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Hallo Leontina,
Danke für Deine Antwort - ich bin im Augenblick sehr verunsichert, ich möchte RoActemra auch nicht nehmen m aber die Ärzte sind total begeistert davon und der Meinung, dass es mir gut helfen würde. - ich schaue mir mal Deine anderen Beiträge an
Liebe Grüße
Ellen
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[b]Hallo Ellen,
habe einige Fragen an Dich bzgl. RoActemra etc. [/b]

Bekommst Du es als wöchentliche Spritze oder alle paar Wochen als Infusion?
Wie verträgst Du es bzw. spürst Du gleich Nebenwirkungen?
Hast Du Haarausfall davon bekommen? (Hatte ich bei MTX anfangs ganz schlimm:roll
Hast Du trotz dem Medikament noch erhöhte Entzündungswerte etc. im Blut?
Wie wurde bei Dir die PMR und RZA diagnostiziert?
Hattest Du auch extreme Kopfschmerzen, Kau- Schluckbeschwerden, Ohrgeräusche und extreme Schmerzen im Nacken und Schultergürtel?

Bei mir wollten es die Ärzte anfangs einfach nicht glauben, ich war gerade 50 Jahre alt und jeder sagte, so eine Erkrankung gäbe es erst bei Menschen über 70. Aber alle Kriterien waren da und auch die entspr. Blutwerte.
LG Leontina

Hallo Heike,

Danke für Dein Statement - Ja, vermutlich muss ich alles mit meiner Rheumatologin besprechen, daran muss ich mich noch gewöhnen, ich habe Angst vor Diabetis, aber vielleicht mache ich mir auch Zuviele Gedanken, ich kann es ja eh nicht ändern, ohne Kortison geht es ja nicht.
Liebe Grüße

Ellen

Hallo Ellen123,

guck mal unter "seltene Erkrankungen", da sind einige Beiträge, auch von mir,
bzgl. Polymyalgia Rheumatica und Riesenzellarteritis.

Ich habe die Erkrankung seit Febr. 2016 gesichert diagnostiziert, aber es begann schon im 2. Halbj. 2015. Ganz ehrlich, seitdem ist nix mehr wie es war.
Ich lag im KKH mit extremen Kopf und Nackenschmerzen, hatte noch dazu einen rheumatischen Prozess am Atlaswirbel und bekam Hochdosistherapie Kortison. Wurde mit 65 mg. täglich entlassen und fing dann im mai 16 die Basistherapie mit MTX an,weil kein Rheumatologe einen Termin für mich hatte!!!!!!!!!
Ich bekam Diabetes, den mir auch keiner mehr nimmt.
Mittlerweile bin ich bei 2mg. täglich Kortison und die Schmerzen sind nachts bald unerträglich, obwohl ich keinerlei Entzündungswerte mehr habe, also guckt der Arzt auch immer blöd und meint, er wisse nicht woher die Schmerzen kommen??????
SChulterlgürtel, Ellenbogen Nacken und oft unerträgliche Kopfschmerzen.
Ich bin mir sicher, dass da noch ein Prozess im Körper abläuft und es durch die Medikamente verschleiert wird, denn solche Schmerzen habe ich erst, seit diese Erkrankung anfing
Ich war im letzten Jahr 2 x in der Rheumaakutklinik Bad Kreuznach, sollte da auch auf RoActemra umgestellt werden, dann stellte man aber noch Pseudogicht fest und die Ärzte gaben mir noch Colchicum und lassen das MTX 15 mg. die Woche, weil dies auch gegen diese Pseudogicht wirken kann.
Ehrlich gesagt,ich habe sehr viel Angst vor RoActemra, sollte es als Fertigspritze einmal die Woche bekommen, denn es ist noch stärker als MTX und das reicht mir ehrlich gesagt schon.
Wenn ich etwas mehr Kortison nehme oder dieses Kortison für die Nacht, Lodotra 5 mg. und tagsüber noch 2 mg. oder so, geht es mir um Welten besser und ich bin nahezu schmerzfrei, aber ich nehme nun schon seit über 2 Jahre Kortison und muss es ausschleichen, auch wegen dem Diabetes.
Darfst mir gerne schreiben.
LG von Leontina

Hallo Ellen,

eine gesunde, bewusste Ernährung ist immer gut und wichtig, aber komplett auf Zucker verzichten musst Du nicht.
Auch ein Mundschutz scheint mir ein wenig übertrieben.
Überanstrenge Dich nicht, nimm Dir Auszeiten und wenn möglich treibe etwas Sport.

Zur Frage Stärkung des Immunsystems gebe ich zu bedenken, dass dies kontraproduktiv sein kann, schließlich nimmst Du extra ein Immunsuppressivum, um es zu dämpfen und damit die Krankheitsaktivität einzudämmen. Also ist da Vorsicht geboten.

Lieben Gruß
Heike

Hallo Zusammen,
seit Januar bin ich erkrankt an Polymyalgia rheumatica und Riesenzellarteriitis.Ich nehme Kortioson und unregelmäßig RoActemra wegen ständiger Infektionen, zuletzt Lungenentzündung , die wohl jetzt wieder ausgeheilt sein dürfte, Morgen Kontrolle beim Pneumologen. Seit Januar bin ich nur krank und bei Ärzten, Geht das so weiter? Was kann ich tun, um mein Immunsystem zu stärken? Muss ich Mundschutz tragen, wenn ich mich draußen bewege? Kann ich Zucker essen oder muss ich das ganz weglassen, um keine Diabetis zu bekommen? Das sind jetzt ne Menge Fragen., aber am wichtigsten ist im Augenblick , was kann ich tun, um die Folgen der Immunsuppressiva etwas zu mildern?
Ganz herzliche Grüße
Ellen123