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Nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis??
Reihenfolge 

Verfasst am: 16.08.2018, 12:36
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Liebes Erbeertörtchen,

so möchte ich das nicht ganz stehenlassen.

Selbstverständlich gibt es neben den NSAR -wie Diclo- Alternativen.
Bei einem hochgradig akuten Bechterw kommen die TNF alpha Blocker zum Einsatz.

Gängige Immunsuppressiva wie MTX und co wirken in der Tat nicht.

Lieben Gruß
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 16.08.2018, 10:56
Dabei seit: 25.05.2018
Beiträge: 3

Hallo,

danke für die lieben Antworten

Der Arzt hat mir bestätigt das es Morbus Bechterew ist.
Er hat jedoch gesagt ich brauch jetzt keine Medikamente mehr nehmen. Weil sie e nichts bringen.
Und wenn ich Schmerzen habe eben Ibo oder Diclo, je nachdem und nach eigenem ermessen.

Im Oktober ist nochmal Termin. Bisher komm ich ganz gut zurecht.
Meist fehlt so 2 Monate gar nicht. Und dann mal 2-3 Tage Schmerzen als ob ich voll den Muskelkater im Rücken hätte. Geht aber. Naja okay im rechten Hüftgelenk hats auch gezwickt und gehen stellte sich eher als mühsam heraus. Und bereute ich auch hinterher. Hm.

Mal schauen wo der Weg mich hinführt.
Ich mach jetzt auch wieder 6x Physotherapie. Mal schauen wie das klappt.
Ich arbeite Vollzeit und jeder weitere Termin stresst mich zusätzlich. Psychologin wäre wohl mehr als ratsam aber ich...kann einfach nicht. Das stresst mich zu sehr.
Und in ne Rheumaklinik will ich nie mehr wieder. Die tun einem nur weh und man ist gefangen und einsam. Und die Leute dort sind alle alt und gebrechlich. Das erinnert mich nur daran das ich auch alt werde und mein Bewegunsradius bis dahin nicht besser sondern sogar noch schlechter als besagte Leute. Das macht mir Angst. Da will ich diese alten Menschen nicht noch vor Augen haben und mit ihnen um die Wette humpeln verdammt ich bin 28. Und nicht 82....
Also nichts für ungut. Aber es bereitet mir ein Sch...gefühl. Deswegen, bin ich lieber daheim.
Ich bin keine die ein Leiden teilt. (hier ja, okay aber nicht Aug-um Aug) das macht mir nur bewusst das ich tatsächlich was habe (was ich nicht glauben will).


Verfasst am: 29.05.2018, 19:45
Dabei seit: 14.03.2018
Beiträge: 12

Hallo, ich hab eine andere Rheumadiagnose kann mich aber in einigen Stellen sehr gut wiederfinden. Vor allem dieses von Arzt zu Arzt rennen und nachts vor Rückenschmerzen nicht schlafen zu können und co. Außerdem bin ich ebenso noch sehr jung (23)
Eine Zweitmeinung einholen finde ich nie verkehrt. Ich war bisher bei 3 verschiedenen Rheumatologen, die jeweils die Diagnose bestätigt haben. Von zweien hab ich verschiedene Tipps und Ansätze bekommen, so hat es sich für mich auf alle Fälle gelohnt einiges nochmal mit anderen Worten zu hören und andere Ratschläge zu bekommen.
Ich war letztes Jahr in einer Rehaklinik, vielleicht würde es die ja auch gut tun. Für mich war es gut einfach mal Zeit für mich zu haben, mich ganz auf meinen Körper zu konzentrieren. Zusätzlich hab ich da noch andere Behandlungen und Tipps bekommen. Außerdem tat es auch so gut sich mit Leuten die das gleiche durch machen auszutauschen und sich gegenseitig aufzubauen. Und ich habe viel neues über meine Krankheit gelernt, was ich auch sehr wichtig finde.
Warst du mal beim Psychologen? So eine Krankheit bzw die schmerzen sind ja ein sehr starker psychischer Stress und einfach ein hohe Alltagsbelastung. Ich war ein paar mal da und mir hat das sehr geholfen! Ich bin da an eine so tolle Psychologin geraten die mir sehr viel Kraft gegeben hat! Ich finde man darf sich da ruhig Hilfe an die Seite holen.
Ich wünsche dir viel Kraft und Energie. Liebe Grüße!


