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Adulter Morbus Stil
Reihenfolge 

Verfasst am: 06.03.2018, 15:51
Dabei seit: 28.02.2018
Beiträge: 4

Hallo Caro,
bei chronisch entzündlichen Erkrankungen wie dem adulten M. Still ist eine langfristige Kontrolle der Entzündungsaktivität auch zur Vermeidung von Folgeschäden (kardiovaskuläres Risiko, Amyloidose usw.) sehr wichtig.
Im akuten Schub sind Glukokortikoide sinnvoll und i.d.R. effektiv, sollten aber aufgrund der steroidassoziierten NW im Verlauf reduziert werden. Dann kommen als steroidsparende Medikamente DMARDs wie Methotrexat oder auch Ciclosporin A zum Einsatz. Wenn es unter MTX NW gab wäre eine Dosisreduktion und die subkutane, abendliche Applikation eine Option. Zudem sollte Folsäure 24h nach MTX eingenommen werden.
Wenn die Remissionserhaltung mit nur 1mg/Prednison pro Tag in KOmbination mit ASS möglich ist, wäre das auch eine Lösung. Sie sollten aber unbedingt eine Osteoporoseprophylaxe und einen Magenschutz (PPI) einnehmen. Vielleicht können Sie Ihre Dosisangabe von 2mg ASS pro Tag noch mal überprüfen!
Im Schub wäre bei Unverträglichkeit von Kineret und Wirkverlust von Tocilizumab die Therapie mit Canakinumab durchaus eine Option. Canakinumab blockiert zwar auch die IL-1 Wirkung, es handelt sich jedoch um einen anderen Wirkstoff: Canakinumab ist ein monoklonaler Antikörper gerichtet gegen das Zytokin IL-1ß und Anakinra ist ein monoklonaler Antikörper gegen den Rezeptor von IL1. Entsprechend ist auch NW-Spektrum nicht automatisch identisch. Unverträglichkeit oder Wirkverlust unter einer Therapie mit Anakinra ist nicht automatisch auf die Therapie mit Canakinumab übertragbar. Es wäre somit durchaus noch eine sinnvolle Therapieoption.


Verfasst am: 06.03.2018, 15:03
Dabei seit: 06.03.2018
Beiträge: 1

Hallo,
Ich habe seit 21 Jahren die adulte Form des Morbus Stil. Nach der langwierigen Diagnose, während der ich beinahe gestorben wäre (Lungenentzündung, Rippenfellentzündung und Herzmuskelentzündung neben den üblichen Symptomen wie hohes Fieber, Halzschmerzen, starke Gelenkschmerzen und lachsfarbenen Ausschlag) wurde ich mit hochdoziertem Cortison und hochdosiertem Aspirin (2mg/Tag) behandelt. Später wurde ich mit MTX, welches ich schlecht vertrage (Übelkeit), Kinaret (unerträgliche Kopfschmerzen mit Erbrechen), einigen anderen nicht wirkenden Medikamenten und mangels Alternativen mit Roactemra behandelt. Roactemra habe ich anfangs gut vertragen und es hat auch halbwegs gewirkt. Leider hat nach ca. 2-3 Jahren die Wirkung stark abgenommen und ich habe innerhalb kürzester Zeit zwei Gürtelrosen bekommen, so dass ich es abgesetzt habe. Ilaris scheint auch keine Alternative zu sein, da die Wirkstoffe und Nebenwirkungen dem Kinaret sehr ähnlich sein sollen. Während allern Behandlungen hatte ich immer wieder kleinere und größere Schübe, die nur mit höher dosiertem Cortison eingedämmt werden konnten. Jetzt bin ich wieder bei 1mg/Tag Cortison und 2mg/Tag Aspirin angekommen. Damit komme ich zur Zeit ganz gut zurecht ohne größere Schübe.
Gibt es jetzt überhaupt noch Behandlungsalternativen oder muss ich mich weiterhin auf Dauer auf das Cortison verlassen?

Gruß Caro




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