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Mundtrockenheit
Reihenfolge 

Verfasst am: 16.10.2018, 22:11
Dabei seit: 19.02.2018
Beiträge: 8

Das ist doch mal eine super Nachricht,freut mich echt für Dich.
Ich bin immer noch voller Ängste.Wir fliegen jetzt am Donnerstag für 8 Tage nach Mallorca. Irgendwie kommt bei mir keine Freude auf wegen meiner Probleme.
Werde danach wieder meinen HNO aufsuchen,und weiter forschen.
Dir drücke ich die Daumen,dass bald alles gut wird,
liebe Grüsse ,freue mich von Dir zu hören.
P.s. wo wurde Deine Biopsie gemacht?


Verfasst am: 16.10.2018, 18:14
Dabei seit: 12.07.2018
Beiträge: 4

Hallo Firstlady
Nun, ich habe Grund mich zu freuen, die Biopsie hat ergeben dass keinerlei rheumatische
Gründe vorliegen, auch kein Tumor usw. Da bin ich wirklich froh, die Biopsie gemacht zu haben.
Jetzt werde ich das Ergebnis mit meinem Rheuma-Arzt besprechen, ob es überhaupt noch Sinn macht, die ganzen Medikamente zu nehmen.
Jedenfalls verfolge ich das Thema "Mundströme" weiter und suche jetzt einen Zahnarzt der
solche Untersuchungen macht und sich auch auskennt.
Die Mundtrockenheit besteht ja nach wie vor. Ich meine sie ist etwas besser geworden, oder ich habe mich ganz einfach daran gewöhnt.
Für die Nacht nehme ich nun diese Tabletten die am Zahnfleisch kleben bleiben und den Mund
nächtens mit Feuchtigkeit versorgen. Das war ein ganz super Tipp, Danke!!!
Sobald ich etwas vom Rheuma Arzt erfahre, schreibe ich.
Lg
Marion


Verfasst am: 16.10.2018, 16:53
Dabei seit: 19.02.2018
Beiträge: 8

Hallo Ladigue
darf ich mal fragen,wasi Deine Biopsie ergeben hat?
Bin nervlich zur Zeit sehr angespannt,weil ich einfach nicht weiss,was mir fehlt.
Meine Augen sind heute trocken und die Mundschleimhaut in den Wangen sin geschwollen ( seit über einem Jahr )
Zeitweise brennt mir der Innenbereich in der vorderen Unterlippe
Mein Hausarzt hat mir jetzt auf meine Bitte,Salagen verschrieben.Werde es ausprobieren.Zeitweise habe ich Schmerzen in den Lymphen am Hals.
Manchmal könnte ich panisch werden und weiss momentan nicht wirklich weiter.
ich hoffe,dass Dein Befund negativ war
liebe Grüsse
Firstlady


Verfasst am: 22.09.2018, 22:09
Dabei seit: 19.02.2018
Beiträge: 8

Danke für den Tipp,werde ich ausprobieren.
Übrigens benutze ich für nachts Xylit Melth Hafttabletten.
die wurden von amerikanischen Zahnärzten entwickelt.
Haften nach ca 1 Minute und halten den Mund über Nacht feucht.
Ich finde die sehr gut.
Ja mit der Biopsie bin ich sehr verunsichert,zumal da auch die Gefahr einer Nervenschädigung besteht.

liebe Grüsse und einen guten Schlaf


Verfasst am: 22.09.2018, 19:59
Dabei seit: 12.07.2018
Beiträge: 4

Hallo firstlady
Also so eine Lippenbiopsie ist nicht ohne. 3 Stiche zum vernähen, geschwollene Lippe für einige Tage, nur breiige Nahrung usw. Hoffentlich kommt was raus.
Was ich noch an Tipps geben kann: Eine Lungenfachärztin(!) gab mir den Tipp "GeloRevoice" Halstabletten (Kirsch-Menthol) zu lutschen, als Alternative zu Kaugummi und anderen Sachen wie saure Drops usw. Habe sehr gute Erfahrung damit. Das benutzen Sänger um ihre Stimme (Rachen, Mund) geschmeidig zu halten. Das hat mir kein HNO noch empfohlen bzw. gesagt.....
Dann sind auch die Lutschtabletten von "isla-med[/b]" ganz hervorragend, aber nur die mit dem Zusatz "[b]hydro"!!!!
Bei Internetapos sind die meist billiger, als in normalen Apotheken, speziell wenn man Großpackungen bzw. mehrere Schachteln bestellt.
Liebe Grüße von
ladiguefan


Verfasst am: 22.09.2018, 17:37
Dabei seit: 19.02.2018
Beiträge: 8

hallo ladigue
Danke für die Antwort.
Also eine Biopsie wollte ich auch schon machen,hatte auch schon die Überweisung
eines HNO Arztes.Inder Klinik hat man mir aufgrund des guten Zustandes meiner Mundschleimhaut abgeraten.
Ich lese aber überall,dass eine Biopsie auf jeden Fall Aufschluss über Sjögren
gibt.
Drücke Dir die Daumen
Ich habe ja auch Diagnose Fibromyalgie,was ich aber ganz gut im Griff habe.
Seit letzes Jahr im August habe ich im Mundraum ein mehr oder weniger starkes Brennen-vorwiegend an der Innenseite der Unterlippe.
Habe ja schon eine Odysee von Ärzten durch-alles ohne Befund.
Mir fehlt in erster Linie eine Diagnose.
freue mich von Dir zu hören
schönes Rest-Wochenende
Firstlady


