Blutbild, Überw. Onkologie, Knochenbiobsie, Einweisg.Kh Uni Lpzg.Haut, da hatte ich jetzt wie geschrieben "Glück",gründlich wurde gesucht nach der Ursache für die hohen Entzündungswerte, im Kh dann wieder so ein plötzl.Schub u. plötzl. war die Diagnose klar
"Schnitzler Syndrom". Kineret wurde damals von der Kk abgelehnt.Es gab dazu keine Erfahrg. Im Intern. fand ich von der Charite Bln. ein Studienangebot 2010/2011 wurde dort angenommen zu der Studie, am Anfang Placebo und dann sofort den Wirkstoff Canakimunab und sofortige Besserung.
Die Studien wurden mehrmals verlängert,zuletzt ein anderer medik.- Ansatz, der aber nicht half. Durch die Charite u. diesen Nachweis der Studien genehmigte die Kk, "Illaris" ein sehr teures Medikament/Spritzen. Ich bin weiter i. onkol. Behdlg., aller 8 Wochen großes Blutbild, die Werte sind nicht vollkommen i.O., aber ich fühle mich gut und habe auch keinen Schub mehr. Leider ist diese Kh chronisch, eine Autoimmunkh.,aber immerhin bin
ich fast schon 10 Jahre damit zurecht gekommen. - Gelernt habe ich nun, daß auch Kineret jetzt von den Kk anerkannt wird f. Schn.Syndrom.

Hallo tulbenlise!

Man ist das kompliziert hier was zu finden.
Ja drei Jahre hat es gedauert. Bei mir zum Glück.
Es war teilweise nicht mehr auszuhalten. Die ständigen Fieberschübe und vorallem das pizzaähnliche Aussehen. Seit Juni 2019 spritze ich mir jeden Tag Kineret und ich muss sagen es lindert sehr gut. Kortison u.ä. haben allerdings Spuren hinterlassen.
Zur Vereinfachung stelle ich mal meine Rufnummer ein
01626782019

Liebe Grüße an alle
Herr Goehler

die Frage nach dem Schnitzler Syndrom hatte ich nicht weiter verfolgt. Jetzt
lese ich, daß es doch einen Teilnehmer mit dem Krankheitsbild gibt. Du schreibst nach 3 Jahren fesgestellt - Pech? Glück? Wie meinst du das? Bereits
seit 2010 ist die chron. KH bei mir erkannt. Bist du noch im Forum? dann können wir uns darüber weiter unterhalten. Tulpenlise

Hallo in die Runde!

Ich bin auch einer der Auserwählten. Nach drei Jahren nun, wurde das Syndrom bei mir festgestellt.

Viele Grüße
Gerrit