Verfasst am: 29.05.2018, 19:04
Dabei seit: 25.05.2018
Beiträge: 3

Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast das bedeutet mir sehr viel!!!

Das es auch "Morbus Bechterew" genannt wird, hat mir keiner der Ärzte gesagt...dachte, das sei was anderes.

Ich würde dir gerne mehr Informationen geben aber mehr habe ich auch nicht. Okay von 2016 Unterlagen die mir Null sagen, die könnte ich schon kopieren und einscannen falls es was hilft. Ich bin schon froh herauszugefunden zu haben was HLA-B27 ist....

Wenn ich zu einem anderen Arzt gehe (Orthopäde oder Reumatologe?) sollte ich dem dann von meine Zweifel was sagen oder einfach "von vorne anfangen" und ihn "rumdoktern" lassen? Ich war schon bei sovielen Ärzten und ein Problem ist, dass diese sich einfach keine Zeit nehmen...Ich kann vielleicht 1 Problem vorbringen, max. 2 danach wird sofort losgelegt statt mir zuzuhören, was ich noch sage, weil es ja vllt alles in Zusammenhang steht, da will ich kein Detail auslassen das später vielleicht wichtig sein könnte!
Auch gerade eben: Physotherapie bekommen, auf nicht mal 15 Minuten durchgenudelt, zwei Übungen gezeigt und um die Wette geredet und immer wieder auf die Uhr geschaut.

Diese nächtlichen Rückenschmerzen die ich damals hatte: hatte ich ja nur weil ja schon 5 Jahre lang alles voll war mit Gelenkflüssigkeit aber keiner auf die Idee kam mal dagegen was zu machen.Kein Wunder das irgendwann gar nichts mehr ging. Es tat mir da ja auch nicht nur nachts alles weh sondern auch tagsüber. Es ging ja rein gar nix mehr. Gehen, sitzen...
Und bewegen muss ich mich jetzt nachts auch nicht.
Liegen und Schlafen tut mir eigentlich am Besten...
Keine äußerlichen Schwellungen (aber klar, Gesäß und unterer Rücken was soll man da sehen...) oder Rötungen...


Verfasst am: 27.05.2018, 11:30
Dabei seit: 07.05.2018
Beiträge: 2

Hallo Erdbeertörtchen,
habe noch etwas zu meinem vorherigen Eintrag vergessen (dein Artikel war einfach zu lang für mein Erinnerungsvermögen )

Bei der SpA (auch Morbus Bechterew genannt), kann es auch vorkommen, dass Muskeln und Sehnenansätze schmerzen und sich entzünden. Auch kann die Lunge, das Herz, die Ohren (Tinnitus, Hörsturz) und die Augen betroffen sein (sog. Regenbogenhaut + Lichtempfindlichkeit, unscharfes Sehen...).
Im Prinzip kann die SpA also nicht nur das ISG und die Lendenwirbel betreffen. Meist kann es auch passieren, dass die BWS und sehr selten die HWS verknöchern und dadurch an Flexibilität verlieren.
Demnach kann es vorkommen, dass deine Muskeln und Sehnen schmerzen, was oft mit einem Kraftverlust einhergeht und man sehr wackelig auf den Beinen ist.
Auch der Magen-Darm-Trakt (starke Durchfälle, Übelkeit, Entzündungen im Magen-Darm-Bereich,...) kann durch die SpA in Mitleidenschaft gezogen werden.

Die Schübe bei der SpA unterteilen sich in lokale und generalisierte Schübe.
Lokale Schübe wären beispielsweise Schmerzen, Schwellungen und Rötungen an Exremitäten.
Generalisierte Schübe, sind die Schübe die meistens den Rücken betreffen und quasi, der ganze Körper einem weh tut.

Wie lange ein Schub dauert ist unterschiedlich. Dieser muss auch keine 3 Monate gehen. In Hochphasen kann ein Schub auch nur einen Tag dauern. Im schlimmsten Fall auch ein Jahr oder länger. Ist eben ganz individuell.
Meistens kündigt sich ein Schub jedoch durch allgemeine Symptome an (Müdigkeit, Kraftlosigkeit, allgemeines Unwohlsein). Muss aber nicht.

Im Regefall ist es so, das z.B. langes Sitzen beispielsweise zu einer Art "Verstreifung" führt. Man muss sich wieder ölen, um in Schwung zu kommen. Die Abnutzungserscheinungen können dann auch schnappende / springende, knirschende Gelenke verursachen.