Verfasst am: 22.09.2018, 16:24
Dabei seit: 12.07.2018
Beiträge: 4

Hallo firstlady
Danke für Deine Nachricht.
Ich machte nun auf Anregung eines HNOs eine Biopsie an der Unterlippe. Sie entnahmen mir einige kleine Speicheldrüsen die nun genau untersucht werden. In etwa 2 Wochen geben sie mir das Ergebnis bekannt. Angeblich soll man durch eine solche Biopsie das Sjögren definitiv ausschließen bzw. bestätigen können. Alle anderen Untersuchungen sind nicht so treffergenau.
Falls es wirklich kein Sjögren sein sollte.....?
Der HNO hatte auch eine andere Anregung. Er meinte ich soll eine Mundstromdiagnose machen, da verschiedene Metalle in den einzelnen Zahnbehandlungen galvanische Ströme verursachen und so eventuell diese Veränderungen an den Speicheldrüsen auslösen (könnten). Aber diese Diagnose ist sehr umstritten und von der "normalen" Medizin als Humbug bezeichnet.
Falls aber die Biopsie kein Sjögren ergibt, lasse ich auf jeden Fall diese Messung (ist ja schmerzfrei) machen, zumal meine Beschwerde zeitlich schon mit einem neuen Stiftzahn zusammenfällt.
Zwar hat da eine Allergie-Untersuchung nichts ergeben, aber allergische Reaktionen haben nichts mit diesen Mundströmen zu tun.
Was mich immer ärgert, dass man erst x-Ärzte konsultieren muss, bis einer wirklich umfassend die verschiedenen Möglichkeiten erklärt bzw. auch unkonventionelle Lösungsvorschläge macht.
Ich halte Dich jedenfalls auf dem Laufenden, sobald sich etwas ergibt.
Liebe Grüße von mir


Verfasst am: 22.09.2018, 12:57
Dabei seit: 19.02.2018
Beiträge: 8

Hallo Ladigue
habe genau die gleichen Beschwerden und Werte,die Du beschrieben hast.Der Beitrag könnte von mir sein.
meine Ärzte behaupten,da meine Blutwerte nicht wirklich auffällig wären,gäbe es keinen Verdacht auf Sjögren.
So langsam fangen meine Augen an trocken zu werden und die Schleimhaut im Mund ist ständig geschwollen.
Benutze aufgrund der Trockenheit auch alle möglichen Gels,Sprays,Kaugummi usw.
Die Beschwerden machen mich zeitweise fast wahnsinnig.
Die letzten Werte bei einem Rheumatologen zeigen lediglich einen schwach erhöhten CRP
Wert von 5,4 und einen schwach positiven anti Ro Wert. Diese Werte hätten keine Bedeutung,da alles andere negativ ist.
Hier im Saarland gibt es leider nicht wirklich kompetente Ärzte,die sich mit Thema Sjögren auskennen.
Weiss momentan nicht wirklich weiter
liebe Grüsse
firstlady


Verfasst am: 25.07.2018, 17:10
Dabei seit: 12.11.2017
Beiträge: 5

Hallo ladigue,
Ich (35) habe diagnostiziertes Sjögren auch mit Mundtrockenheit, allerdings nicht so schlimm ausgeprägt wie bei dir. Kollagenose kam bei mir noch hinzu. Es wurde mir eine Basistherapie mit Quensyl verordnet, nach einem halben Jahr aber wegen Unverträglichkeit abgesetzt.
Jetzt spritze ich MTX und bin sehr zufrieden.
Ich habe immer das Gefühl, zu verdunsten, 3-4liter am Tag sind normal bei mir, oder dass die Ohrspeicheldrüsen anschwellen hab ich auch oft. Seit MTX habe ich das Gefühl /Problem des Verdurstens und Anschwellens immer weniger. Es scheint zu helfen und ich bin echt dankbar. Ich spritze jetzt seit fast zwei Monaten und hoffe, dass keine größeren Nebenwirkungen auftreten und dabei bleiben kann.
Versuch es mit der Therapie.
Liebe Grüße


Verfasst am: 12.07.2018, 16:28
Dabei seit: 12.07.2018
Beiträge: 4

Seit ungefähr einem Jahr leide ich an Mundtrockenheit und lutsche andauernd Kaugummis, verwende künstlichen Speichel usw.
Habe so ziemlich alle Untersuchungen hinter mir, wie Hormonspiegel (bin 56), Lungenfacharzt, Augenarzt, usw. und schließlich auch Rheumatologen. Der schließt
wahrscheinlich auf ein Sjögren-Syndrom.
Seine Original Epikrise: Gemäß den Diagnose-und Klassifikationskriterien kann derzeit ein Sjögren-Syndrom nicht sicher zugeordnet werden. Die Autoantikörper SSA und B sind negativ, es zeigt sich ein diskreter ANA-Titer (1:80), sowie ds-DNA Antikörper klinisch ohne sicheren Hinweis für eine Kollagenose.
Auf sein Anraten machte ich auch eine Szintigrafie der Speicheldrüsen und es wurde eine schwere Funktionsstörung aller untersuchten Speicheldrüsen festgestellt.
Nun verschrieb mir der Rheumatologe einen Therapieversuch (!) mit Cortison und Quensyl (Hydroxychloroquin).
Anzuführen wäre noch, dass ich keinerlei Gelenksprobleme oder andere rheumatische Beschwerden habe. Alles ist[u]ausschließlich [/u]auf die Speicheldrüsen fixiert.
Hat jemand hier im Forum ähnliche Beschwerden/Diagnosen oder Erfahrungen?
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.




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