Je mehr man sich bewegt, desto besser sollte es werden (beim generalisierten Schub kanns aber so heftig sein, dass es weiterhin weh tut, einfach weil der Schub zu stark ist).

Zwischen den Schüben kann es auch Phasen geben, in denen du keine Probleme hast (keine Schmerzen oder anderen Symptome). Es kann aber auch sein, dass du einen Schub hast, der im Untergrund rumort und den du selbst nicht wahrnimmst (da kann man noch so einen hohen HSP-Wert haben, wie man will.)

Insofern sehr vielfältige Symptome, bei denen man erstmal an andere Dinge vllt denkt, die aber auf die SpA auch passen.

Dennoch bleibe ich dabei: bei Unsicherheiten, Unklarheiten etc. einfach mehrere Meinungen einholen Das geht eben nicht übers Netz.

Alles Gute
Jeanne


Verfasst am: 27.05.2018, 10:13
Dabei seit: 07.05.2018
Beiträge: 2

Hallo Erdbeertörtchen,
ich versuche mich mal daran, deine Hauptfrage "ob es eine nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis" ist, zu beantworten.

Wenn du mich fragst zeigst du viele eindeutige Anzeichen für eine aSpA auf.
Hierzu gehört für mich:
- HLA B27 positiv
- Symptomatik des entzündlichen Rückenschmerzes
- erhöhte Entzündungsparamenter
- teilweise Begleiterscheinungen in den Knien.
- bei Einnahme von NRSA (Ibu, Diclofenac etc.) werden deine Symptome kurzzeitig besser. Beim Absetzen wieder schlechter

Ausschlaggebend aus deinem langen Text ist für mich, dass du HLA B27 positiv bist. Dieses Gen befindet sich auf dem 6. Chromosom und wird mit einigen rheumatischen Erkrankungen in Verbindung gebracht. Im Umkehrschluss gibt es jedoch auch viele Personen, die HLA B27 positiv sind, aber keine spezifische Erkrankung besitzen. Insofern darf man den HLA B27-positiv-Parameter nicht unbedingt in die Diagnostik einbeziehen, es sei denn es finden sich Entzündungswerte und typische Symptome.

Leider hast du nicht geschrieben, welche Entzündungsparameter bei dir gefunden worden sind. Typischerweise ist dein Rheumafaktor bei vielen SpA negativ. Die ANA-Titer sollten auch negativ sein.
Es kann sein, dass dein CRP und dein BSG eine Erhöhung aufweist. Andernfalls können deine Alpha-1-Globuline, Alpha-2-Globuine und Albumine, dein Ferritinwert oder der Fibrinogenwert Aufschluss über Entzündungen geben.

Dies schien ja der Fall zu sein, da man dir sonst kein Kortison gespritzt hätte. Auch, dass man viele Blutwerte abgenommen hat zeigt einfach, dass man schauen will woher es kommt.
Insgesamt hast du sehr viel über psychische Komponenten geschrieben, was den Eindruck erweckt, dass du hier sehr viel Redebedarf hast. Im Prinzip hätte es diese sehr ausführliche und persönliche Darstellung nicht gebraucht, denn eine SpA erkennt man vorwiegend an klinischen Symptomen und radiologische Untersuchungen:
- Erkrankungsbeginn liegt meist zwischen dem 15. und 40. Lebensjahr
- nächtlicher Schmerz im unteren Rückenbereich / dem ISG sehr häufig
- Nachtschmerz tritt meistens in der 2. Nachthälfte auf, ist Lagerungs unabhängig
- Nachtschmerz wird bei Bewegung besser und erträglicher
- meistens gehen Entzündungszeichen mit Fieber, Hitzeschüben wie in den Wechseljahren, Nachtschweißigkeit, allgemeiner Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Schwellungen und Rötungen, Hitzeausstrahlungen an schmerzenden Stellen aus
- Begleiterscheinungen bei einem generalen Schub können sein: Schmerzen in den großen Gelenken wie Fuß, Knie, Schulter, Ellenbogen und Hüfte. Auch hier können Schwellungen, Flüssigkeitsansammlungen und Rötungen auftreten, was über viele Jahre zu Abnutzungserscheinungen an den Gelenken führt
- Schmerzen häufig über mindestens 3 Monate, auch hier bei Bewegung verbessert sich die Beweglichkeit und Symptomatik

Radiologische Untersuchungen der LWS und dem ISG:
- MRT im Frühstadium
- Röntgen oder CT

Es gibt Fälle, in denen eine SpA vorliegend ist, aber nie im gesamten Leben eine radiologische Untersuchung erkennbare Entzündungen oder Veränderungen der LWS und des ISG zeigt. Dennoch deuten alle Symptome und die Entzündungsparameter auf die SpA hin.
Dein Röntgenbefund ist negativ, was nicht zwingend bedeuten muss, dass er ein Leben lang negativ sein wird. Du bist noch sehr jung, viele Deformierungen, Abnutzungserscheinungen, Risse in den Gelenken und Knochen etc. werden erst nach Jahren der Erkrankung im Röntgen sichtbar!
Das man keine Veränderung in beiden MRT's gesehen hat, muss demnach auch nichts bedeuten (siehe Begründung oben)

Auch von orthopädischen Maßen hast du leider nichts erwähnt. Hierbei gehts um die Flexibilität der Wirbelsäule
- Ott-Maß
- Schober-Maß
- HWS-Abstand zur Wand
- Menellsche Zeichen

Wenn du dir so unsicher bist, solltest du dir noch eine 2. oder 3. Meinung bei einem Facharzt für Rheumatologie und Orthopädie einholen. Im Internet kann dir keiner helfen, da wir alles keine Fachärzte sind, dich weder sehen noch deine Erkrankungsgeschichte aus orthopädischer und allgemeinmedizinischer Sicht kennen.

Eventuell könnte dir auch eine psychologische Unterstützung gut tun, da du dir scheinbar wirklich sehr viele Gedanken machst und einen großen Leidensdruck besitzt. Diesem Leidensdruck hast du hier sehr viel Raum gegeben, allerdings dabei wesentliche medizinische Details, die für eine Beurteilung einer SpA benötigt werden vergessen.

Bei einer SpA können die medizinischen Anzeichen sehr unterschiedlich sein, da es eine Autoimmunkrankheit ist, die bei jedem anders ausschaut.
Wichtige Informationen, die fehlen sind:
Blutwerte:
- CRP
- BSG
- Alpha-1 & Alpha-2-Globuline
- Albumin
- Kalzium
- Ferritin
- Fibrinogen
- Erythrozyten

Alle orthopädischen Zeichen (Schober, Menell, Ott, HWS-Abstand).

Auch möchte ich nochmal darauf hinweisen, dass dich niemand zu Untersuchungen zwingt. Wenn du nicht gestochen werden willst, dann solltest du es bleiben lassen. Wenn es dich im Nachhinein so sehr geißelt, dass du dich hilflos, ohnmächtig und verletzt fühlst, solltest du vielleicht wirklich eine psychologische Unterstützung annehmen.

In jedem Fall, alles Liebe und Gute.
Jeanne


Verfasst am: 25.05.2018, 14:44
Dabei seit: 25.05.2018
Beiträge: 3

Hallo,

Da es ein langer Text geworden ist kürzte ich diesen nachträglich auf das nötigste:
- 28 Jahre, sehr schlank und zierlich (48 Kilo auf 160 cm), Vegan, sehr hellhörig auf meinen Körper (HsP-> Hochsensibel) also ein überdurchschnittliches Empfindungswahrnehmen.
-Diagnose Sommer 2016 „nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis“

Und ich hatte und habe erheblichen Zweifel daran! Wer hat dieselbe Diagnose mit denselben Symptomen? Wer kann mir weiterhelfen?

[u]Krankenstatus der Eltern:[/u]
Vater Neurodermitis (nur bei Stress)
Mutter 2x Bandscheibenvorfall
[u]Eigene Geschichte:[/u]
-Pupertät: Knieprobleme , meist plötzlich einsetzend, meist abends vor dem Schlafengehen.
(Wachstumschub, dünne Mädchen haben öfter Gelenk-Körperschmerzen, sagte man mir).
Diese Knieprobleme hatte ich Schubweise. Vllt insgesamt 3 Wochen im Jahr verteilt. Auch mal mittendrin während dem Laufen.
Helfen tat mir: Pferdecreme, bandagieren/schienen, schlafen legen. Am nächsten Morgen war alles wieder super!

Ich glaube mit 17 fing es das erste Mal an, also einmal im Jahr, das ich vom Stuhl aufsprang und merkte wie meine rechte Hüfte einfach nachgab.Das Bein sackte unter mir weg.
Merkwürdig und Schmerzhaft aber nichts weiter.
Jahre später hatte ich das immer wieder mal. Meist hörbar mit einem deutlichen Schnackeln. Es tat auch ziemlich weh.

Mit etwa 22 hatte ich einen (Ex) Freund der zwar im Grunde lieb war aber 190 cm und 130 Kilo schwer. Der Koitus war normal nur manchmal taten mir die Innenseiten der Beine, bzw der Hüfte ganz schön weh. Hinzu kam das aus diesem „Lieb“ ziemlich schnell ein cholerischer Psychopat wurde der mit seinen krassen Wutanfällen, wenn ich nicht wollte, mehr oder weniger „überredete“ mit ihm zu schlafen. Was ich meiner Psyche damit angetan habe kann ich mir bis heute nicht verzeihen und ich leide immer noch darunter „Nein“ sagen zu dürfen. Jedenfalls war dies ein ziemlich psychischer grausamer Angriff auf mich selbst der meinen Körper dazu brachte sich besonders in der Hüftregion sehr zu verkrampfen, oft schon kurz vorm Schlafengehen. Oft war ich beim Koitus so verkrampft das meine Muskeln völlig dicht machten – da war kein reinkommen

Um diese Zeit fingen die Hüfte und manchmal auch unteren Rückenschmerzen an.
Jedenfalls ging ich zum Arzt weil die Schmerzen so schlimm waren zum Teil das ich nicht mehr gehen sondern nur noch humpeln konnte. Der Arzt konnte nichts feststellen, nur Flüssigkeit in meinen Hüftknochen. Ob ich denn hart hingefallen sei – Nö. Er meinte, wenns weh tut, Schmerzmittel nehmen.

Zu 99% war der Schmerz immer im rechten Po (also eigentlich nie Hüfte sondern wirklich der Gesäßbereich). Manchmal auch links. Aber nie beidseitig gleichzeitig.
Innerhalb dieser Beziehung landete ich zweimal im Winter an zwei Jahren im Krankenhaus. Das erste Mal wegen unglaublichen Magenschmerzen und Übelkeit. Es konnte nichts gefunden werden, nur erhöhte Entzündungswerte. Nach einer Woche kam ich wieder nach Hause. Beim zweiten Mal meinten sie wir müssten eine Magenspiegelung machen.
Mir gefiel es im Krankenhaus ganz gut.Ich vertraute den Ärzten wie immer so wie auch mit 16 als der Zahnarzt meinte, die Weißheitszähne müssen raus und ich nur „Okay wann?“ und dann kam der mit der Spritze und ich machte brav den Mund auf und es piekste nur ein bisschen. Alles war gut, alles war okay. Ein bisschen gezwickt vllt. mehr nicht.
Auch hier. Die Ärzte wollten nur mein Bestes. Die Kanüle im Arm fand ich nicht so cool weil das meine, von der Neurodermitis bzw Kortiongetränkten dünnhäutigen Haut am allerempfindlichsten Stelle ist, aber naja.
Wegen der Narkose war ich etwas nervös. Dann gab er mir diese.
Und steckte diesen Schlauch in meinen Mund obwohl ich noch voll da war! Ich spürte das! Ich wollte die Arme hochreißen - aber es ging nicht. Mein ganzer Körper war wie gelähmt, sprechen konnte ich nicht weil ja der Schlauch meine Zunge runterdrückte. „Nein!“ schrie ich. Nix da. Weiter wurde gemacht. (Befund: Heliobakterkeim. Medizin: 3 Stück Antibiotika, 3x am Tag schlucken über mehrere Tage)

Wir machten (gottseiDank) schluss und ein paar Monate später fand ich die Liebe meines Lebens. Alles super!
Nur meine Schmerzen. Die wurde ich nicht los. Und sie waren und sind auch bis heute nicht klar zu definieren.
Ich ging also wieder zum Arzt. Röntgenbild. Alles super. Und meine Schmerzen waren beim Arzt plötzlich auch weg. Krankengymnastik.
Tat mir schon gut. Nur am letzten Tag hatte ich plötzlich solche Schmerzen das ich nicht mal die Liege rauf kam.
So ging das eine Weile:
Schmerzen.
Termin ausgemacht.
Arzt: keine Schmerzen mehr. Ultraschall: Flüssigkeit- ob ich hingefallen sei? – Nö. Röntgenbild. Alles gut. Nochmal Krankengymnastik.

Ich ging auch gerne zum Arzt, seit meinem 17 Lebensjahr jährlich einmal zur Blutabnahme ob alles in Ordnung ist (weil damals vegetarisch).
Die Krankengymnastik zeigte mir Übungen für daheim. Ich trainierte fleißig damit ja keine Schmerzen mehr kommen.

Kamen aber trotzdem immer wieder mal 5-8x mal im Jahr auf mehrere Tage verteilt. Mal beim Niesen und Husten. Dann einmal konnte ich mich schlecht bücken und meine Socken gleichzeitig anziehen also Fuß heben.
Die Pferdecreme half morgens oder abends recht gut. Ich fing an Yoga zu machen.

Mal half Bewegung – bereits drei Stunden später brachte Bewegung nur Schmerzen. Mal legte ich mich in aller Ruhe hin und die Schmerzen ließen komplett nach. Bereits drei Stunden später war genau das verkehrt und alles tat weh.

Mein Problem: Ich kann nicht unterscheiden ob es Muskulär ist oder was sonst??!! Denn oft kommt mir es so vor als wären einfach meine Muskeln nur komplett verspannt.

Dann im Sommer 2016 wurde es so schlimm das ich es nicht mehr aushielt. Ich war 26 und ging zeitweise wie eine Oma. Ich wachte nachts vor Schmerzen auf, der Schmerz vom Po strahlte bis zum unteren Rücken als bis zu meinem Fußgelenk oder Knie.
Ich nahm Ibuprofen 400. Half manchmal oder oft. Aber nicht immer. Oft nicht lange. Ein paar Tage später konnte ich weder liegen noch sitzen noch stehen noch gehen…noch existieren ohne Schmerz. Es ging einfach nicht mehr!!
Ich ging zum Arzt. Dem 4. Mittlerweile. Endlich kam Bewegung in die Sache. Blutabnahme. Na gut, hilft ja nix.
Einen Tag später.
Wieder Blutabnahme.
Ojeeee…
Zwei Tage später.
Wieder Blutabnahme.
Warum nur?? Ich mag nicht mehr!!
Arzt: Stell dich nicht so an!
Entzündungswerte sind da. Man weiß nicht warum/woher. Borreolose? Ja ich hatte bestimmt schon 40 Zecken in meinem Leben.
Borreolose ware es nicht.
MRT.
Kanüle. Waaas? Ja wegen Kontrastmittel.
Mein Herz schlug zum Himmel. Ich wollte nicht - ich konnte nicht.
Augen zu und durch.
Zwei Wochen später nochmal MRT. Wieder Kontrastmittel.
Wieder Blutabnahme.
Kein Blut mehr! Das wars jetzt!!, fauchte ich. Grün und Blau und Gelb waren meine Armbeugen. Das war echt zuviel!
Daheim aber hatte ich dann wieder die Hüftschmerzen…also ging das Prozedere weiter bis zu dem Tag an dem ich plötzlich nicht mehr stehen, liegen, gehen, sitzen etc konnte ohne zu weinen. Plötzlich sagte der Arzt ich müsste in eine Rheumaklinik.
Ich so: HÄÄääää???
Rheuma? Das haben doch nur alte Menschen…
Er fragte mich ob jemand in meiner Familie Schuppenflechte hat.
Nope.
Ob jemand was an den Augen hat (Regenbogenhaut- Iris- Hornhaut was weiß ich)
Nope.

In der Klinik fragte man mich aus. Ich versuchte es so klar zu schildern wie es nur ging. Eben das es mehr rechts als links ist. Jetzt aber links, was eigenartig ist weil das hatte ich bisher nur sehr sehr selten links (die ärzte interessierten sich ab da nicht mehr für meine rechte Seite obwohl diese Seite zu 90% das Problem immer war) Das ich mittlerweile (!!!) nachts davon aufwache weil es so sehr weh tut. Das ich Anlaufschwierigkeiten habe wenn ich kurz sitze (5 Minuten).

Aber auch das ist Unterschiedlich. Auf einem Bürostuhl nicht. Auf einem Gymnastikball nicht ( zu 60% nicht) auf dem Boden sitzen aber immer.
Ich bin als Erzieherin im Kindergarten voll in Bewegung. Mal macht es die Bewegung schlimmer, mal besser.

Dann: Kanüle setzen.
Ich: Ne! Nein!
Doch…Und dann ging das Blutabzapfen weiter.
Das waren die schlimmsten Tage meines Lebens. Ich weinte nur noch von der früh bis am Abend. Kaum ging die Tür auf weinte ich wieder los weil irgendeine Ärztin wieder irgendwas an meiner Kanüle machen müsste, was reintun oder was raustun.

Ich wurde 4-5x gefragt ob ich oder jemand Schuppenflecht hat. Nein. Oder jemand was an den Augen. Nein. Alle guckten etwas zweifelnd als ob ich sie anlügen wolle. Auch meine Eltern wurden gefragt. Nein. Keiner hatte irgendwas davon. Nur eben Neurodermitis von Vater und 2 Bandscheibenvorfälle von Mama.

Dann hieß es die Flüssigkeit muss raus - damit war ich vollkommen einverstanden! Meiner Meinung nach hätte schon jemand eher auf die Idee kommen müssen.

Dann war es soweit. Nur war ich mit meinen Nerven so fertig das sie mir (endlich) ein Beruhigungsmittel gaben. Lächelnd wie ein Lamm wurde ich in den „Op Saal“ gekarrt.
Drei Spritzen. Eine zur Betäubung der Stelle. Eine zum raussaugen der Flüssigkeit. Eine zum Reinspritzen von Kortison.
Ich lächelte, beruhigte mich.
Dann ging es los.
Und ich schrie. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie so geschrien. Hätte man mich nicht fixiert wäre ich auf und davon gesprungen. Jemand legte seine Stirn auf meine und ich schrie ihr ins Gesicht „aufhören! Stopp! Aua aua! Nein! Hört auf“
Keiner hörte auf mich. Ich schrie und weinte und war vollkommen machtlos.

Als die Tortur vorbei war hieß es stunden darauf:
wieder Blutabnahme. Diesmal vom Finger. Wegen Zuckerverdacht. Ich lachte nur noch.Wurde überredet. Und dann hieß es ich bekomme noch ne Spritze wegen Thrombosegefahr. Ich glaube ich sagte sowas wie, Leckts mich. Ganz ehrlich lieber wäre ich gestorben als nur noch eine verfluchte Spritze zu sehen oder zu fühlen!!

Dann wurde mir erklärt das ich nicht- röntgenologische axiale Spondyloarthritis habe. Ich für mein Leben lang jetzt Medikamente nehmen muss. Die nächsten 6 -8 Wochen kein Sport machen darf oder mich sonderlich bewegen.
Und ich konnte nach Hause gehen.
Weh tat mir jetzt nix mehr.
Nur meine Psyche blutete.
Von meinem Arm ganz zu schweigen. Ich hatte das Gefühl ihn nicht mehr benutzen zu können. (HsP…) auch heute ist die Berührung in meinen Armbeugen, früher die schönste Stelle weil sie so empfindsam war, die Hölle und es fängt sich jeder ne Klatsche.

Sulfasalzin (2x Morgens-2x abends, "nüchtern", 12 Std abstand) muss ich nehmen. Ich hatte schon immer Probleme so RiesenDinger zu schlucken. Ich glaube es dauerte eine Stunde bis ich die erste runterbrachte und dann nochmal ne halbe bis ich die zweite schaffte.
Ich vertraute meinem Körper nur zögernd. Grätschen zB. oder ruckhafte schnelle Drehungen (Auto aussteigen. Im Computer fand ich etwas dazu „die schnappende Hüfte“ Coxa saltans) Die Ärzte hat das damals wenig interssiert. Die hören nur die Mehrzahl an Symptomen raus die dann zu einem Krankheitsbild passen. Klackende Hüfte passen nicht zu Rheuma. Also wird es ignoriert)
Morgensteifigkeit war ich übringens in meinem ganzen Leben noch nie. Also nicht so wie ich es mir vorstelle. Klar ist jeder am Morgen ein bisschen eingerostet und macht nicht gleich einen Salto.

Es hieß ich müsste in 8 Wochen nochmal MRT machen.
Wieder Kontrastmittel…wieder Blutabnahme…
Ich wollte einfach nicht mehr. Dann hieß es alle paar Wochen zum Blutabnehmen wegen dem Sulfasalazin. Machte ich aber nicht. Eher hätte ich mich erschossen.

Ich suchte einen Rheumatologen und fand auch endlich einen der noch Patienten aufnahm. Stundenlange Wartezeiten. Auf 10 Minuten abgenudelt.
Kein wirkliches Interesse an mich und meine Zweifel. Es hieß in meinem Blut ist der StoffHLA-B27 entdeckt worden. Also veererbt. Irgendwas muss das dann ausgelöst haben (ich vermute die Strapazen mit meinem Ex)

Dann ein Fragebogen der so dermaßen dämlich ist weil ich es NICHT klar definieren kann! Prozentangaben wären da hilfreicher.
Das schlimmste aber war dann die Ankündigung das man mir vierteljährlich Blut abnehmen muss! Ganz ehrlich, da hilft keine Konzentration auf irgendwas ich muss sofort weinen, schreien...
Sogar Emla hilft nicht weil es einfach die Psyche ist. Dieses -Nicht wollen! Aber müssen!...wie bei meinem Ex sozusagen…Ich mach nur halbjährlich. Das reicht beschließe ich.
Dann knetet der Arzt meine Füße durch obwohl dort überhaupt nix ist. Sagt mir, das man bei einer Schwangerschaft auch Blut abnehmen muss. Und hat eigentlich Null Bock auf mich und meine Probleme!

Das andere ist aber das die Schmerzen immer wieder mal kommen(insgesamt 3 Wochen auf ein Jahr verteilt). Wofür nehme ich dann eigentlich das Sulfasalazin??
Ich nehm ne Ibu und zack sind die Schmerzen nach 10 Minuten komplett weg!!
Also doch mehr Muskelverspannung??

Im Februar hatte ich mal ein paar schmerzhafte Tage dabei - da war ich auch ziemlich krank.
Und jetzt vor vier Wochen ungefähr wollte ich meinem Körper was gutes tun. Hab angefangen meine Bauchmuskeln zu trainieren und meinen Rücken. Nach zwei Tagen war Schluss weil mein Po wieder unglaublich weh tat. Nur wusste ich nicht: Muskelkater oder nicht??
Auch mein Rücken ziepte dann drei Tage später als wieder anfing. Und als ich das dann ignorierte und mich dehnte und behutsam weitermachte war für über eine Woche komplett Schluss und ich konnte mich gar nicht mehr bewegen. Wobei selbst liegen auch weh tat.

Den Rücken zu krümen um ins Auto einzusteigen ist praktisch nicht mehr möglich. Und was bis vor vier Wochen selbstveständlich war, mit den Händen meine zehen zu erreichen. Nope. Sperre. Morgens Socken anziehen? Schwer. Aber auch für den restlichen Tag schwer. Ist das Morgensteifigkeit??

Ich habe dann über diese schrecklichen 1 ½ Wochen tagebuch geführt.
Um herauszufinden was gut oder nicht gut ist.
Undefinierbar.
Meist war es Nachmittags bzw ab Mittag total schlimm und mir half nur Ruhe und viel viel Sitzen!
Dann Abends war liegen das richtige und nicht sitzen. Und einen Tag später musste ich eine halbe stunde locker gehen weil liegen falsch war. Und nur ein paar Stunden darauf als ich wieder Spazieren ging tat das total weh in der Hüfte und im Rücken und ich legte mich hin.
Das ist von halbe Stunde zu halbe Stunde unterschiedlich! Oder von Stunde zu Stunde! Oder Nachmittags anders als Morgens und umgekehrt. Ich blick nicht durch!!....in diesen Wochen in denen es weh tut.

Meine Hüfte klickt jetzt nicht mehr, oder nur sehr selten (ich glaube zweimal auf zwei Jahre) Stechende Schmerzen in plötzlichen Drehbewegungen sind manchmal da, aber aushaltbar. (20x aufs Jahr gerechnet)

Das ist doch echt zum kotzen!!
Ist das normal?[/b] Ich google mich noch dumm und dämlich über diese Krankheit aber ganz zu passen scheint das nicht.

[b]Wers bis hierher geschafft hat: Danke! Respekt! Hat sich gut angefühlt, hab ich mal gebraucht. Vielleicht kann mir auch wer helfen..




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